家庭信念、父母參與及其雙向整合視角的社會工作介入以自閉癥兒童家庭介入為例

自閉癥孩子的養(yǎng)育會對整個家庭的結(jié)構(gòu)、功能以及家庭成員的互動方式產(chǎn)生深刻影響（Kingetal.，2006；Leeetal.，2008）。家庭要面對自閉癥兒童出現(xiàn)的感知能力障礙、語言交流障礙、行為障礙、學習障礙、社會融入障礙等一系列問題，這令家庭不斷地感受到挫折。同時，“殘疾”被標簽化進而成為孩子的一種身份，伴隨孩子終生。家長在撫養(yǎng)過程中感受到的壓力、責任、污名等會進而內(nèi)化為家庭信念，這些家庭信念影響著父母在撫養(yǎng)和教育中的參與意愿和參與行為，對自閉癥兒童的康復與成長產(chǎn)生重要影響。因此，了解自閉癥兒童家庭的家庭信念，以及該信念與父母參與之間的關系，不僅是對自閉癥兒童家庭生態(tài)系統(tǒng)的關注，更是對自閉癥兒童群體的整體訴求的關注。一文獻回顧家庭信念是家庭整體的生活方式和認知模式，反映了全體家庭成員對家庭現(xiàn)狀和未來發(fā)展的建構(gòu)，體現(xiàn)家庭的歸屬感。家庭信念是一個家庭的精神內(nèi)核，也是家庭凝聚力和抗逆力的主要來源，積極的家庭信念有助于家庭在面臨風險時獲得協(xié)調(diào)和適應的能力，增強家庭成員之間的互助及支持，為家庭提供健康、持續(xù)的發(fā)展動力（Walsh，1999）。家庭信念是個體信念在家庭層面的統(tǒng)一和整合，在一定程度上受到個體信念的影響，但并非完全重合（Patterson，2002；King，2006）。父母參與是父母對兒童的支持和促進行為（Harkness&Super，1992）。父母參與的層次是多方面的，可以從家庭、學校、社區(qū)層面為孩子的發(fā)展和教育提供支持。研究者發(fā)現(xiàn)，父母對子女生活和教育的良性參與能夠促使孩子獲得更好的學習成績以及構(gòu)建良好的行為模式（Epstein&Becker，2001）。關于家庭信念與父母參與的研究有四個理論視角：歸因視角、信息處理視角、建構(gòu)主義視角和交互視角。四個視角的理論都認為：（1）家庭信念是親子關系的起點；（2）家庭成員在日常生活中踐行家庭信念；（3）家庭信念影響父母的參與方式（McGillicuddy-DeLisi，1982；Weiner，1985；Mills&Rubin，1990；Rubin&Mills，1992；Rubin，Mills&Rose-Krasnor，1989）。但在家庭信念如何形成及影響父母參與行為方面，各個視角的觀點略有差別：歸因視角認為家庭信念來源于對孩子行為和表現(xiàn)的歸因，父母的角色和任務在于中介和調(diào)和，對孩子的行為做出適當反應和應對（Dix&Grusec，1985）；信息處理視角認為父母是積極的信息接受者，父母參與主要是幫助孩子從外界信息的接收和處理中獲得社會功能（Mills&Rubin，1990；Rubin&Mills，1992；Rubin，Mills&Rose-Krasnor，1989）；建構(gòu)主義視角認為家庭信念是對日常社會生活實踐的建構(gòu)，它直接指導親子互動（Kelly，1955）；交互視角認為家庭信念是家庭內(nèi)部互動以及家庭與社會情境互動的結(jié)果，父母會根據(jù)家庭信念的變化不斷調(diào)整自己的參與行為（Danseco，1997）。有關自閉癥兒童的文獻反復強調(diào)，對自閉癥兒童的關注不僅要關注個人發(fā)展，更要將目光聚焦于整體的家庭系統(tǒng)，家庭信念作為家庭系統(tǒng)中不可或缺的一部分，指導著父母的行為（Deslades，Royer，Potvin&LeClearc，1999；King，Baxter，2006；Davis&Watson，2001；Mak&Cheung，2008）。