前列腺癌（prostatecancer，PCa）是全球男性發病率第2位的惡性腫瘤[1]，影響全球數百萬男性[2-3]。雄激素剝奪療法（androgendeprivationtherapy，ADT）是目前內分泌治療的主要手段，約50%的前列腺癌病人接受該療法以控制疾病4。然而，在控制疾病的同時，雄激素剝奪療法會引發潮熱[5]、骨質疏松[、性功能障礙[]肌肉減少[8等癥狀，從而導致癥狀負擔與適應問題。研究顯示，內分泌治療下病人普遍存在焦慮、抑郁、恐懼和疾病不確定感等負性情緒9，抑郁和自殺風險顯著增加[10]，社會角色和功能受限明顯[1]。目前，針對該類病人疾病適應性的調查與干預研究相對較少。慢性病適應性領導力框架（adaptiveleadershipframeworkforchronicillness）[12]旨在醫患共同協作幫助病人探索完全應對適應性挑戰所需的新能力，包含監測癥狀、評估挑戰和計劃任務3個部分。本研究基于該框架，從前列腺癌內分泌治療病人群體和醫務人員的不同視角，通過質性研究深入挖掘病人在長期診療過程中適應的需求，為系統、動態的心理社會干預方案提供依據。1對象與方法1.1研究對象采取目的抽樣法，選2022年12月—2023年4月在上海市某三級甲等醫院就診的前列腺癌內分泌治療病人和參與診治、護理病人的醫護人員作為研究對象。病人納入標準：經病理學診斷為前列腺癌并接受內分泌治療；年齡？18羅；病情穩定，無語言交流障礙，意識清楚，能準確表達自己的觀點；知情同意并自愿參與。病人排除標準：同時患有處于進展期或需當前進行治療的其他惡性腫瘤；同時患有出現癥狀的中樞神經系統轉移和/或癌性腦膜炎。醫護人員納人標準：具備前列腺腫瘤領域相關臨床及護理等知識和技能；泌尿外科工作年限？2年；初級及以上專業職稱；充分知情同意并自愿參與。醫護人員排除標準：開展研究期間外出進修、休假等離崗者；進修或輪轉醫護人員。樣本量以信息飽和為原則。最終納入前列腺癌內分泌治療病人17例、醫務人員10人，基本資料分別見表1、表2。本研究已獲得上海交通大學醫學院公共衛生及護理科研倫理委員會審批（審批編號：SJUPN-HY-202312-23-KS1）。表1前列腺癌病人一般資料）Table1Generaldataofpatientswithprostatecancer（n=17表2醫務人員一般資料（n=10）Table2Generaldataofmedicalpersonnel（n=10）1.2研究方法1.2.1制定訪談提綱研究小組在前期階段進行慢性病適應性領導力框架及相關文獻的研究，并在專家指導下設計訪談提綱初稿。對2例病人和2名醫護人員進行預訪談后做完善和修改，最終確定正式訪談提綱。病人訪談提綱如下：請您談談內分泌治療的經過，以及內分泌治療給您的日常生活（軀體癥狀、工作、飲食、睡眠、休閑娛樂、經濟狀況、社交、家庭等）帶來了什么樣的變化和影響？在該過程中，最大的和最需要解決的問題是什么？您是如何解決這些問題的？說說具體方法。在應對疾病治療的過程中，您需要哪些幫助？目前您得到的幫助是否滿足您的需求？若沒有，為了能更好地滿足您的需求，幫助您身體恢復，您覺得醫務人員、親人、朋友可以從哪些方面提供支持？醫務人員訪談提綱如下：在給內分泌治療的前列腺癌病人提供治療或護理時，您經常遇到的病人的問題和困難是什么？病人在接受內分泌治療后會有哪些需求？分別在治療的什么階段出現？該過程中，最大的和最需要解決的問題分別是什么？您能為病人提供的幫助有哪些？1.2.2資料收集方法由經過質性研究培訓且具備充分知識和經驗的研究者收集資料。