1、系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人教育計劃正確對待疾病的重要性系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種病程長，治療過程復(fù)雜的疾病，目前醫(yī)療水平不斷提高，只要患者能積極配合堅持長期治療，此種疾病是可以得到有效的控制的，因此患者要以樂觀的態(tài)度、愉快的心情，正確對待，積極配合堅持長期治療，一定能達(dá)到良好的治療效果，使疾病得到有效的控制。什么是SLESLE是一種原因不明，具有多系統(tǒng)、多器官損害的自體免疫性疾病。可急性、暴發(fā)性起病，也可慢性、隱匿性起病，并伴有反復(fù)惡化和緩解。最常累及皮膚、關(guān)節(jié)、腎臟、腦和血液等器官或系統(tǒng)。SLE主要引起哪些器官的損害SLE可引起全身多個系統(tǒng)，多個器官的損害，但以皮膚、粘膜、血管、關(guān)節(jié)、肌肉、腎臟

2、神經(jīng)系統(tǒng)，血液系統(tǒng)及心臟、淋巴結(jié)、胃腸道等受累為多見。SLE有哪些早期臨床表現(xiàn)SLE臨床表現(xiàn)變化多端，起病方式不一，可多個器官系統(tǒng)同時受累，亦可先后出現(xiàn)幾個器官幾個系統(tǒng)受累的表現(xiàn)。最常見的早期臨床表現(xiàn)多為非特異性的全身表現(xiàn)，如發(fā)熱、乏力、全身不適、體重減輕、關(guān)節(jié)酸痛等，也可能以某一系統(tǒng)或器官的征象為主，如皮疹、雷諾現(xiàn)象、頭痛、口眼干燥、口腔潰瘍、淋巴結(jié)腫大、貧血、紫癜等，還可以一項或幾項實驗室檢查異常為早期表現(xiàn)，如蛋白尿、血尿、不明原因的血沉增快。SLE病人脫發(fā)的原因，脫發(fā)后能否再長出新發(fā)當(dāng)皮疹波及頭皮時，可導(dǎo)致皮膚附屬器喪失造成脫發(fā)。嚴(yán)重播散性脫發(fā)往往是本病的首發(fā)征象，反復(fù)脫發(fā)常常是本病即將

3、發(fā)病的表現(xiàn)。脫發(fā)經(jīng)治療癥狀改善后，可緩慢長出新發(fā)，甚至可用新發(fā)長度來測定疾病的穩(wěn)定緩解期。SLE的誘發(fā)因素有哪些SLE的發(fā)作或加劇常常和多種特異性誘發(fā)或激發(fā)因素有關(guān)。最常見的有感染、日光過敏、手術(shù)、妊娠、情緒激動和藥物等。而有許多原因可誘致感染發(fā)生，如激素的治療，細(xì)胞毒藥物的應(yīng)用，尿毒癥，腎病綜合癥，繼發(fā)于中樞神經(jīng)系統(tǒng)和肺病變的換氣功能減退，食物不足或營養(yǎng)不良等，均是容易引起感染的原因，常見的感染性疾病有肺炎、腎盂腎炎敗血癥、咽部化膿性炎癥等。SLE患者日常生活中應(yīng)注意的事項SLE發(fā)病原因復(fù)雜，病情易受多種因素影響，故在日常生活中，應(yīng)注意以下幾點：1. 樹立樂觀的人生觀，正確對待疾病，避免精神

4、刺激減少體力勞動，應(yīng)動靜結(jié)合。2. 減少刺激性食物如腥冷、油膩、酸辣等食物的攝入，避免進(jìn)食引起過敏的食物，如海鮮類、熏制品及腌制的食物。3. 避免長期居住潮濕或易過敏的環(huán)境，避開清掃衛(wèi)生的場合，并盡量減少與動植物致敏源的接觸。4. 減少日曬，避免曝曬，有皮膚病損、日光皮炎者應(yīng)注意保護(hù)。5. 注意天氣變化，避免寒冷刺激和各種疾病的發(fā)生。注意個人和飲食衛(wèi)生，少用化妝品。因為應(yīng)用化妝品不當(dāng)引起皮膚過敏，加重病情。6. 盡量避免應(yīng)用能使病情惡化的藥物，如青霉胺、磺胺類、保太松、氯丙嗪、苯妥英鈉、異煙肼等，避免各種手術(shù)和美容。7. 注意避孕措施的選用，不宜口服避孕藥。因為多數(shù)口服避孕藥都對肝、腎功能有明

5、顯的損害作用，對SLE患者可加重肝、腎功能衰竭。休息的重要性SLE急性期患者應(yīng)臥床休息，休息可減低機(jī)體耗氧量減輕癥狀，同時休息可幫助患者恢復(fù)體力，提高疾病的抵抗力，預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生。SLE病人為什么陽光過敏SLE病人若暴露于陽光或紫外線中，大約有25%40%的病人可見面部蝶形紅斑加重，或出現(xiàn)新的皮損，或使全身癥狀加重，其他射線和人工光源也有同樣的作用，這種現(xiàn)象稱之為“光敏”。其原因與陽光中紫外線有關(guān)，紫外線照射即可增加向體內(nèi)釋放的抗原量，又能使皮膚遭受免疫損傷，并且經(jīng)紫外線照射的DNA可轉(zhuǎn)化為胸腺嘧啶二聚體。后者抗原性強(qiáng)，可誘發(fā)產(chǎn)生抗體及抗原抗體反應(yīng)。如何正確應(yīng)用糖皮質(zhì)激素糖皮質(zhì)激素是治療系統(tǒng)

6、性紅斑狼瘡的主要藥物，尤其是其他藥物療效不佳或重要器官受損的情況下為首選藥物。常用的中效制劑有強(qiáng)的松、強(qiáng)的松龍，長效劑有地塞米松、倍他米松。不論用哪種激素，都應(yīng)嚴(yán)格按醫(yī)囑服用。不得隨意減量或停藥。否則易引起疾病的反復(fù)?？偟脑瓌t是：以大劑量減至中等劑量宜快，以中劑量減至小劑量宜慢（此時最宜復(fù)發(fā)）以小劑量減至維持量更慢，常需46月。若出現(xiàn)癥狀反復(fù)，應(yīng)增加至癥狀反復(fù)前劑量50%，病情緩解后再緩慢減量。一般從糖皮質(zhì)激素維持量至停用12年或更長時間。對SLE患者如何進(jìn)行心理治療SLE是一種長期、頑固、復(fù)雜、易復(fù)發(fā)的難治性疾病。患者常有多種消極心理因素，尤其對前途、命運(yùn)擔(dān)憂，情緒極不穩(wěn)定，造成家庭、社會各方面消極影響，誘發(fā)或加重病情。若出現(xiàn)藥物的毒副作用，更加重患者心理負(fù)擔(dān)，使病情惡化，形成惡性循環(huán)，故在藥物治療的同時，應(yīng)注意心理治療，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)態(tài)度和藹，對病人體貼入微，與病人談心交友，使患者以樂觀的人生觀正確的對待疾病的長期