自閉癥兒童家庭在特定的社會環(huán)境下受到的歧視或負性經(jīng)歷具有持續(xù)性，并且外在經(jīng)歷會內(nèi)化為家庭信念（Davis&Watson，2001；Mak&Cheung，2008）。自閉癥兒童家庭的父母參與和一般家庭的父母參與有差別，自閉癥兒童的父母不僅要應對孩子在不同發(fā)展時期生理、心理、社會關系方面的需求和挑戰(zhàn)（Turnbull&Turnbull，2001），還要尋求康復資源以及指導兒童進行康復訓練（Deslades，Royer，Potvin&LeClearc，1999），這會使整個家庭有消極或者復雜型的情感體驗（Bloom，1996；Tumbull&Tumbull，2001）。二研究方法本研究選用質(zhì)性研究中的扎根理論方法。扎根理論方法是運用系統(tǒng)化的程序，針對某一現(xiàn)象發(fā)展并歸納式地引導出某種理論的方法。扎根理論強調(diào)在系統(tǒng)、動態(tài)收集資料的基礎上尋找和反映現(xiàn)象的核心概念，通過尋找這些概念之間的關系建構(gòu)理論。（一）研究對象研究對象來源于青島市XFZJ自閉癥康復中心和YL自閉癥康復中心的自閉癥兒童家庭。采用目的抽樣的方式（Merriam，1988）選擇18個家庭。篩選的基本原則是：（1）機構(gòu)中所有2～8歲自閉癥兒童家庭；（2）父母具有良好的語言表達能力，能夠清楚地回答研究者提出的問題；（3）訪談家庭兒童沒有其他并發(fā)癥如癲癇等（此類家庭父母可能更多地聚焦于孩子的身體狀況，而對本研究較少考慮）。將同時符合這三個條件的家庭組成抽樣框，在機構(gòu)負責人的幫助下，召集這部分家長，通過家長會的形式向家長發(fā)放知情同意書，同意書明確定義了研究的概念（家庭信念和父母參與），標明了研究流程和倫理規(guī)范。在知情同意的情況下，最終篩選出18個自閉癥兒童家庭（18位母親，14位父親），如表1。為了保證研究對象的多樣化，在家庭的挑選上盡可能考慮到不同的家庭結(jié)構(gòu)（雙親、單親）、家庭規(guī)模（獨生或兩孩）以及父母年齡（母親的年齡從28歲到48歲，父親年齡從30歲到54歲）、父母教育背景（小學、初中、高中、本科、研究生）。在18名自閉癥兒童中，16位為男性，2位為女性（自閉癥兒童男性患病率明顯高于女性）。有6名兒童康復訓練時間在1年以下；6名接受了1～2年的康復訓練；6名兒童接受了2年以上的康復訓練。在18個家庭中，有12個雙親家庭，4個單親家庭（全部為單親母親）；12個家庭為農(nóng)村戶口，6個家庭為城市戶口；14個家庭生育了二胎。表1受訪家庭信息一覽表1受訪家庭信息一覽-續(xù)表（二）資料收集整個資料收集過程分為三個部分。第一部分是預訪談。在抽樣框中隨機抽取5名被試以及2名機構(gòu)工作人員進行訪談，確認訪談提綱中容易出現(xiàn)歧義的問題、重復問題以及被試拒絕回答的問題，對訪談提綱進行再次修改和確認，強調(diào)符合被試的語言習慣。第二部分為問卷測量。測量家庭系統(tǒng)的整體狀況，采用家庭環(huán)境量表（FamilyEnvironmentScale），在第一次正式訪談后發(fā)放。家庭環(huán)境量表（Moos&Moos，1986）是測量家庭凝聚力和家庭沖突層次的量表，近年來在國際上被廣泛應用于自閉癥兒童家庭研究。該量表有效度為0.61～0.87，信度為0.68～0.86（Moos&Moos，1986）。第三部分為正式訪談。正式訪談分為兩次。