基因組研究與生命向度古希臘德爾斐神廟有一句古老的諺語：“認識你自己。”古往今來這偉大的召喚令無數先哲大師殫精竭慮。1990年以全球合作、數據共享為主旨的國際人類基因組計劃正式啟動。這一耗資30億美元計劃的目標是，為30億個堿基對構成的人類基因組精確測序，弄清楚每種基因制造的蛋白質及其作用，繪制出完整的人類基因組圖譜，破譯出人類全部遺傳信息。

基因組研究與生命向度古希臘德爾斐神廟有一句古老的諺語人類基因組序列圖提前繪制完成

據新華社北京2003年4月15日電，美、英、日、法、德和中國科學家經過13年努力共同繪制完成了人類基因組序列圖，比原計劃提前兩年，在人類揭示生命奧秘、認識自我的漫漫長路上又邁出重要一步。中國國務院總理溫家寶與美國、英國、日本、法國和德國等5國政府首腦共同發表聯合聲明，向這一科學成就表示祝賀。人類基因組序列圖提前繪制完成

據新華社北京2003年4月1后基因組時代的來臨之一

解讀“生命天書”更重要

隨著破譯人類基因組序列圖的繪制完成，一個以揭示蛋白質功能與結構為研究重點的后基因組時代已拉開序幕。這一新的生命科學領域將對世界各國科學家提出更為嚴峻的挑戰。

后基因組時代的來臨之一

解讀“生命天書”更重要

隨著破譯一、基因組研究的意義

（二）促進預測醫學業的發展（一）深入到分子水平認識疾病（三）為疾病的治療提供新的方法和手段（四）為改善人類的基礎提供可能一、基因組研究的意義（二）促進預測醫學業的發展二、基因組研究與生命向度

（一）我們對生命擁有確切的知識？

（二）我們存在的意義是什么？二、基因組研究與生命向度

（一）我們對生命擁有確切的知識？實踐本身始終隱含著某種“看”世界中存在者的方式，一種關于顯現事物的觀念和態度。這種預先設定的觀念和態度使與我們相遇的事物的某個方面或某些特征成為我們的注意中心。這種技術的框架讓我們看到它讓我們看見的東西，但同時也遮蔽了許多其它重要的東西。深信生物性狀差異與基因之間存在著相關性，強有力地推動著分子生物學家堅定不移地去搜尋相關的DNA片斷。而將我們的主要精力集中到我們體內發生的事情，將造成人們不斷地將個體之間的差異歸結為其DNA密碼的過程。

實踐本身始終隱含著某種“看”世界中存在者的方式，一種關于顯現科學在追求其客觀性的同時，必然會受到其本身范式的限制。1第一，把生物的復雜性還原為物理——化學的相互作用的簡單性質，會產生這種情況：使人類的一切性質惟一地服從于基因的遺傳性，把人類社會等同于生物有機體。第二，生物遺傳分子存在著對環境的敏感性。相同的遺傳因子在不同的遺傳背景和環境條件下會呈現出多樣性。生物的遺傳性當然是由它的DNA所決定。但是，生物遺傳性的表現還依賴于基因的表達。“基因表達”是指基因攜帶的遺傳信息，經過一系列的生物化學反應，最終產生具有生物功能的基因產物——蛋白質這樣一個完整過程。簡言之，就是基因的轉錄和翻譯過程。科學在追求其客觀性的同時，必然會受到其本身范式的限制。1第一科學在追求其客觀性的同時，必然會受到其本身范式的限制。2從基因的表述與否與表達程度上來講，生物的表現又不完全是由基因決定的。如致癌基因，在原致癌階段是不活化的，對所在宿主無害。但一旦活化了，就有很強的轉化性，使細胞癌變，轉變為癌細胞。逆轉錄病毒，許多化學試劑如亞硝酸、烷化劑等都會誘發細胞癌變。在通常情況下，盡管一個細胞中存在著多個致癌基因，但由于背景中其它基因的調控作用，致癌基因的表達被控制在一定水平上，彼此間保持的平衡關系沒有被打破，細胞不會癌變。人體是一個整體，單一因素的改變可能被其它健全的機制所化解。只有當多種因素共同作用時，才會發生癌變。

科學在追求其客觀性的同時，必然會受到其本身范式的限制。2從基科學在追求其客觀性的同時，必然會受到其本身范式的限制。3第三，即使我們知道生命是根據儲存于DNA中的遺傳密碼組織起來的，知道了與人的性狀相關的基因，但關于這些編碼的信息來自何處？它是怎樣產生的？遺傳因子怎樣與環境中的有毒物相互作用？這一切，我們都沒有確切的知識，分子生物學家認為，人類基因組中不到10%的DNA是編碼DNA，還有更少一部分DNA是參與調節基因進行細胞內代謝活動的。分子生物學家不知道大部分DNA有其它功能，更不知道這些功能是怎樣的。他們將此稱為“廢棄DNA”，或簡單稱“廢物”。但是，迄今為止，我們并沒有足夠的證據證明這些所謂的“廢棄DNA”是無足輕重的。