訪談前研究者對訪談提綱充分熟悉，明確提綱的主旨和目的，同時對訪談對象的提問做好充分的應答準備。確定訪談對象后，與訪談對象初步溝通并建立良好的信任關明研究的目的、意義，并且簽署知情同意書。為保證資料收集的全面性，訪談中盡量避免有誘導性的暗示，綜合使用反問、追問、重復、重組、總結和回應等訪談技術，使所得到的資料盡可能真實、全面、準確地反映受訪者想要表達的觀點、態度和認識。整個訪談過程在征得受訪對象同意后全程錄音，訪談過程中及時詢問不明確的表述，并向訪談對象確認模糊信息，每名對象訪談時間每次30～60min。訪談由研究者本人實施，訪談地點設置在會議室，如有困難無法進行線下訪談，采用語音電話等方式進行線上訪談，保持環境安靜、舒適和氛圍輕松。1.2.3資料分析方法采用Nvivo20.0對訪談資料進行儲存管理。本研究是現象學的質性研究，用Colaizzi7步分析法[13提煉主題：仔細閱讀原始資料；分析提取有重要意義的陳述；歸納提煉并明確核心意義；尋找共同特性或概念，形成主題和范疇；將主題與研究現象聯系，進行完整敘述；辨別相似概念，升華和概括主題；將結果反饋給受訪者并驗證。過程由2名研究者獨立完成，進行意見匯總，對爭議進行討論，當意見產生分歧時，由團隊中第3名研究人員參與討論，并最終達成一致結論。訪談結束后24h內，及時將錄音逐字轉錄成文字資料。2結果本研究累計實施訪談836min，轉錄文字151703字。通過對17例病人和10名醫護人員的訪談資料進行反復分析、歸納、提煉，共得出3個主題和8個亞主題。2.1自我管理需求2.1.1疾病和治療的信息需求病人渴望了解與疾病和治療相關的知識，包括前列腺癌的定義、分期和指標解讀，內分泌治療的適用情況、治療方案、副作用、藥物耐藥和疾病復發情況等。然而，他們普遍缺乏可靠的信息渠道，感到焦慮和不安。P1：“我剛得病的時候會想要搜（百度）一些疾病相關的知識，但后來看了很多負面的消息，害怕就不看了”。P16：“我很想知道打這個針、吃這個藥后有沒有副作用，有沒有后遺癥”。對于護士而言，病人確實存在大量信息支持的需求，但也因藥物更新換代速度較快，導致一些護理人員來不及更新知識，且無法給予病人指導或安慰。M5：“病人了解副作用相關信息的需求會比較多”。M1“這個（內分泌治療）藥物更新速度又非常快，哪個類型的，有時候現在講出來很多東西，我也沒有聽說過年輕的護士更是不了解方案和療效”。2.1.2癥狀應對需求大部分病人無法應對治療帶來的潮熱、疲乏、性功能障礙等癥狀負擔，表現出不適應的狀態。P8：“睡覺的時候，半夜一兩點就會出汗，要持續半小時。如果有緩解的方法就好了，比如看中醫（有沒有效果）？\"M4：“做雙辜切除術的內分泌治療病人會在意性功能是否保留，甚至擔心自己是否不再是男性。他們還是非常想和醫生溝通的，但可能年紀大了，開不了口”。此外，病人還需面對極大影響生活質量的疲乏和睡眠障礙。P15：“吃這個藥后，我天天癱在沙發上，我都感覺自己變成了一個廢人。我想是不是能停藥看看，緩解這個癥狀”。P11：“一有尿意就睡不著啊，一晚上小便三四次，有時候尿完還會睡不著。睡前少喝水也還是一樣”。2.1.3健康行為指導需求部分病人十分重視健康的生活方式和行為，如運動和飲食，并渴望獲得專業指導。P3：“新聞上面看到運動和疾病的事情，所以我自己要運動。你們醫院要是推出個專業運動指導就好了”。在治療期間，病人進行的運動包括有氧運動和力量訓練，最常見的是散步。P1：“我每天都散步和上下樓梯。但是，我感覺運動過多，辜酮指標會升高。所以我不敢太用力”。病人非常關注飲食對疾病的影響。