訪談地點根據(jù)家庭自愿原則，可在機構(gòu)內(nèi)進行，也可家訪。雙親家庭如無特殊情況父母共同接受訪問（兩地分居家庭對不在本地的父母進行電話訪問），第一次訪談中父母可以根據(jù)個人意愿自由表達生活瑣事、分享生活經(jīng)驗，在第一次談話之后向家長發(fā)放家庭環(huán)境量表測量并預約下一次訪談時間。第二次訪談針對家庭信念和父母參與的相關問題進行深度訪談。根據(jù)知情同意書，對訪談過程進行了錄音。（三）編碼編碼按照扎根理論要求分為三級編碼：開放編碼、主軸編碼和核心編碼。1.開放編碼扎根理論的開放編碼過程實際上是將數(shù)據(jù)中所展現(xiàn)的類別進行劃分，對每個識別的現(xiàn)象加以標簽，將相關的概念聚攏成一類，形成范疇。開放性編碼的具體程序為：現(xiàn)象—概念化—挖掘核心概念—命名概念。以家庭信念開放編碼為例，如表2。表2開放編碼（部分）表2開放編碼（部分）-續(xù)表2.主軸編碼主軸編碼的主要目的是發(fā)現(xiàn)和建立概念類屬之間的各種聯(lián)系，以表現(xiàn)資料中范疇之間的有機關系。這些關系可以是因果關系、結(jié)構(gòu)關系、過程關系等。目前應用比較廣泛的編碼方式是Strauss和Corbin提出的“因果-背景-行動-結(jié)果”。因果是指事情發(fā)生的原因；背景強調(diào)這個事件發(fā)生的背景；行動指事件通過哪些行動才能發(fā)生；結(jié)果是指行動帶來的后果。通過運用Strauss和Corbin的編碼典型范式對范疇繼續(xù)歸類、抽象、研究得到兩個主范疇：家庭信念和父母參與。結(jié)合上例以家庭信念主軸編碼為例，如表3。表3主范疇家庭信念編碼范式（部分）3.核心編碼認真閱讀訪談記錄并且掌握其中記錄的主要觀點和信息，之后將觀察到的主要觀點和反復出現(xiàn)的主題進行標注。在對數(shù)據(jù)進行歸納的過程中，研究內(nèi)容和主題逐步清晰。此后，邀請到自閉癥康復訓練中心的L校長和一位家長組織領袖再次對訪談記錄和主題進行辨認和討論，最終確定主題。通過對訪談資料、概念、范疇，尤其是兩個主要范疇及其副范疇之間聯(lián)系的反復比較，發(fā)覺可以用“家庭生態(tài)系統(tǒng)”這一核心范疇來統(tǒng)合。這一核心范疇的主線可以概括為：自閉癥兒童家庭通過對家庭整體情境的認知、對家庭角色和權(quán)力的認知、對家庭聚焦點的認知，整合成家庭信念，影響父母的參與意愿、參與方式和參與時間，導致不同的家庭生態(tài)系統(tǒng)的形成。（四）編碼的信效度檢驗扎根理論的信度問題是質(zhì)性研究中較為關注的問題。扎根理論研究方法的信度主要是在編碼過程，由于此分析過程由研究者個人手動完成，因此必定會受到主觀差異性的影響。為了降低主觀差異對研究結(jié)果的影響，除了研究者本人之外，還邀請到一位從事質(zhì)性研究的編碼人員對研究者的數(shù)據(jù)進行一致性分析，以此應對信度問題。根據(jù)Insch（1997）的一致性標準，一致性系數(shù)在0.8～0.9為可接受水平，大于0.9為較好水平。通過計算，本研究扎根理論的編碼一致性水平如表4所示，信度較好。為了保證編碼的效度，本研究注重過程和結(jié)果的數(shù)據(jù)控制。在過程方面，最大限度地保證訪談信息不缺失，而后結(jié)合大量研究文獻對比驗證，進行前后兩次訪談的對比驗證，保證了樣本材料的有效性，從理論層面保證樣本效度；在結(jié)果方面，編碼過程中，將有爭議編碼內(nèi)容刪除，最大限度地保證了材料與編碼內(nèi)涵的一致性。