科學在追求其客觀性的同時，必然會受到其本身范式的限制。3第三人的本質與基因的關系人是什么？人的本質是什么？我們存在的意義又是什么？這是無法僅從生命實體的視域，從人的基因那兒解釋的。“社會生產和意識的歷史進步不是人的遺傳程序進化的簡單延續。……在智人種的4萬年歷史中，人類種群基因型沒有發生定向變化。依據穩定的種群遺傳結構，社會進步沒有引起遺傳密碼的變化。具有超生物性質的社會進步成就，沒有在基因中記錄下來。參與形成人們意識的社會遺產，體現為精神文化和物質文化，其起源和內容不是生物的，而是社會的”。這表明，社會進步不是以遺傳進化為方向的。

人的本質與基因的關系人是什么？人的本質是什么？我們存在的意義

三、悖論與邊界

（一）基因預測與基因歧視

（二）基因隱私權和知情權（三）基因干預技術與人類基因多樣性（四）基因有專利權嗎？

（五）“設計嬰兒”與代際公平

（六）基因組研究非和平使用的危險（七）知情同意、利益共享與資源保護三、悖論與邊界

（一）基因預測與基因歧視

基因預測的后果1.預測將使我們和我們的家庭在完全沒有病的情況下總感到有病，從而蒙受心理和精神上的傷害。

2.基因預測將導致預防醫學費用急劇增長和擴大疾病人群范圍。

3.基因預測將使一些人遭受基因歧視。

基因預測的后果1.預測將使我們和我們的家庭在完全沒有基因缺陷依據患病概率可以分為三類:一是肯定型：發病與基因缺陷之間關系明確，只要該個體某一單一特定的基因有缺陷，就有重大發病概率，只不過時間有早晚而已，如亨廷頓舞蹈病。二是不定型：基因缺陷與發病概率之間并不十分明確，如雖然科學證明某些基因缺陷存在會導致患乳癌、心臟病等，但究竟是否真的發生不能確定，因為這種基因必須在特定的生活條件和外在情況下與其他基因配合才能發生病變。三是否定型：即基因缺陷肯定不會引發病變，只不過會遺傳給后代，如血友病、杜興化肌肉萎縮癥、鐮刀型貧血病等。

基因缺陷依據患病概率可以分為三類:一是肯定型：發病與基因缺陷基因隱私權和知情權1

隱私權是一種具體的人格權,包括隱私隱瞞權、隱私利用權、隱私維護權、隱私支配權這四項權利。基因知情權是與基因隱私權有沖突的一項權利。根據知情權主體可以將基因知情權分為基因隱私主體對自己基因信息的知情權、除基因隱私權主體之外的社會公眾對某人基因隱私要求知情的權利以及社會共眾對基因技術的知情權。

基因隱私權和知情權1

隱私權是一種具體的人格權,包括隱私隱瞞

基因隱私權和知情權2⒈基因信息利用的公平性問題：家屬、保險公司、雇主、法庭、學校、收容所、法律實施部門以及軍隊誰有權利使用它？應當怎樣使用它？⒉隱私和保密問題：誰擁有和控制基因信息的權利？⒊遺傳檢測和人口普查涉及的問題：父母有權讓他們未成年的孩子檢測成年才可能出現的疾病嗎？醫療團體的檢測和解釋可信嗎？在沒有治療方法的情況下應該檢測嗎？人能強迫人檢測嗎？基因隱私權和知情權2⒈基因信息利用的公平性問題：家屬、基因隱私權和知情權3⒋生殖問題：包括知情同意程序、決策中遺傳信息的運用和生殖權利問題，醫療衛生人員是否恰當地告訴了當事人父母基因工程的風險和局限？胎兒基因檢測怎樣才是可信的和有用的？⒌基因技術運用中的公平性問題：誰有權擁有這些昂貴的技術？誰來支付使用這些技術的人類費用？⒍檢測過程中質量控制的標準和標準的執行問題，如何對基因檢測作出精確、可信和有用的評價？

基因隱私權和知情權3⒋生殖問題：包括知情同意程序、決策中遺傳（三）基因干預技術與人類基因多樣性

隨著人類基因全圖的逐漸破譯，我們可以通過基因技術來實現對人類的遺傳基因的操作，設計未來的寶寶。在嬰兒出生之前進行胎兒遺傳學測試，倘若測試結果不利于受測試者，那么可以選擇墮胎或基因治療，基因治療某種程度上也是一種對基因的改良，國際人類基因組組織(HUGO)倫理委員會委員

K.Berg教授給基因治療定義如下:基因治療(genetherapy)是指通過遺傳物質或使之表達,重構或糾正缺失或異常的遺傳功能或干擾引起疾病的過程來糾正或預防疾病。

（三）基因干預技術與人類基因多樣性

隨著人類基因全圖的逐漸破以全球調查的資料，在每一百個嬰兒中，約有3～4個嬰兒生下來就有嚴重的先天缺陷——遺傳病。尤其在發達國家，遺傳病已替代傳染病，與心血管、癌癥一起成為嚴重危害人類健康且致死率最高的前三名疾病。比如在美國，約有300多萬人由于遺傳病或先天原因而智力遲鈍。在中國，僅一種最嚴重的先天愚型癡呆癥，每年就能新增患兒近20萬。（吳柏林.人體革命.上海：上海人民出版社，2000，85-86）誠然，人類認識基因的目的是為了使其能造福于人類，對有缺陷的基因可以通過基因治療來進行修復或改造其性能、彌補其不足。隨著基因技術的發展，必將會激發人類的基因改造熱，剔除所謂“壞”的基因。以全球調查的資料，在每一百個嬰兒中，約有3～4個嬰兒生下來就剔除所謂“壞基因”潛伏著極大的危險性