P14：“我當然愿意多聽這些飲食知識，在這之前我都很少吃肉，因為聽說一吃指標就要高”。病人常通過短視頻平臺和微信推送學習相關知識，但由于缺乏針對性和個性化的指導，效果難以保證。在醫生視角下，健全醫療團隊合作是提供病人更專業、全面和多元需求的有效渠道。M6：“門診看病速度快，針對每個病人進行指導不現實。可以借助醫療團隊隨訪，對于滿足病人需求是很必要的”。2.1.4自我調適需求幾乎所有病人存在自我調適的需求。病人在治療過程中，經歷了體力和心理上的顯著變化，如疲勞、性功能障礙和情緒波動，導致他們在自我管理和情緒調節方面處于艱難困境，迫切希望自我調節，恢復對自我的掌控感。P1：“我需要讓自己心安穩一點，去干活，不想疾病。這樣才不會對復發的事焦慮”。P9：“在這個過程中，我的負擔很重。我一直想放棄治療。我又轉念一想，都已經看了這么長時間。現在只有克服困難，把這個病控制好”。M8：“治療初期病人會有潮熱、肥胖、生活體力狀態的下降，包括性功能的影響，（尤其）前面3～6個月的時候呢，他會有一個自我接受的過程，后面會慢慢適應”。由于治療帶來的身體外貌和功能變化，病人需要調整和重新定義自我形象，接受和適應體像改變，如體重增加、乳房增大和體毛脫落等，這些變化可能會引起病人的病恥感和疾病不確定感。P6：“打針后人就胖起來了，很討厭的，本來我很瘦的”。P4：“你看吃個藥，這胸部就脹起來了，尤其天熱的時候穿得少，很多人會町著看……我不好意思出門了”。醫患雙方都感知到病人對體像變化十分在意，M7：“尤其是老先生吧，治療后發生副作用像乳房發育，他們比較害羞，也不會主動去說，所以這個時候醫生可能主動去問，是必要的”。因無法改變體像變化，病人亟須醫務人員幫助他們調整認知，減輕病恥感。2.2心理支持需求2.2.1心理疏導需求大部分病人存在心理疏導的需求。P11：“出現乳房發育我就咨詢了醫生，他說是正常的，我就放寬心了。最好有適當的時間，醫生能開個線下咨詢的會議，可以多聊一會。我對這個病一直很緊張”。疾病的進展以及信息支持的缺乏引發了疾病的不確定感、對疾病復發的恐懼和病恥感等嚴重心理負擔。P14：“這個病沒法根治，我不知道還能活多長時間（流淚）”。P5：“我經常在想病有沒有加重，因為我聽說2年就會產生耐藥抵抗了”。無法應對癥狀負擔和負性情緒的同時，病人往往隱瞞自身疾病，壓抑自身情緒。P7：“我基本沒和任何親戚朋友說我生這個病，很多人以為這個病會傳染，我不敢告訴他們”。2.2.2家庭關懷需求家庭的支持與參與是病人康復的重要資源。大部分病人表達了對家庭關懷的渴求，希望得到家庭成員的關心與支持。P9：“有時候壓力太大，我就和我兒子溝通，壓力就慢慢釋放掉了”。M2：“家屬對這種治療的包容理解會比病人自身調節來說更重要，病人需要一個寬容的家庭氛圍”。然而，由于家屬缺乏相關認知和溝通技巧，無法主動及時地幫助和關心病人，病人獨自承擔了疾病與治療帶來的身心負擔。P2：“他們（家人）又忙，問了我，我也不高興和他們講。說了會增加他們的思想負擔”。P7：“和我老伴溝通不了，她不懂這個病”。同時，病人的男性自尊心和維護自我角色的行為也是家庭關懷的阻礙因素。P12：“我查了疾病最后的結局，想和我愛人說，但是她自己也有很嚴重的脊柱炎。我想能自己面對就自己面對吧，得堅強一點”。2.3社會支持需求2.3.1醫患溝通需求大部分病人在與醫務人員尋求專業溝通咨詢時受到了限制，與醫療資源緊缺等有關。P5：“因為醫生的病人越來越多，越來越忙，醫生忙，問他就沒那么多，我好多問題都還有疑問”。P13：“每天看病的病人很多，我不想去多麻煩醫生，他的回答就會達不到病人需要的效果”。