表4家庭信念、父母參與編碼一致性水平三研究發(fā)現(xiàn)通過以上系統(tǒng)地搜集資料，在編碼后，建立起了所屬資料之間的類屬關系，并在此基礎上進一步通過尋找這些概念之間的關系建構(gòu)理論。研究發(fā)現(xiàn)，家庭信念影響父母的參與行為，父母在參與行為中與環(huán)境互動，又會不斷修正家庭信念，改善后的家庭信念又給父母更多參與的動力，家庭信念與父母參與相互作用，對整個家庭生態(tài)系統(tǒng)產(chǎn)生影響。積極接納的家庭信念，令家庭呈現(xiàn)更多的包容與理解，幫助父母不但積極參與到孩子的教養(yǎng)和康復中，而且夫妻間會有更多的合作，家庭沖突減少，更有凝聚力，進而促進整個家庭生態(tài)系統(tǒng)的改善，對自閉癥兒童的康復和成長產(chǎn)生重要影響。理論框架如圖1。圖1本研究的理論框架（一）自閉癥兒童的家庭信念以家庭信念為主范疇，詳細研究每種信念背后隱含的父母對家庭整體情況的認知、家庭價值觀以及家庭生活的聚焦點，將自閉癥兒童家庭分為三個類型：積極樂觀型、接納平和型、悲觀掙扎型，如表5。表5家庭信念分類1.積極樂觀型積極樂觀型的家庭信念有三個關鍵詞：（1）“接納”，接納孩子患病的事實；（2）“信任”，相信孩子有潛能，堅信只要努力，明天會更好；（3）“行動”，尋求一切可能，積極改變。這種信念更多地出現(xiàn)在高功能的自閉癥兒童家庭。我經(jīng)常把朋友的孩子邀請到家里來跟我的孩子一起玩，我還跟同事說，我孩子是自閉癥，你們誰家有孩子都可以來我家，我們孩子需要有人跟他玩。（Case10）我經(jīng)常周末帶孩子去聽青島圖書館的莫扎特音樂會，一開始我們沒有位置，是我跟工作人員說我的孩子是自閉癥，請你們通融一下，讓我的孩子也有機會感受音樂。（Case3）平時沒事兒比較喜歡讓孩子多跟其他孩子接觸，或者跟小動物接觸，這個孩子有很多潛能，我們今年偶然發(fā)現(xiàn)他游泳游得特別好，他一個夏天都在跟姥爺游泳。（Case8）我老公經(jīng)常跟我開玩笑說孩子能算10以內(nèi)的加減就行了，以后給他開個店他也不會被人坑了。（Case13）在這種信念的驅(qū)使下，除了“照顧者”，父母通常會將自己的角色定義為“使能者”和“學習者”。“使能者”不避諱孩子是自閉癥的事實，而且相信孩子可以不斷成長，因此積極為孩子制訂康復計劃，豐富日常生活安排，支持孩子參與各種人際交往活動；“學習者”是在孩子康復的過程中，愿意不斷地自我學習，不僅從老師、康復師，還從其他經(jīng)驗豐富的家長身上吸取經(jīng)驗，不斷提升自己汲取知識和信息的能力，接受相關指導和教育孩子的培訓等，努力地成為合格的父母。在積極樂觀的信念下，家庭生活聚焦點表現(xiàn)為：（1）根據(jù)孩子的具體發(fā)育情況設定積極的康復目標，不斷挖掘孩子的潛能；（2）為孩子接觸各種環(huán)境創(chuàng)造機會，豐富孩子的日常經(jīng)歷；（3）以幽默和輕松的方式化解生活的不快。2.接納平和型接納平和也是一種較為積極的家庭信念，但是與之前的積極樂觀型不同的是，接納平和型的家庭信念中多了些隨遇而安的中庸之感。這種家庭信念也有三個關鍵詞：（1）“接受生活”，即接受撫養(yǎng)孩子所需要承擔的責任；（2）“接受挑戰(zhàn)”，即接受撫養(yǎng)孩子的過程中遇到的所有逆境和挑戰(zhàn)；（3）“接納孩子”，即將孩子當作正常的孩子，沒有必要去治愈或者修正他們，而是接納他們的不足。我會認為我跟這個孩子這輩子碰到是緣分，這個孩子讓我知道怎么樣做一個好媽媽。（Case17）這個孩子讓我們對生活有了更多感恩和感悟，讓我們更加隨遇而安，更加包容，更加彼此理解。