1.剔除所謂的“壞基因”，會耗盡人類的基因庫，減少人類基因的多樣性。首先，人類基因的多樣性是千萬年來生物進化的結果，它代表著對未來的儲備。我們不知道未來人類會面臨怎樣的生存環境，我們需要這個基因庫來適應未來環境的變化。其次，基因的功能是多維度、多層面的，其復雜性遠非今天急功近利的人類能夠想象的。再說，我們根據什么標準來判斷基因的好壞呢？剔除所謂“壞基因”潛伏著極大的危險性

1.剔除所謂的“壞基因世界上許多杰出的人才都存在著這樣或那樣的生理缺陷。

俄國著名遺傳學家符拉基米爾·埃夫羅伊姆松發現了常常伴隨名人的三種病癥：馬方氏綜合癥、莫里斯綜合癥及狂躁抑郁癥。馬方氏綜合癥患者的外部特征為四肢細長，手腳瘦大，內部特征是腎上腺素及其它激素過多進入血液。腎上腺素的釋放會發揮驚人的體力和智力，如林肯、戴高樂等人都具有超人的精力和智慧。莫里斯綜合癥患者大多為女性。她們具有男性染色體組織、多患不孕癥或閉經，有驚人的美貌，無與倫比的才干以及同男性一樣充沛的精力，得這種病最典型的例子就是英法百年戰爭時期拯救了法蘭西的圣女貞德。狂躁性抑郁癥是伴隨名人的最常見病癥，它是一種特殊的心理變態，患這種病以文學藝術家居多，梵·高、托爾斯泰、舒曼、果戈里、海明威等均屬此例。

世界上許多杰出的人才都存在著這樣或那樣的生理缺陷。俄國著名2.基因干預技術目前尚存在致命的缺陷——隨機性。

美國國立研究院（NIH）召集的專家委員會報告：“雖然有許多成功的報道，但至今還沒有一項基因治療方案被證明有肯定的臨床療效。”基因干預與其它治療方法不同，研究人員不能預測基因在染色體上的位置，因而使無意間干擾其它細胞功能的可能性增加。如果插入的DNA證明是有損傷的，那么出現與預期相反的結果，并非是不可能的。科學家曾將人的促生長素基因顯微注射到豬胚胎的遺傳密碼中，目的是使豬長得更大更快，為牲畜養殖業帶來更多利潤。然而結果卻與研究人員期望的大相徑庭。好幾頭豬表現出顯著異常。實驗中的一頭豬多毛、關節炎、斜眼和呆滯。2.基因干預技術目前尚存在致命的缺陷——隨機性。

美國國立3科學的不確定性

由人類基因組圖譜研究所延伸出的基因治療與篩檢（胚胎治療、篩檢及體細胞治療及篩檢）、體細胞復制、生物制藥等，仍屬在研究階段，并且部份的人體或動物試驗有極高的技術爭議。但是，基因治療潛伏著的無限商機，會促使人類鋌而走險。正如轉基因產品在沒有可靠的安全性論證之前，其風險已經全球化。基因改造有機體對生態的影響不是短時間內能發現的，一般人也無法認識基因科技復雜性和衍生的風險。特別是在一個社會機制不健全、科學崇拜及以經濟利益為導向的國家中，高科技風險往往視而不見。如果科學家本身缺乏科學風險的自省機制，急于求成、以商業導向的基因工程應用很容易造成基因技術的濫用。3科學的不確定性由人類基因組圖譜研究所延伸出的基因治療與篩（四）基因有專利權嗎？

基因技術是一種高科技的產物。迄今，在一些發達國家，基因技術已趨于形成財源滾滾的基因經濟。這當中，基因專利對基因相關產品研究和市場的開發起著舉足輕重的作用。在美國，基因專利的權利人不僅可以通過專利合作或轉讓獲得收益，而且還可以從基于該基因專利的基因藥物以及其他衍生產品后期銷售收入中按一定比例提成。然而，基因是一種有限的資源，人類只有一個基因組。一旦某一重要功能的疾病相關基因獲得專利權，基因的控制權就掌握在基因專利的權利人手中，對其他需要使用該基因的人而言，則意味著必須支付高昂的費用，而這些費用最后都將轉嫁到消費者身上，由此勢必對基因產品的開發和公眾的健康產生深遠的影響。

