1、    居家護理模式在兒童慢性病管理中的應用進展    羅小米 羅秀狀 劉運廣 鄧文潔【關鍵詞】 慢性病;兒童;居家護理;延續護理：r473.72    文獻標志碼：a   doi：10.3969/j.issn.1003-1383.2021.09.017兒童慢性疾病指018歲期間，通過科學的醫療技術所診斷的持續發生三個月以上或反復發作三次以上并可能再次發作的特殊疾病1。有文獻報道全球18歲以下兒童有10%20%患有某種慢性病或綜合性慢性疾病，其中重癥患兒占2%4%2。美國約有25%的兒童被診斷為慢性病3，

2、而我國018歲兒童患慢性病的比例為3.53%4。慢性病具有病程長、治療周期長、易復發及并發癥多等特征，嚴重危害患兒身心健康，損害家庭功能，降低醫院病床有效利用率，增大醫療資源消耗使用率。現階段，不論是慢性病患兒出院后能得到專業的照護問題，還是家屬得到科學的健康宣教指導與醫院做好無縫銜接的問題，都亟待解決。而居家護理（home care，hc）作為一種新型護理模式是解決問題的首選方案。研究證實，居家護理對改善疾病預后、提高患者生活質量、降低再入院率、減少公共醫療資源的消耗有積極作用57。在當前我國大力推進健康中國戰略的背景下，各界護理人士都在不斷探索、建立和完善符合我國國情優質高效的護理服務體系

3、，居家護理也逐漸引起我國兒科護理同仁的廣泛關注和重視。現就居家護理模式在兒科慢性病的應用進展綜述如下，以期為我國慢性病兒童開展本土化的居家護理干預提供借鑒。1 居家護理的概念及其發展1.1 居家護理概念國際上對居家護理概念界定尚未統一。廣義上居家護理的提供者來自專業和非專業兩方面的照護力量，在家庭和社區環境中為各個年齡段的人提供的一系列服務8。狹義的居家護理特指專業的護理人員前往患者家中為有照護需求的患者提供個體化、正規、專業的健康照護服務9。我國多數學者認為居家護理是綜合性健康服務系統的一部分，要求護士上門，評估患者需求，使用護理程序的手段為患者提供醫療護理服務，以維持和促進康復，改善疾病癥

4、狀，從而提高患者的生活質量10。也有學者指出，居家護理是對住院患者出院后的延續護理，延續護理是隨著醫療管理模式的改變而出現的一種新型護理服務工作模式，是指當患者在不同地點之間轉移時，由上一級醫療部門或不同地點醫護人員提供的全面性、協調性、延續性、協作性照護11。盡管居家護理概念不盡相同，但其最終核心都是以人為本，從患者的生理、心理、社會、文化、精神方面出發，以患者需求為導向，在住院期間做好醫療服務的同時，針對出院后遇到的困難和問題，把服務延伸至患者家中，真正為人類整個生命周期提供全程優質的醫療服務。1.2 居家護理發展歷程歐美等發達國家于20世紀90年代末就已經開始注意對腫瘤患者、器官移植患者

5、等出院病人進行早期居家護理12，研究范圍逐漸涉及老年護理13、母嬰護理14、姑息護理15、康復護理16、傷口造口護理17等方面，且已制訂出針對不同特征人群詳細的居家護理計劃和居家護理評估表8，取得了良好的經濟效益和社會效益，深受患者的喜愛。在國外，居家護理大多是由多學科團隊實施，成員有高級實踐護士（apn）、醫師、康復師、社會工作者等，其中，apn在居家護理實施過程中起主導作用。隨著科技的高速發展，“互聯網+護理服務”模式倍受關注和流行，國外護士利用互聯網平臺通過各種居家醫護機構為患者提供專業化的居家護理服務18，服務內容主要包括診療處置、專科護理、健康咨詢、用藥管理、姑息護理等方面1921。

