1、癲痼患兒自我感受負擔與生活質量的相關性馬丹啟陽職業技術學院附屬兒科，河甫啟陽464000)描要：目的Iff(EP)1JIO§OfiM)01OIt方法1I2018年1月至2021年1月信陽職岐術學院的屬任保收治的82的EPfAOIO1.于出院南1d采用EP患兒蟲片質|血卷IQOLCElfe患兒蟲贏量，同明親用白我惠變負擔昌表；SPBSI許&患兒的白我總變負擔分析EP患兒白我感受貞擔與生活質昌的相關件：維果不同資札特SE的EPIJLQOLCE那分比成，差異無飭牝學意義(P。051；經荷里及住何竹分折，維果晶示，官熊受負擔與EP.1JL4)0量水平氏下有關IPD05),維論EP患兒

2、自我感受負擔與生治質量存在一定聯系，即白我感受負擔越屈，患兒生活質量水平越高，臨床可據此展開相應干預措施以玫善患兒自我感受負擔與生活質量。關5：找；自我感受負也；掃舌質量；相關件中ffl分類號:R729doi：10.3969|j.issn.1004-437X.2021.32.018CorrelationBetweenSelf-PerceivedBurdenandQualityofLifeinChildrenwithEpilepsyMADanIDepartmentofPediatric?,theAfliliaiedHospitalofXinyangVocationalandTechnicalCo

3、llege,Xinyang464000,China)Abstract：ObjectiveToexplorethecorrelationbetweenself-perceivedburdenandqualityollifeinchildrenwithepilepsy(EP),MethodsEighty-twochildrenwithEPtreatedinIheAffiliatedHospilalofXinyangVocationalandTechnicalCollege(romJanuary2018toJanuary2021wereselecteda$theresearchsubjects.Th

4、equalityoflifeofchildrenwereassessedbyqualityofIifechildrenwithepilepsy(QOLCEi1daybeforedischarge.Atthesametime,theself-perceivedburdenofchildrenwereassessedbyself-perceivedburdenscale(SPBSj.Thecorrelationbetweenself-perceivedburdenandqualityoflifeinchildrenwithEPwasanalyzed.ResultsTherewasnostatist

5、icalsignificantdifferenceinQOLCEscoresofEPchildrenwithdifferentdatachaiacterisiic$IP>005).Throughsimplelinearregressionanalysis,theresultsshowedthatself-perceivedburdenwasrelatedtothelowqualilyoflifeinchildrenwithEP(P<005).ConclusionThereisaceriainrelationshipbetweenself-perceivedburdenandqual

6、ilyollifeinchildrenwithEP,andthelightertheself-perceivedburden,thehigherthelifequalityofchildren.Clinicalinterventionmeasurescanbecarriedoutaccordingtothistoimproveselfperceivedburdenaniqualityoflifeofchildren.Keywords：epilepsy：self-perceivedburden；qualityoflife：correlationII(epilepsy,EP)為兒科常凡和經系質拼亳

7、orsoio等困素導/"Lo2研充表明，由于EP患兒正處于發育的關鍵你段，多數患兒在患病期間自我認知、社會技能未得以良好的引導,加之長期服用抗EP藥物會給患兒帶來校大的心理壓力，從而對生活質量造成嚴重影響。因此，采取積極有效措施提高EP1兒生活質量極為重要。自我感受負擔是指個體在受照顧期間對照頓者情感、經濟負擔等方而產生的擔優感，自我感受負擔重的患者往往更容易產生悲觀、自責等負治療依從性技差，影膈H復，降低生活質量I3_li,對自我感受負擔與生活旅關系的研腭集中于成人患者，O乏在EPI兒中的深入探討。基于此，本研究主要分析EP患兒自我感受負擔與生活質量的相關性。具示如下。1資料與方法