（四）基因有專利權嗎？基因技術是一種高科技的產物。迄今，在目前，對人類基因可否授予專利權？大致有三種意見：

其一是認為專利應當保護基因序列本身；其二是認為基因序列本身不應保護，但對于基因功能的應用，則應給予專利保護；其三是認為基因不應給予專利保護。焦點之一：基因是發明還是發現？申請專利，一般要具備三種性質，即所謂的“專利三性”，分別是：新穎性、創造性、實用性，即不論是產品、或方法、或用途之方法都必須是一項發明。那么基因信息稱得上“發明”嗎？目前，對人類基因可否授予專利權？大致有三種意見：其一是認為有觀點認為，人類基因是屬于天然的，人們不能發明、創造基因，只能發現和利用基因。人體基因屬于科學發現，因而不能授予專利權。另有觀點認為，但盡管基因作為自然物事實上已經存在，但它只是以混和雜亂的形式散見于自然界中的，經專利申請人的創造性工作，才使那些原來不為人知的秘密呈現出來，事實上，這種經過人工提純的自然物已不是先前已經存在的一般自然物，應視其為一種發明，因此，任何基因成果都應當受到專利保護，包括基因序列本身。還有觀點認為，人類基因組計劃中的一些基礎研究工作，如對人類基因組圖譜的測定和繪制，僅僅解釋了自然界的客觀存在，屬于科學發現，不能授予專利權；但是，客觀存在的全長DNA序列中選擇特定的片斷，第一次用技術的手段將其分離或克隆出來，使其顯示特有的應用價值，如用來制造治療某些疑難病癥的生物藥品，就不再是科學發現，而屬于技術發明。有觀點認為，人類基因是屬于天然的，人們不能發明、創造基因，只依照美國聯邦專利商標局（USPTO）的說法，基因是透過科技，在實驗室中復制（cloned）出的產物，所以只要對基因的功能有詳盡的描述，那就和原先在自然界的物質有別，因此稱得上為“發明”。在過去，全球任何一部傳統的專利法（包括國內立法與國際公約）中，都明確規定對如生命物質或化學物質、動植物新品種等不可授以發明專利，美國專利法的規定也是如此。但是，1972年，美國專利局首次確立了第一項有關微生物的生物學專利，這項專利引起了廣泛爭議，并最后導致1980年的美國最高法院以5：4的微弱多數的肯定裁決。至此以后，美國法院大幅度放寬了專利法對自然物相關發明要求的司法保護范圍。美國的這一歷史性突破被后人形象地比喻為“專利法所保護的對象可以是‘太陽下的任何人為事物’（anythingunderhesunthatismadebyman）。從此，人們只要對自然物質進行了一定程度的純化與分離，使其不再處于原來的自然狀態，就可以對該物質申請專利權。

依照美國聯邦專利商標局（USPTO）的說法，基因是透過科技，我國2001年公布的最新專利《審查指南》中明確規定：“基因是具有特定生理功能的DNA序列。無論是基因或是DNA片段，從本質上講，它是一種化學物質，而從生物體中分離和提取得到的基因屬于天然物質。……人們從自然界找到以天然形態存在的基因或其DNA片段，僅僅是一種發現，屬于專利法第二十五條第一款第（一）項規定的“科學發現”，不能授予專利權。但是，如果是首次從自然界分離或提取出來的基因或

DNA片段，其堿基的排列順序是現有技術中不曾記載的，并能被確切地表征，且在產業上有利用價值，則該基因或DNA片段本身及其得到方法均屬于可給予專利保護的客體。人體基因是源于人體的基因，其區別于其它基因之處僅在于它帶有人類的遺傳信息。如果首次從人體中分離或提取出來的基因或DNA片段，其堿基的排列順序是現有技術中不曾記載的，并能被確切地表征，且在產業上有利用價值，則該人體基因屬于可給予專利保護的客體。”我國2001年公布的最新專利《審查指南》中明確規定：“基因是（五）“設計嬰兒”與代際公平

人類基因組研究計劃的進展，對大多數普通人來說，除了看到它可以通過基因治療來治病外，很可能會想到按照一種理想的模式來生育孩子。生一個聰明、漂亮、健康的孩子，一直是人類追求的夢想。優生是人類永遠無法割舍的情結。通常把優生學區分為二類：一類是消極優生學。其主要內容是預防有嚴重遺傳病和先天性疾病的個體出生；另一類是積極優生學。其主要內容是促進人體素質和智力優秀的個體的繁衍，旨在改善和提高出生素質，即擴展人口中優秀個體數量比例。

（五）“設計嬰兒”與代際公平

人類基因組研究計劃的進展，對大設計我們的后代——到底該不該發生這樣的革命？將涉及到代際倫理問題1

1.我們根據什么來確定某一些性狀比其它性狀更需要改進？我們依據的標準是什么？若我們用的是我們這個時代普遍認同的價值觀，這樣就存在著把歷史的、相對的價值絕對化，并從生物上加以固定的危險。2.人類對大自然的改造已經導致了生物物種多樣性的減少，人類對自身的改造會不會導致人種多樣性的消失。若人類的基因從多樣趨向單一，一旦發生災害，對物種來說可能就是絕滅性的了。因為基因狀態不同的人，其對環境的適應能力也是有差異的，這種差異性有利于人類在復雜多變的環境中生存和繁衍下去。