同時，病人羞于求助、疾病知識水平較低等因素造成了溝通障礙。M10：“門診與病人交流時間有限，不同病人文化程度、健康意識等差異巨大，門診交流時病人反饋有限，有時難以確保溝通效果”。此外，隨訪機制尚未健全，醫患溝通受到阻滯。M9：“現在還沒有一個隨訪的團隊，有的話能夠跟病人保持定期的一個溝通”。2.3.2回歸社會需求大多數病人表現出對社會歸屬感的強烈需求，渴望能夠坦誠地與他人交流，并在社會互動中尋求理解和支持。P10：“其實我很希望有人能理解我，能有人跟我聊聊我的病，給我一些支持”。M8：“病人對泌尿科舉辦的病友會很感興趣，也能讓他們感受到醫生和護士的關心”。然而，大部分受訪者為保護隱私不愿與親友提及病情，同時因癥狀負擔被迫縮減原有社交行為，產生社會疏離感。P12：“我不想告訴別人我有這個毛病和朋友的情誼肯定是淡了。和他們聚會的頻率也降低了”。P16：“本來沒得病會出去玩玩、旅游，現在出去干什么都要兒子一起陪著，都很少和朋友來往了，怕他們問起我得病的事”。3討論3.1醫患視角下前列腺癌內分泌病人疾病適應性需求未被滿足前列腺癌內分泌治療病人的適應性需求隨治療進展呈現出多樣化和動態化。然而，臨床中病人在不同層面的需求往往未被充分滿足。病人在疾病知識和應對方面薄弱，缺乏準確和可靠的信息渠道，因此在自我管理中面臨嚴峻挑戰。其次，病人負性情緒復雜且隱蔽，焦慮、抑郁、恐懼和疾病不確定感等負性心理常被低估。社會層面，老年病人的社交圈逐漸縮小，社會參與減少，社會歸屬感顯著下降。從醫患視角來看，病人的適應性需求被低估甚至忽略。醫務人員多側重于技術性任務，如健康教育、癥狀評估和檢驗檢查，忽視了病人在應對疾病和副作用時的心理和社會需求。此外，病人希望獲得更多的尊重和理解，但由于社會對前列腺癌及其治療認知不足，病人難以獲得應有的尊重和支持。盡管治療帶來的不確定性和副作用使病人難以保持樂觀，他們仍然懷有生活的希望。然而，只靠醫務工作者無法全面解決病人的多樣化需求，必須通過醫患協作和綜合支持策略應對挑戰。3.2提供心理社會支持干預措施，促進積極應對前列腺癌內分泌治療病人在治療過程中面臨嚴重的心理社會挑戰，極大影響生活質量，因而制定并實施針對性的心理社會支持干預措施必不可少。全面評估是醫療團隊有效計劃干預的基礎。研究顯示，醫院可改善電子健康記錄系統，充分提取并分析評估病人癥狀負擔，生成可監測追蹤的報告，靈活調整問診重點，更好響應病人適應性需求[14]。心理輔導平臺提供了認知行為療法[15]和正念減壓[16等干預方式。此類干預已顯示出一定的有效性，但在滿足病人的具體心理需求方面仍存在局限。尤其是針對老年病人的心理支持，現有手段可能未能充分適應其老年群體使用需求。探索結合虛擬現實（VR）技術或其他創新手段進行情緒管理，有望會提供新的解決途徑。社會支持旨在提供情感支持，正確引導病人認知，鼓勵與親友溝通，這與Ettridge等[研究結果一致。未來可以探索提高支持小組互動性和覆蓋面的策略，包括引入社會工作者[18]、社區志愿者、社區醫療機構等，以期幫助病人建立積極的社交網絡。同時，盡管適老化的移動設備和應用軟件正在發展，使用和普及仍處于初步階段，尚需進一步研究和推廣以解決老年病人的社交需求。綜合性的心理社會干預措施將顯著增強病人的長期適應能力，精確針對治療各階段中出現的心理和社會問題，提供積極應對策略，進而全面提升病人的生活質量。3.3應用慢性病適應性領導力框架，加強醫患聯同協作在諸多慢性病應對理論中，慢性病適應性領導力框架在前列腺癌內分泌治療病人群體中的應用潛力較大。該框架強調了醫患協作，共同監測評估適應性挑戰