（Case9）孩子的點滴進步我們都看在眼里，雖然這個年齡的正常孩子比他強了不知多少倍，但是在我難過的時候孩子能幫我擦眼淚、在我切菜切到手的時候他能給我吹一吹，作為母親的那種滿足和成就感，別人永遠感受不到。（Case15）我以后就想在我們東北老家買一塊地，有個院子，我和孩子可以在那里種上很多花，我跟孩子各有一間房子，他可以在那里畫畫。我可以陪著他。（Case4）除了照顧者，家長的主要角色是協(xié)調(diào)者，協(xié)調(diào)孩子生活中遇到的困難和挑戰(zhàn)，幫助孩子尋找合適的康復機構(gòu)，反復評估孩子的能力，切合實際地制定孩子未來的發(fā)展目標。在接納平和型的家庭信念下，家庭生活的主要聚焦點為：（1）學會接納孩子的疾病，不再以“治愈”為目標，為孩子的點滴進步喝彩；（2）注重家庭的整體性和凝聚力，珍惜和支持家庭成員。3.悲觀掙扎型這是一種較為消極的家庭信念，家庭中充斥著孩子自閉癥為這個家庭帶來的痛苦和掙扎。家庭信念中也有三個關鍵詞。（1）“責備”，包括自責和相互指責。自責，由于對自閉癥存在錯誤的認知，將孩子自閉的原因歸咎于自身，特別是母親，她們會懷疑是否孕期吃了不利于胎兒發(fā)展的藥物，是否在嬰兒期沒有跟孩子良好地交流，是否忽視了他人對孩子患病的提醒等；相互指責，通常是父親將孩子患病的原因歸咎于母親。有些母親會承受自責和被指責的雙重壓力。（2）“抗爭”，以“治愈”和“糾正”孩子為目的替孩子制訂詳盡的康復計劃，并不惜一切代價完成。（3）“逃離”，無法接受孩子，逃避撫養(yǎng)責任，將孩子交由配偶或者隔代撫養(yǎng)。孩子是我生出來的，這些年我每天晚上失眠，想的都是會不會是自己孕期吃了什么東西造成孩子這樣……這兩年我沒有自己的生活，每天從早到晚陪著這個孩子，我沒有自我，好像其他人都不存在。（Case6）他爸爸在我們的生活中逃離了兩年……（Case8）孩子的爸爸一直不肯接受事實，后來我們就分開了。（Case14）我們很快就有了第二個孩子，大孩子主要是爺爺奶奶在帶，我是沒有辦法。他爸爸更是，好像沒有生過那個孩子一樣。（Case7）在此種家庭信念的支撐下，父母的角色也因此發(fā)生變化，父母成為孩子的“守護者”或“逃避者”。“守護者”是父母深刻感受到環(huán)境的歧視與壓力，感到不公平，對環(huán)境充滿敵視，想努力地保護孩子不受傷害；而“逃避者”則是父母無法接受孩子患病的事實，認為孩子患病是整個家庭無法擺脫的不幸，父母一方或雙方選擇逃離或放棄。家庭社會的聚焦點為：日常生活的主題和重心全部圍繞孩子，在家庭中親子系統(tǒng)的互動要遠高于夫妻系統(tǒng)，以至于照料孩子的責任由父母一方承擔，有的甚至導致夫妻關系疏離甚至離異；或者將孩子留給祖父輩照顧，維持最基本的康復需求，家庭全力照顧和養(yǎng)育第二個孩子。（二）家庭信念對父母參與行為的影響家庭信念影響父母的參與行為，家庭信念不同，父母的參與行為也不同。1.積極樂觀型父母將撫養(yǎng)孩子作為生活中的一項挑戰(zhàn)，雙方合作，積極應對，在應對中更加珍惜孩子和配偶。我覺得沒有什么不好啟齒的，關鍵在于你是不是接受這個孩子，他跟其他孩子沒有什么不同，我現(xiàn)在覺得他有權(quán)利跟其他孩子一樣，進入小學。我和他爸爸會一起努力的，我們知道難，但都有信心。而且，在這個過程中，我覺得我丈夫真的很了不起，他不但有責任心，而且很包容。我們一家三口會一起走下去的。（Case13-母親）我覺得作為家中的男人我應當承擔這樣的責任。我很樂意參與其中，看著兒子一天天成長。（Case13-父親）2.接納平和型夫妻雙方通過調(diào)整，改變對于自閉癥和家庭角色的認知，由抗拒轉(zhuǎn)變?yōu)榻蛹{，努力協(xié)助孩子應對困難。剛開始我確實接受不了孩子這樣，后來他媽媽跟我吵了一架，吼著說不管你接不接受，他都是你的孩子。