設計我們的后代——到底該不該發生這樣的革命？將涉及到代際倫理設計我們的后代——到底該不該發生這樣的革命？將涉及到代際倫理問題23.當代人對后代人的價值強制會不會對后代的生存構成威脅，影響代際公平。每個人，不管是現代的人還是將來的人，都有生活的權利。而當代人對后代人的設計勢必會影響后代人的生存空間和自由選擇。試想：我們若夢想得到一名籃球明星，就設計了一個體格強壯、身材高大的人。在他出生以后，我們就會對他進行與成為一名籃球明星相關的培養和訓練。這樣，他一生下來，就被置于先天預制的價值期待中，遭受與眾不同的生活境遇，這對他公平嗎？設計我們的后代——到底該不該發生這樣的革命？將涉及到代際倫理設計我們的后代——到底該不該發生這樣的革命？將涉及到代際倫理問題3這構不構成對他的生活權利的侵犯？一個人的生活究竟應該由他自己作出選擇，還是別人包辦代替？一個人為滿足別人的需要而出生，他的主體地位和人的尊嚴在哪里？人的出生本是一個神秘隨機的偶然事件，所以人對自己的出生往往是沒有什么可抱怨的。但是，設計嬰兒不同，他打上了人為設計的文化痕跡，后代人會不會抱怨我們太自私、太功利，作出了錯誤的選擇違背了他們的意愿呢？設計我們的后代——到底該不該發生這樣的革命？將涉及到代際倫理（六）基因組研究非和平

使用的危險性

根據人類基因組已經提供的很多數據以及還將提供的大量數據，人種之間、族群之間、群體之間，確實存在著一定程度的差異。這些差異的信息一旦落入生物恐怖主義手中，就可制造專門對付某一“民族或群體的基因原子彈”，這對該民族或群體將是滅絕性的。

（六）基因組研究非和平

使用的危險性

根據人類基因組已我國相關法律條文的漏洞目前，我國雖然已經頒布了《人類遺傳資源管理暫行辦法》，但它只是一個行政性法規，而不是一部完整的法律，只是被動地要求人們不要流失我國的遺傳資源，而對于已經使遺傳資源流失的行為，則沒有規定明確而嚴厲的處罰措施，在保護我國的基因資源方面所起的作用是極其有限的。國外一些科研機構、生物制藥公司等，正利用我國相關法律條文的漏洞和科研人員急于獲得研究經費的心理，通過出資合作項目獲得基因資源等方式，千方百計地掠奪我國豐富的基因資源。我國相關法律條文的漏洞目前，我國雖然已經頒布了《人類遺傳資源四、倫理限制與法律防范

（一）不要讓基因成為我們的惟一

（二）建立基因干預的準入制度（三）基因隱私權和自主權的法律保（四）為我國基因資源的保護立法（五）研究樣本提供者之權利保護四、倫理限制與法律防范

（一）不要讓基因成為我們的惟一

基因組研究與生命向度古希臘德爾斐神廟有一句古老的諺語：“認識你自己。”古往今來這偉大的召喚令無數先哲大師殫精竭慮。1990年以全球合作、數據共享為主旨的國際人類基因組計劃正式啟動。這一耗資30億美元計劃的目標是，為30億個堿基對構成的人類基因組精確測序，弄清楚每種基因制造的蛋白質及其作用，繪制出完整的人類基因組圖譜，破譯出人類全部遺傳信息。

基因組研究與生命向度古希臘德爾斐神廟有一句古老的諺語人類基因組序列圖提前繪制完成

據新華社北京2003年4月15日電，美、英、日、法、德和中國科學家經過13年努力共同繪制完成了人類基因組序列圖，比原計劃提前兩年，在人類揭示生命奧秘、認識自我的漫漫長路上又邁出重要一步。中國國務院總理溫家寶與美國、英國、日本、法國和德國等5國政府首腦共同發表聯合聲明，向這一科學成就表示祝賀。人類基因組序列圖提前繪制完成

據新華社北京2003年4月1后基因組時代的來臨之一

解讀“生命天書”更重要

隨著破譯人類基因組序列圖的繪制完成，一個以揭示蛋白質功能與結構為研究重點的后基因組時代已拉開序幕。這一新的生命科學領域將對世界各國科學家提出更為嚴峻的挑戰。

后基因組時代的來臨之一

解讀“生命天書”更重要

隨著破譯一、基因組研究的意義

（二）促進預測醫學業的發展（一）深入到分子水平認識疾病（三）為疾病的治療提供新的方法和手段（四）為改善人類的基礎提供可能一、基因組研究的意義（二）促進預測醫學業的發展二、基因組研究與生命向度

（一）我們對生命擁有確切的知識？

（二）我們存在的意義是什么？二、基因組研究與生命向度

（一）我們對生命擁有確切的知識？實踐本身始終隱含著某種“看”世界中存在者的方式，一種關于顯現事物的觀念和態度。這種預先設定的觀念和態度使與我們相遇的事物的某個方面或某些特征成為我們的注意中心。這種技術的框架讓我們看到它讓我們看見的東西，但同時也遮蔽了許多其它重要的東西。深信生物性狀差異與基因之間存在著相關性，強有力地推動著分子生物學家堅定不移地去搜尋相關的DNA片斷。而將我們的主要精力集中到我們體內發生的事情，將造成人們不斷地將個體之間的差異歸結為其DNA密碼的過程。