6、我國最先引進居家護理模式的是香港、臺灣地區，且已在多種慢性疾病（如慢性腎病、糖尿病、慢性阻塞性肺炎）中取得良好效果。目前，香港、臺灣地區已將居家護理模式納入醫院常規護理工作中，患者出院時即擬定出院計劃，出院后轉至家庭或社區隨訪跟進。受國外及港臺地區護理實踐的啟發，自此居家護理服務在北京、廣州、上海等大陸地區廣泛開展，并在相關政策規劃的支持下也獲得了良好的成果，桂西地區對地中海貧血、肝硬化等慢性病也開展了相關的居家護理服務，取得了較好的效果2223。2 兒童居家護理評估表兒童居家護理評估表（the interrai pediatric home care assessment form，peds

7、 hc）24是由美國學者phillips于2015年研發，專門為420歲有慢性軀體或行為健康問題的兒童及青少年設計，以評估其長期社區服務質量及病人需求，其內容包括疾病診斷、認知功能、情緒行為、環境評估等20項具體評價條目，這些條目在一定程度上借鑒了更完善和全面的interrai評估工具，如rai-hc、兒童和青少年心理健康評估工具（the interrai child and youth mental health assessment，interrai ch ymh）、長期護理評估工具（the interrai long-term care assessment，interrai ltc）等

8、。研究發現25，peds hc具有良好的預測效度，可以較清楚地解釋患兒父母感知到的患兒需求、個案管理者的服務授權和醫療服務費用方面的支出;此外，該評估表的部分條目已被用來建立一個新量表，用來評估面臨特殊醫療問題的兒童需求和個體優勢。截至2015年，peds hc已在美國三個州的醫療計劃中逐步使用26。3 居家護理模式在兒童慢性病中的作用3.1 提高患兒自我管理水平能力兒童慢性病病程長且復雜，易復發。研究發現出院后慢性病患兒因對慢性病癥的治療和預防缺乏充分的認知而存在較嚴重的護理盲區，如用藥依從性差、飲食管理不當和缺乏控制疾病的信心等，導致患兒非計劃性再入院率增高。若出院后的患兒特別是處于學齡期

9、的兒童能得到醫護人員專業的照護指導，提高自我管理水平能力，可幫助患兒減少入院次數，降低疾病復發率，提高患兒的生活質量。晁琦等人27研究顯示對出院后的哮喘患兒行居家自我護理干預，可明顯提升患兒的護理有效率，改善哮喘癥狀，降低哮喘復發率，促進患兒的自我管理能力，這與魏可英、石弈輝等2829的研究結果一致。現代護理認為，提高疾病的防治成效，不該只依靠醫院層面的努力，患者自身在專業人員指導的前提下，應從被動接受治療護理轉變為主動參與配合治療，提升自我護理行為，從而達到慢性疾病長期有效控制的目的。醫護人員應重視患兒自身在疾病治療和管理上的作用，鼓勵患兒參與疾病的防控，在專業指導下積極執行居家自我護理，從

10、而達到改善疾病預后，提高生活質量的目的。李萌等人30研究發現，通過對1型糖尿病的兒童及青少年實施基于動機-信息-行為技巧模型的居家護理，可有效增強患兒的自我管理能力，提高患兒的生活質量。但目前，自我護理能力和生活質量評價主要通過量表評分實現，而適合慢性病患兒的自我護理能力和生活質量的評估工具仍需進一步的研究和驗證。3.2 提高患兒家長照護效率慢性病患兒經住院治療疾病癥狀得到緩解后，大多時間都居家進行康復治療。父母作為慢性病患兒堅強的后盾，在控制疾病發生發展方面起巨大作用，醫院應與患兒家庭進行雙向合作。張雯等人31對130例癲癇患兒實行醫院-社區-家庭三元聯動延續護理模式，發現可增強患兒家長疾病