后來覺得，夫妻兩個組成一個家，不容易，我不能躲著孩子，一家子湊在一塊兒抱團取暖吧。（case9-父親）他爸爸也和我吵過，我也無數(shù)次地哭過，但現(xiàn)在我們可以一起面對了。有時他還說，他的康復知識比我多，更適合照顧孩子，而且爸爸的執(zhí)行力也要比母親好，母親容易心軟。有了他的支持，我可以放下很多，也能面對這些了。（Case9-母親）3.悲觀掙扎型將孩子的不幸當作家庭的不幸，羞于啟齒，要么把家庭的生活重心放在治愈孩子等不切實際的目標上，要么逃避責任。總體來看，夫妻間缺乏合作。剛拿到診斷結(jié)果的時候根本就不懂什么是自閉癥，怎么兩歲之前好好的孩子就會得這個病。就診之后有很長一段時間是排隊等機構(gòu)有訓練的名額，那段時間什么都不懂，他爸爸又經(jīng)常不在家，什么也不管，感覺什么都做不了，特別無助。后來孩子排隊排了半年，現(xiàn)在剛剛訓練了三個月，看不出什么效果，現(xiàn)在其實就是兩眼一抹黑的，也不知道能為他做點什么，覺得自己很無能。（case6-母親）現(xiàn)在真的是說多了都是苦，那些醫(yī)生跟你說的時候說的特別嚴重，還說這個病不會治得好。他媽媽帶他看中醫(yī)，針灸、飲食各種方法都用了，但是見效特別慢，我?guī)状味枷敕艞壛恕＃–ase6-父親）通過訪談，我們還對家長的參與意愿、參與形式和參與時間進行了測量，見表6。其中，參與意愿的測量是將自閉癥兒童教養(yǎng)和康復中所涉及的活動列表，讓家長打分（1～10分，其中1分為非常不愿意參與，10分為非常愿意參與），最終取各項平均分；參與形式的測量是通過半結(jié)構(gòu)化訪談得出參與形式；參與時間是計算每周孩子參與教養(yǎng)康復的時間。表6不同家庭信念對父母參與的影響測量結(jié)果從另一個角度證明了前文的分析。積極樂觀型的家庭父親和母親的參與意識都較高，參與的形式較多，父親參與的時間也遠比其他兩類家庭長，父親的積極參與，降低了母親的參與意愿和參與時間，夫妻合作共同參與非常明顯。而悲觀掙扎型家庭不但父母參與形式單一，且分工刻板化，父親只是家庭的經(jīng)濟支持者，參與意愿較低，參與時間最少，僅有積極樂觀型家庭父親的一半，照顧孩子的責任大都落在母親身上，在孩子的康復訓練上夫妻間較少合作，因此，母親在參與意愿上的得分最高，在參與的時間上最長。而接納平和型家庭居于兩者之間。（三）家庭信念、父母參與的相互影響家庭信念影響父母的參與，父母在孩子的教養(yǎng)和康復中與環(huán)境持續(xù)互動，又不斷調(diào)整自己的家庭信念。在確診之初，患兒父母對自閉癥茫然無知，加之在中國文化中，對自閉癥的污名化，家庭信念表現(xiàn)為自責和過度保護，甚至拒絕孩子與社會環(huán)境進行接觸。孩子媽媽老是覺得她孕期感冒用藥可能不對，他媽媽雖是醫(yī)生，但是這個問題還是困擾她。（Case13）一開始不知道自閉癥是什么，大家都說是病，那就治唄，肯定能治好。所以頭幾年都是拿孩子當病人看，到處看，什么方法都用，孩子和大人都吃了很多苦。（case12）你別看我現(xiàn)在說起這些事兒挺輕松的，跟講笑話一樣，但是你不知道這些年我默默地哭了多少回。我們家在農(nóng)村，親戚鄉(xiāng)鄰知道孩子有這個病，在老家其實挺抬不起頭的。（case9）家長們早上交流最多的就是今天送孩子來學校的路上又跟誰干架了，有些孩子有行為問題，人家多看幾眼，家長心里接受不了就會這樣。（Case17）但家庭的信念不是一成不變的，父母的參與，包括家庭成員之間的互動以及家庭與家庭之外更大社會系統(tǒng)的互動，使家庭有機會重新審視自身的信念系統(tǒng)，并根據(jù)事實做出積極的調(diào)整。