實踐本身始終隱含著某種“看”世界中存在者的方式，一種關于顯現科學在追求其客觀性的同時，必然會受到其本身范式的限制。1第一，把生物的復雜性還原為物理——化學的相互作用的簡單性質，會產生這種情況：使人類的一切性質惟一地服從于基因的遺傳性，把人類社會等同于生物有機體。第二，生物遺傳分子存在著對環境的敏感性。相同的遺傳因子在不同的遺傳背景和環境條件下會呈現出多樣性。生物的遺傳性當然是由它的DNA所決定。但是，生物遺傳性的表現還依賴于基因的表達。“基因表達”是指基因攜帶的遺傳信息，經過一系列的生物化學反應，最終產生具有生物功能的基因產物——蛋白質這樣一個完整過程。簡言之，就是基因的轉錄和翻譯過程。科學在追求其客觀性的同時，必然會受到其本身范式的限制。1第一科學在追求其客觀性的同時，必然會受到其本身范式的限制。2從基因的表述與否與表達程度上來講，生物的表現又不完全是由基因決定的。如致癌基因，在原致癌階段是不活化的，對所在宿主無害。但一旦活化了，就有很強的轉化性，使細胞癌變，轉變為癌細胞。逆轉錄病毒，許多化學試劑如亞硝酸、烷化劑等都會誘發細胞癌變。在通常情況下，盡管一個細胞中存在著多個致癌基因，但由于背景中其它基因的調控作用，致癌基因的表達被控制在一定水平上，彼此間保持的平衡關系沒有被打破，細胞不會癌變。人體是一個整體，單一因素的改變可能被其它健全的機制所化解。只有當多種因素共同作用時，才會發生癌變。

科學在追求其客觀性的同時，必然會受到其本身范式的限制。2從基科學在追求其客觀性的同時，必然會受到其本身范式的限制。3第三，即使我們知道生命是根據儲存于DNA中的遺傳密碼組織起來的，知道了與人的性狀相關的基因，但關于這些編碼的信息來自何處？它是怎樣產生的？遺傳因子怎樣與環境中的有毒物相互作用？這一切，我們都沒有確切的知識，分子生物學家認為，人類基因組中不到10%的DNA是編碼DNA，還有更少一部分DNA是參與調節基因進行細胞內代謝活動的。分子生物學家不知道大部分DNA有其它功能，更不知道這些功能是怎樣的。他們將此稱為“廢棄DNA”，或簡單稱“廢物”。但是，迄今為止，我們并沒有足夠的證據證明這些所謂的“廢棄DNA”是無足輕重的。

科學在追求其客觀性的同時，必然會受到其本身范式的限制。3第三人的本質與基因的關系人是什么？人的本質是什么？我們存在的意義又是什么？這是無法僅從生命實體的視域，從人的基因那兒解釋的。“社會生產和意識的歷史進步不是人的遺傳程序進化的簡單延續。……在智人種的4萬年歷史中，人類種群基因型沒有發生定向變化。依據穩定的種群遺傳結構，社會進步沒有引起遺傳密碼的變化。具有超生物性質的社會進步成就，沒有在基因中記錄下來。參與形成人們意識的社會遺產，體現為精神文化和物質文化，其起源和內容不是生物的，而是社會的”。這表明，社會進步不是以遺傳進化為方向的。

人的本質與基因的關系人是什么？人的本質是什么？我們存在的意義

三、悖論與邊界

（一）基因預測與基因歧視

（二）基因隱私權和知情權（三）基因干預技術與人類基因多樣性（四）基因有專利權嗎？

（五）“設計嬰兒”與代際公平

（六）基因組研究非和平使用的危險（七）知情同意、利益共享與資源保護三、悖論與邊界

（一）基因預測與基因歧視

基因預測的后果1.預測將使我們和我們的家庭在完全沒有病的情況下總感到有病，從而蒙受心理和精神上的傷害。

2.基因預測將導致預防醫學費用急劇增長和擴大疾病人群范圍。

3.基因預測將使一些人遭受基因歧視。

基因預測的后果1.預測將使我們和我們的家庭在完全沒有基因缺陷依據患病概率可以分為三類:一是肯定型：發病與基因缺陷之間關系明確，只要該個體某一單一特定的基因有缺陷，就有重大發病概率，只不過時間有早晚而已，如亨廷頓舞蹈病。二是不定型：基因缺陷與發病概率之間并不十分明確，如雖然科學證明某些基因缺陷存在會導致患乳癌、心臟病等，但究竟是否真的發生不能確定，因為這種基因必須在特定的生活條件和外在情況下與其他基因配合才能發生病變。三是否定型：即基因缺陷肯定不會引發病變，只不過會遺傳給后代，如血友病、杜興化肌肉萎縮癥、鐮刀型貧血病等。

基因缺陷依據患病概率可以分為三類:一是肯定型：發病與基因缺陷基因隱私權和知情權1

隱私權是一種具體的人格權,包括隱私隱瞞權、隱私利用權、隱私維護權、隱私支配權這四項權利。基因知情權是與基因隱私權有沖突的一項權利。根據知情權主體可以將基因知情權分為基因隱私主體對自己基因信息的知情權、除基因隱私權主體之外的社會公眾對某人基因隱私要求知情的權利以及社會共眾對基因技術的知情權。