11、健康知識掌握程度，有效控制患兒病情，提高患兒生活質量。秦妍等人32基于多學科團隊協作的居家護理模式，對12例呼吸機依賴患兒的家長進行呼吸機居家照護培訓及考核，發現患兒家長能較好地掌握呼吸機使用及護理方法，患兒居家機械通氣延續照護的安全性得到了保障。家庭作為兒童生長發育的重要環境，對其健康成長起巨大作用。醫護人員應以患兒為中心，發揮多學科合作的能動性，做好與社區和家庭的對接，環環相扣，無縫銜接，提高患兒照護效率，保證護理質量。3.3 減少醫療成本的消耗隨著疾病譜的改變和“二孩”政策的開放，兒童慢性病的患病率逐年升高，醫院加床現象嚴重，患兒之間交叉感染的概率增大;反復入院的特點導致醫院病床的有效利

12、用率降低;患有慢性病的兒童，經過住院治療病情穩定后還需要大量護理和康復訓練，或因為身體帶有管道，家屬不會護理而不愿出院，有過度滯留的現象。上述情況都會使有限的醫療資源消耗增多。而居家護理能降低患兒的再入院率，提高醫療質量，降低醫療成本，提高患兒家長對醫療機構的服務滿意度33。lippert等34關于加拿大的一項癌癥患兒居家姑息護理的調查表明，由于居家治療的經濟壓力小，患兒的住院時間減少，再入院率降低，88%的家庭表示更傾向于居家護理。tiberg等35的一項隨機對照研究顯示，對1型糖尿病患兒采取以醫院為基礎的家庭護理，雖未能明顯控制患兒的疾病癥狀，但卻能提高患兒父母對醫療保健的服務滿意度，減輕

13、家庭經濟負擔，降低醫護人力、財力等醫療成本的支出，這與hansson等研究結果一致36。值得注意的是，傳統的居家護理方式主要包括電話隨訪、醫院制訂出院計劃、專科門診、自我管理和家庭訪視，上述干預措施在運用過程中肯定其優點的同時也存在相應的不足，如電話隨訪的優勢在于其組織易用性和成本效益高，不足在于未能真正與患兒接觸，信息獲取不能確定其真實性;相反，家庭訪視可以與患兒面對面交談，保證信息獲取的準確性和有效性，但此種干預措施會額外增加醫療機構大量的人力、物力和財力37。此外，由于慢性病患兒人口基數大、分布廣，而目前大多數醫院卻只能提供小范圍的居家護理服務而導致其供不應求。因此，建議相應的醫療機構和

14、政府充分利用移動互聯網通信覆蓋廣、使用便捷等特點，運用衛生經濟學的方法評價各類居家護理干預方式的成本與效果、效用比率，以促進衛生資源的合理配置，有效實現醫療信息的及時傳遞和獲取，滿足慢性病出院患兒醫療信息的連續性和個性化護理需求。4 小結及展望我國相關政策提出38，為結合慢性病防治和管理需求，應遴選成熟有效的慢性病管理模式推廣應用，大力發展慢性病管理服務，開展多種形式的延續性護理服務，將護理服務拓展到社區、家庭，逐步完善服務內容和方式，確保醫療護理服務的連續性。隨著居家護理研究和實踐的不斷展開，已證實其在慢性病管理上發揮了巨大作用，是一種值得肯定和推廣的護理模式。我國是生育大國，隨著二孩政策的

15、開放，兒童診療服務發展已無法滿足人民群眾日益增長的需求，對兒科疾病，尤其是慢性病的居家護理越來越凸顯出其重要性。但我國目前兒科專業人員短缺，患兒數量龐大，勢必在很長一段時間內針對慢性病兒童的居家護理團隊整合會遇到挫折。因此，希望相關部門能大力培養和發展兒科專業人員，重視兒童慢性疾病管理，發揮醫療社會工作者的作用以彌補兒科專業人員數量不足的問題，更好地滿足慢性病患兒及其家庭對健康的需求。參 考 文 獻1  張瑩.慢性病患兒家庭管理方式及家庭干預效果研究d.北京：中國協和醫科大學，2009.2  譚巨丹.沙盤游戲療法對學齡期慢性病住院兒童心理行為問題的干預研究d.重慶：重慶醫科

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