剛開始跟沒頭蒼蠅似的，哪知道那么多，多虧了夏老師，她介紹了很多有經(jīng)驗的家長，因為都是從剛開始崩潰的狀態(tài)過來的，她們分享一些經(jīng)驗的時候感覺特別有用。（Case4）慢慢地通過這邊老師、家長的幫助，一起了解自閉癥。我經(jīng)常看港臺的一些拍自閉癥人士的片子，我覺得他們視角選得特別好，就是不把這些孩子當病人。慢慢看多了之后也更了解我的孩子和其他自閉癥的孩子。有的不了解的會覺得他們冷漠、不知道看人眼色，但其實他們都很有感情，需要家長換一種方式。我是從跟兒子玩沙盤開始慢慢懂他了，就知道他情緒的點在什么地方，因為什么開心、什么不開心。（case12）一開始我沒有想過他爸爸在孩子的成長過程中參與什么，所以剛開始的幾年我過得非常辛苦，后來他爸爸帶他去做了一次康復，我偶然發(fā)現(xiàn)其實他爸爸的行動力更強，不慣孩子，所以我后來覺得孩子是我們兩個人的，他爸爸愿意參與進來的話我不應該排斥。（Case18）當時我們家長建立這個小組的目的就是讓彼此有個照應，現(xiàn)在我們有好的資料都是一塊兒分享，我覺得現(xiàn)在政府做不了這么多，只能咱們家長抱成團幫孩子，多給孩子找資源。像香港專家、美國專家來，都是咱們跟校長反應的，咱們家長都自掏腰包。（Case8）研究證實，家庭信念的類型隨著康復時間長短和父母的參與呈現(xiàn)差異，見表7。悲觀掙扎型的家庭全部集中在康復時間1年以下的家庭中，康復時間在2年以上的家庭都表現(xiàn)為積極樂觀型和接納平和型。家庭信念的調(diào)整，又帶動父母更積極地參與，學習動力也由被動逐步轉(zhuǎn)為主動。有的康復時間在1～2年的家長，開始參與各種講座和論壇，主動尋求外界的信息和技術(shù)支持。而康復時間在2年以上的家長，他們成立了非正式的家長小組，自發(fā)交流撫育心得，關注點不僅僅局限于孩子，也會關注自身的成長，希望從教育方法、教育理念上得到提升。表7家庭信念類型的變化顯然，家庭信念與父母參與不是一個單一的直線因果關系，而更可能是一個循環(huán)因果關系。家庭信念指導著父母參與，反之，父母的參與實踐也會修正家庭信念，家庭信念與父母參與是一個相輔相成、交互影響的過程。（四）家庭生態(tài)系統(tǒng)的改善家庭信念與父母參與相互作用，對整個家庭生態(tài)系統(tǒng)產(chǎn)生影響。在訪談家庭時，我們同時發(fā)放了一份家庭環(huán)境的量表請他們填寫，主要測量家庭凝聚力與家庭沖突層次，每個變量有10個陳述，回答“是”或“否”，結(jié)果見表8。表8自閉癥兒童的家庭生態(tài)系統(tǒng)表8自閉癥兒童的家庭生態(tài)系統(tǒng)-續(xù)表研究發(fā)現(xiàn)，積極樂觀型家庭的凝聚力甚至高于普通家庭，家庭沖突層次也比普通家庭低，而悲觀掙扎型家庭的凝聚力和家庭沖突層次都接近于功能不良家庭。因此，家庭的信念與父母參與，對整個家庭的生態(tài)系統(tǒng)產(chǎn)生影響。當家庭面臨孩子殘疾這樣的風險性事件時，積極接納的家庭信念促成了整個家庭生態(tài)系統(tǒng)的良性發(fā)展，有助于家庭在面臨風險時獲得協(xié)調(diào)和適應能力。四社會工作專業(yè)介入的雙向整合視角家庭信念是一種認知模式。認知既不起因于主體，也不起因于客體，而是主觀認知與客觀環(huán)境之間相互作用的結(jié)果，認知內(nèi)化為信念，外顯為行為，認知與行為相互影響。自閉癥兒童家庭的信念影響父母參與，而父母的參與又促成家庭信念的調(diào)整與完善，給自閉癥兒童的康復與成長帶來重要影響。這給自閉癥兒童康復的社會工作專業(yè)介入帶來