基因隱私權和知情權1

隱私權是一種具體的人格權,包括隱私隱瞞

基因隱私權和知情權2⒈基因信息利用的公平性問題：家屬、保險公司、雇主、法庭、學校、收容所、法律實施部門以及軍隊誰有權利使用它？應當怎樣使用它？⒉隱私和保密問題：誰擁有和控制基因信息的權利？⒊遺傳檢測和人口普查涉及的問題：父母有權讓他們未成年的孩子檢測成年才可能出現的疾病嗎？醫療團體的檢測和解釋可信嗎？在沒有治療方法的情況下應該檢測嗎？人能強迫人檢測嗎？基因隱私權和知情權2⒈基因信息利用的公平性問題：家屬、基因隱私權和知情權3⒋生殖問題：包括知情同意程序、決策中遺傳信息的運用和生殖權利問題，醫療衛生人員是否恰當地告訴了當事人父母基因工程的風險和局限？胎兒基因檢測怎樣才是可信的和有用的？⒌基因技術運用中的公平性問題：誰有權擁有這些昂貴的技術？誰來支付使用這些技術的人類費用？⒍檢測過程中質量控制的標準和標準的執行問題，如何對基因檢測作出精確、可信和有用的評價？

基因隱私權和知情權3⒋生殖問題：包括知情同意程序、決策中遺傳（三）基因干預技術與人類基因多樣性

隨著人類基因全圖的逐漸破譯，我們可以通過基因技術來實現對人類的遺傳基因的操作，設計未來的寶寶。在嬰兒出生之前進行胎兒遺傳學測試，倘若測試結果不利于受測試者，那么可以選擇墮胎或基因治療，基因治療某種程度上也是一種對基因的改良，國際人類基因組組織(HUGO)倫理委員會委員

K.Berg教授給基因治療定義如下:基因治療(genetherapy)是指通過遺傳物質或使之表達,重構或糾正缺失或異常的遺傳功能或干擾引起疾病的過程來糾正或預防疾病。

（三）基因干預技術與人類基因多樣性

隨著人類基因全圖的逐漸破以全球調查的資料，在每一百個嬰兒中，約有3～4個嬰兒生下來就有嚴重的先天缺陷——遺傳病。尤其在發達國家，遺傳病已替代傳染病，與心血管、癌癥一起成為嚴重危害人類健康且致死率最高的前三名疾病。比如在美國，約有300多萬人由于遺傳病或先天原因而智力遲鈍。在中國，僅一種最嚴重的先天愚型癡呆癥，每年就能新增患兒近20萬。（吳柏林.人體革命.上海：上海人民出版社，2000，85-86）誠然，人類認識基因的目的是為了使其能造福于人類，對有缺陷的基因可以通過基因治療來進行修復或改造其性能、彌補其不足。隨著基因技術的發展，必將會激發人類的基因改造熱，剔除所謂“壞”的基因。以全球調查的資料，在每一百個嬰兒中，約有3～4個嬰兒生下來就剔除所謂“壞基因”潛伏著極大的危險性

1.剔除所謂的“壞基因”，會耗盡人類的基因庫，減少人類基因的多樣性。首先，人類基因的多樣性是千萬年來生物進化的結果，它代表著對未來的儲備。我們不知道未來人類會面臨怎樣的生存環境，我們需要這個基因庫來適應未來環境的變化。其次，基因的功能是多維度、多層面的，其復雜性遠非今天急功近利的人類能夠想象的。再說，我們根據什么標準來判斷基因的好壞呢？剔除所謂“壞基因”潛伏著極大的危險性

1.剔除所謂的“壞基因世界上許多杰出的人才都存在著這樣或那樣的生理缺陷。

俄國著名遺傳學家符拉基米爾·埃夫羅伊姆松發現了常常伴隨名人的三種病癥：馬方氏綜合癥、莫里斯綜合癥及狂躁抑郁癥。馬方氏綜合癥患者的外部特征為四肢細長，手腳瘦大，內部特征是腎上腺素及其它激素過多進入血液。腎上腺素的釋放會發揮驚人的體力和智力，如林肯、戴高樂等人都具有超人的精力和智慧。莫里斯綜合癥患者大多為女性。她們具有男性染色體組織、多患不孕癥或閉經，有驚人的美貌，無與倫比的才干以及同男性一樣充沛的精力，得這種病最典型的例子就是英法百年戰爭時期拯救了法蘭西的圣女貞德。狂躁性抑郁癥是伴隨名人的最常見病癥，它是一種特殊的心理變態，患這種病以文學藝術家居多，梵·高、托爾斯泰、舒曼、果戈里、海明威等均屬此例。

世界上許多杰出的人才都存在著這樣或那樣的生理缺陷。俄國著名2.基因干預技術目前尚存在致命的缺陷——隨機性。

美國國立研究院（NIH）召集的專家委員會報告：“雖然有許多成功的報道，但至今還沒有一項基因治療方案被證明有肯定的臨床療效。”基因干預與其它治療方法不同，研究人員不能預測基因在染色體上的位置，因而使無意間干擾其它細胞功能的可能性增加。如果插入的DNA證明是有損傷的，那么出現與預期相反的結果，并非是不可能的。科學家曾將人的促生長素基因顯微注射到豬胚胎的遺傳密碼中，目的是使豬長得更大更快，為牲畜養殖業帶來更多利潤。然而結果卻與研究人員期望的大相徑庭。好幾頭豬表現出顯著異常。實驗中的一頭豬多毛、關節炎、斜眼和呆滯。2.基因干預技術目前尚存在致命的缺陷——隨機性。