8、I.1一蹶施耳本肝先經信陽職業技術學院笊屬底院醫學倫理委員會審核批淮，選取2018年1月至2021年1月信陽職業技術學院附屬醫院版治的82例EP患兒作為研究對象，且患兒家屬切自愿簽署知情同意書。(1)AO；(Dep荷會珅經描學普3版)"中診斷標準，且經腦電圖、肌電圖、頭楨CT檢查證實；i機蓿楚，可配合研為；京兒崔受觀有化粘療，(2)#除標準：存在*重神經為簇銳負患兒；。合并相18根傷患兒；肝、腎功能障礙或不全患兒；合并嚴重造血系統疾病患兒；合力測試70分患兒。財；年齡31。歲誨并抑郁癥、82例患兒中621焦慮癥男49072)患兒；。韋氏智例，女33歲；府程423f|1017±

9、;153)f|；O|It(bodymassindex,BMII15611kgm一七有質發作類型：MttttEPEP15例。1.2牌直方法1.2.14Ot-22itt30例，1k£72啊全面性EP37例，崔狀性i1dOEP1At)5I太心tt僦付太心t目t6(qualityoflifechildrenwithepilepsy,QOLCElif&景九生話質量,該量表科他巴iOa為081l,fOO0839；QOLCEtOJOO«M能、清籍桐兄、枝會助能、行為問題、自售隊及自評生活7個維度共76個條目，修個條目采用15分5級評分法;按照百分制進行分值換算，Q0LCE量表總分

10、為患兒所有分項的平均值，Q0LCE總分為100分，分值越高則表示EP患兒生清質量越好。1.2.2白費感殳負擔OOOOt171（sell-perceivedburdenscale,SPBS）洋ft|Ag我感ooirstnrosoa為o804,tot為0791；SPBS負擔共10目，每條15分，量表總分為5。分，得分赴高舫自我感受負擔部重。1.2.3SOSII'OitIAIOIEO±要包括枝村（男，女）'年蒙（<6歲、N6歲）'BMI（<18kgm"、218kgm-2）、病程（<10個月、210個月發#類員I局此住EP,全頁修EP,St

11、ftEP）.1,2,4質昌提制本冊有版用的景泰由機兗者一對患兒進行問卷"且在調查前主動向患兒家屬訝明調查目的、意義，在經患兒家屬同意后向其洋盡說明問卷填寫方法,之后再進行正式調查；問卷采用不記名方式填寫，填寫完畢后當場回收。由研充者發放QOLCE、SPBS量表各82份，0收有效問卷各82份，問卷我率10000%.1.3飭計學方法采用SPSS24。執件處理費端，計-經資旦里的廿量資料親用可費士標淮差（%s）O,兩組間比W用it立樣本方差分折，兩兩間比較采用SNKq檢驗；計數資料用構成比（%）衷示;采用簡網枝回歸分析戢白戕受負擔與EP.IAtiOtO；P<005OIOitOr2gl

12、2.182例EP患兒蟲治成1水平82例EP京兒多許甘，平切Q0LCE誅分為（7352+6801分，2.2不同貸其博U的EP患兒圭話質量木平撤不同資料特tE的EP患兒Q0LCE評分比皎，差異無級計學意義P>005）,II1：2.soooaooooBO折將EP患兒生清質量水平作為因變量，將自我感受負擔作為自變量并放催；經簡單線性回歸分析得到方W：Y=22741-0286X.OOOF直為28921,R?為0613項星后更為0598：君果E示，白我感受負擔與EP患兒生活質量水平低下有關（P<0051O2（表1不同資料特征的EP患兒Q0LCE評分比較（聊ts,分）項目例數Q0LCE評分t/F

13、P做/歲<64772.36±6.921.3410.184部3574.41±6,75性別§4974.09±6,810.6280.532女3373.13+6.77BMIkg-mF<184073.95±6.920.7550.4522184272.83±6.51能/月<105174.04±6.870.4830.6302103173.29+6.72發作類型局灶性EP3074.13±6.97全面性EP3772.08±6,810.7490.476癥狀性EP1573.23±6.71表2自我感受

14、負擔與EP患兒生活質量關系的線性回歸分析結果變量非標準化系數標準化系數95%C1FP常量22.74136.394-85.17014.831<0.001自我感受負擔-0.286-0.295-0.391-0.074-3.062<0.0013i寸論兒童正處于生長發育的關健時期，EP反復性發作會造成患兒瞄部細阪嚴重受損，進而出現全身抽搐、視8戒麝提誠新狀，釧M的生活和學習|此外，由于EP病情遷延建愈，患兒往往需要長期服用藥物控制病情進展，容易產生抵他、焦慮等不良心理，進一步降低生活質量。因此，積極探%EPf兒生活質量的相關因子并及時給予有效的干預措施極為重要。自我族受負世屬于一種多維族念，

15、其主要包含2個層面他意義；（1）照顧接受者田白身為照護的需求給照頂者帶來的生理、心理與經濟等方而的負面性影府的世ttflI；（2）OOfAOO»,Ot®MO«flOSI9-H,.fiOO明，自我感受負擔的增加會直接影府患者心理狀杰，導致其在度房發作時、用藥不明時不廛主訪與家屬肉通，Otif!11_13!.叩前臨床關于EP患兒生活質量與自我感受負擔關系的相關報道酸少，因此本研充著重分析EP患兒自我感受負擔與生活質量的相關性。學齡期兒童通過自我評價對自我櫥念有較多的了解，EP反復發作而引起的活動受限會導致患兒癟以像同齡兒一樣生活和學習，患兒更多地看到自己給家庭帶來的種

16、種不便，認為給父用造成了負擔，導致病情發作時不愿與父世構通，癟以通的醫囑規范治療，最終致使病情加重并形成惡性循杯，影附患兒生活質量。同時，抽摘、癱鹿等癥狀反復發作以及高昂的醫療費用會進一步加重患兒心理壓力，從而影響自身睡眥、你食和學習，生活質量相對下降。而自我感受負擔較控的患兒在面對疾府發作時更樂于同父母或生協通，積極配合臨床治療，促進病情的恢復，源少EP對日常生活的影響,因此生活質量前高。為驗證假說，本研究經簡單線性回歸分析,結果顯示，自我感受負擔勃重是EP患兒生活質量水平低下的風險因子，這進一步證實EP患兒自我感受負擔與生活質量具有密切聯系。對此建議，醫護人員應告知EP患兒家屬在患兒治療期

17、間給予足夠的關懷，建立溫馨、偷快的家庭氛圍,定期舉行親子活動，陪同患兒共同參與娛樂項目以減整其生理或心理上的不適，消除自我感受負擔。同時，醫護人員可不斷加強健康教育工作，通過慢畫、祝頒等方式告知患兒“怪獸”是可以哉勝的，進一步誡拯患兒心理壓力，鼓助其積極酎合臥床治療，這對于改善EP患兒生活質量可能具有重要意義。院上所述，EP患兒自我感受負擔與生活質量存在一定聯系，即自我感受負擔越乾，患兒生清質量水平越高，臨床可據此展開相應干預措施改善患兒自我感受負擔與生活質量。參考文獻1秦洋洋，賈天肚扶魘并，等,212例機修策府患兒的原外與隆w彥斯及用務分折.河南任學研202。，29181：3272-3275

18、.2許酉，壬&蘭'不同疑率氏粉重復經斷煎H軟計寓瘠兒重皆代折，傳代斯及生沽質量的IZ府.中國醫新導故，2018,15I6)：106-109.3：孫小他成強稔，吳信，等.學段期吟眼景兒自我感殳負擔現快及其散度因素【礦1§床與鬲理,志，2018.3815)：1D49-1053.4保博，王永華珅紅詢，等"年扈別If有住腐患者自我總受貞踮生活質量，jt會支博的關條：竄預忱與常療，2020.33(9):781-785.:5：吳51成建平.O«?：M3®北京：人民衛生出版冷，2015：423-428.:6；AGGARWALA.DATTAV.THAKU

19、RLC.Qualilyollifeinchildrenwithepilepsy'J,!nd:anPediatb2011,48(11)：893-896.COUSINEAUN.MCDOWELLI.Measuringchronicpatienls'feelingsoIbeingabuidenIotheircaregivers：developmentandpreliminaryvalidationolascaledJ.MedCaie,20(13,41(1)：110-118.8：目晨歌，賈天43隱物，等頂原成兒生存助北及相關救府國素分UH卜國際兒科學雜志，2020,47(4):288-2

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