美國國立3科學的不確定性

由人類基因組圖譜研究所延伸出的基因治療與篩檢（胚胎治療、篩檢及體細胞治療及篩檢）、體細胞復制、生物制藥等，仍屬在研究階段，并且部份的人體或動物試驗有極高的技術爭議。但是，基因治療潛伏著的無限商機，會促使人類鋌而走險。正如轉基因產品在沒有可靠的安全性論證之前，其風險已經全球化。基因改造有機體對生態的影響不是短時間內能發現的，一般人也無法認識基因科技復雜性和衍生的風險。特別是在一個社會機制不健全、科學崇拜及以經濟利益為導向的國家中，高科技風險往往視而不見。如果科學家本身缺乏科學風險的自省機制，急于求成、以商業導向的基因工程應用很容易造成基因技術的濫用。3科學的不確定性由人類基因組圖譜研究所延伸出的基因治療與篩（四）基因有專利權嗎？

基因技術是一種高科技的產物。迄今，在一些發達國家，基因技術已趨于形成財源滾滾的基因經濟。這當中，基因專利對基因相關產品研究和市場的開發起著舉足輕重的作用。在美國，基因專利的權利人不僅可以通過專利合作或轉讓獲得收益，而且還可以從基于該基因專利的基因藥物以及其他衍生產品后期銷售收入中按一定比例提成。然而，基因是一種有限的資源，人類只有一個基因組。一旦某一重要功能的疾病相關基因獲得專利權，基因的控制權就掌握在基因專利的權利人手中，對其他需要使用該基因的人而言，則意味著必須支付高昂的費用，而這些費用最后都將轉嫁到消費者身上，由此勢必對基因產品的開發和公眾的健康產生深遠的影響。

（四）基因有專利權嗎？基因技術是一種高科技的產物。迄今，在目前，對人類基因可否授予專利權？大致有三種意見：

其一是認為專利應當保護基因序列本身；其二是認為基因序列本身不應保護，但對于基因功能的應用，則應給予專利保護；其三是認為基因不應給予專利保護。焦點之一：基因是發明還是發現？申請專利，一般要具備三種性質，即所謂的“專利三性”，分別是：新穎性、創造性、實用性，即不論是產品、或方法、或用途之方法都必須是一項發明。那么基因信息稱得上“發明”嗎？目前，對人類基因可否授予專利權？大致有三種意見：其一是認為有觀點認為，人類基因是屬于天然的，人們不能發明、創造基因，只能發現和利用基因。人體基因屬于科學發現，因而不能授予專利權。另有觀點認為，但盡管基因作為自然物事實上已經存在，但它只是以混和雜亂的形式散見于自然界中的，經專利申請人的創造性工作，才使那些原來不為人知的秘密呈現出來，事實上，這種經過人工提純的自然物已不是先前已經存在的一般自然物，應視其為一種發明，因此，任何基因成果都應當受到專利保護，包括基因序列本身。還有觀點認為，人類基因組計劃中的一些基礎研究工作，如對人類基因組圖譜的測定和繪制，僅僅解釋了自然界的客觀存在，屬于科學發現，不能授予專利權；但是，客觀存在的全長DNA序列中選擇特定的片斷，第一次用技術的手段將其分離或克隆出來，使其顯示特有的應用價值，如用來制造治療某些疑難病癥的生物藥品，就不再是科學發現，而屬于技術發明。有觀點認為，人類基因是屬于天然的，人們不能發明、創造基因，只依照美國聯邦專利商標局（USPTO）的說法，基因是透過科技，在實驗室中復制（cloned）出的產物，所以只要對基因的功能有詳盡的描述，那就和原先在自然界的物質有別，因此稱得上為“發明”。在過去，全球任何一部傳統的專利法（包括國內立法與國際公約）中，都明確規定對如生命物質或化學物質、動植物新品種等不可授以發明專利，美國專利法的規定也是如此。但是，1972年，美國專利局首次確立了第一項有關微生物的生物學專利，這項專利引起了廣泛爭議，并最后導致1980年的美國最高法院以5：4的微弱多數的肯定裁決。至此以后，美國法院大幅度放寬了專利法對自然物相關發明要求的司法保護范圍。美國的這一歷史性突破被后人形象地比喻為“專利法所保護的對象可以是‘太陽下的任何人為事物’（anythingunderhesunthatismadebyman）。從此，人們只要對自然物質進行了一定程度的純化與分離，使其不再處于原來的自然狀態，就可以對該物質申請專利權。

依照美國聯邦專利商標局（USPTO）的說法，基因是透過科技，我國2001年公布的最新專利《審查指南》中明確規定：“基因是具有特定生理功能的DNA序列。無論是基因或是DNA片段，從本質上講，它是一種化學物質，而從生物體中分離和提取得到的基因屬于天然物質。……人們從自然界找到以天然形態存在的基因或其DNA片段，僅僅是一種發現，屬于專利法第二十五條第一款第（一）項規定的“科學發現”，不能授予專利權。但是，如果是首次從自然界分離或提取出來的基因或

DNA片段，其堿基的排列順序是現有技術中不曾記載的，并能被確切地表征，且在產業上有利用價值，則該基因或DNA片段本身及其得到方法均屬于可給予專利保護的客體。人體基因是源于人體的基因，其區別于其它基因之處僅在于它帶有人