1、漸凍人百萬呼吸工程患者申請表患者姓名：申請內容： 廠醫輔器具免費使用及指導咳痰機免費使用及指導呼再利用呼吸機二北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心漸凍人百萬呼吸工程項目簡介漸凍人百萬呼吸工程是中國社會福利基金會漸凍人基金、北京東方絲雨漸凍 人罕見病關愛中心聯合開展的漸凍人關愛項目，旨在為貧困的運動神經元病患者 （俗稱漸凍人）提供呼吸支持，以提高其生存質量。漸凍人百萬呼吸工程自2014年11月啟動以來，得到社會廣泛關注和支持， 通過免費捐贈呼吸機、咳痰機、制氧機等醫輔器具，開展呼吸指導及護理培訓等， 為數千名漸凍人提供幫扶救助服務， 極大改善了漸凍人的生存質量，多次獲得榮 譽稱號，成為具有社會影響力

2、的公益慈善項目。為滿足廣大患者盡早使用呼吸機的需求， 進一步擴大救助規模和范圍，漸凍 人百萬呼吸工程（騰訊四期）項目，將采用“公益資助 +企業優惠+家庭負擔+專 業服務”的新模式，為40名漸凍患者提供呼吸機補貼、無償捐贈咳痰機 10臺、 再利用呼吸機服務與配套器具25臺（套），以及相關指導等服務。漸凍人百萬呼吸工程（四期）本期共募集善款共計105萬元人民幣，來源于 社會各界愛心人士在騰訊公益平臺上的捐款。再次感謝各界愛心人士對漸凍人的大力支持與一如既往的關愛！附：漸凍人百萬呼吸工程患者申請表附件一:漸凍人百萬呼吸工程患者申請表申請人信息基 本 信 息申卄 患、者監護人姓名姓名性別性別民族民族身

3、份證號身份證號戶口所在地戶口所在地聯系地址與患者關系電話電話郵箱郵箱患者病情扌田述疾 病 情 況確診病名確診時間及醫院目前身高目前體重自理能力自理半自理不能自理行走能力正常攙扶不能行走吞咽正常流食半流食造痿（鼻飼）說話正常不清楚不能說話呼 吸 狀 況呼吸狀況正常無創通氣氣管切開FVC結果呼吸機已使用未使用購買時間品牌型號機身編號使用小時/天呼吸機累計使用時間申請救助項目申 請救助項目呼吸機補貼 咳痰機免費使用及指導 再利用呼吸機 是否得到過其他 救助是口否口備 注本人已了解“漸凍人百萬呼吸工程”項目內容，承諾本人提供的信息屬實并同意 所有申報要求，并承擔項目已申明的免責事項。在此基礎上，本人申

4、請參加“漸凍人 百萬呼吸工程”項目，同意北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心通過合法途徑向社會 公布本人接受捐贈的情況，接受社會監督。申請人：監護人：年月日附件二:漸凍人百萬呼吸工程救助協議書甲方：北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心乙方（受助方）：身份證號：乙方監護人： 身份證號：鑒于：甲方系為運動神經元類疾病患者，提供醫療資源、籌集醫療資金等救助工作的患者救助機構，乙方患有 疾病，因病情需要及經濟困難，需要救助。現根據乙方申請以及甲方的項目宗旨，就救助方與受助方進行救助的事宜達成如下共識以共同遵守：一、甲方同意乙方申請，為乙方提供的救助為 1醫輔用具救助無創呼吸機再利用呼吸機咳痰機 制氧機 其他（

5、物品名稱）：2、現金救助：救助款項救助金額。二、甲乙雙方的權利和義務1、乙方在獲醫療救助審批的前提下，有及時接收到救助物品及現金的權利。2、乙方應配合甲方救助完成后期回訪等工作，并保證所提供的信息真實有 效；3、按照公益活動公開原則，乙方及乙方家庭情況不可避免地被予以公開， 對此，乙方知曉并同意；4、乙方享有包括肖像權、姓名權等在內的人格權，乙方同意：對乙方包括 乙方在內的家屬的資料、照片等，甲方可以在醫療、慈善、宣傳等公益范圍內合 理使用，但不得用于商業用途，亦不得在未征得同意的情況下提供給其他第三方 使用；三、爭議解決因本協議發生的爭議，雙方同意友好協商解決，協商不成， 任何一方均有權 提

6、交甲方住所地有管轄權的人民法院訴訟解決。四、其他本協議任何變動須以書面形式進行，并且需要履行與簽署本協議相同的審批 手續。甲方：北京東方絲雨漸凍人罕見病乙方（受助方或監護人）：關愛中心（簽字）（簽字）年 月 日年 月日附件三：漸凍人百萬呼吸工程呼吸機/咳痰機使用知情同意書在“漸凍人百萬呼吸工程”項目中，您獲得“免費使用呼吸機 /咳痰機及指 導”救助，請您確認對以下內容知曉并同意：本項目為您提供的設備（以下簡稱“本設備”）是 （品牌） （型號）無創呼吸機/咳痰機 壹臺/套 ，機身編 號，濕化器編號，設備為。一、設備使用須知：1 、了解呼吸機/咳痰機使用知識。2 、接受項目管理辦公室的隨訪，按要求

7、上報呼吸機使用數據等相關資料。3 、按要求將本設備存儲卡郵寄至經銷商處讀卡。4 、對設備愛惜使用，因使用不當導致本設備損壞，維修費用由使用者承擔。 一次性使用的呼吸機配件由使用者承擔。二、設備的收回：1 、本設備歸屬項目辦公室所有，申請人不享有擁有權和處置權，不得將本 設備轉借或用作其它商業用途。2 、申請人不配合隨訪，對隨訪內容提供虛假信息和隱瞞， 項目辦公室有權 收回設備。3 、申請人應在患者不再使用本設備時，于一個月內將本設備交還項目管理 辦公室，對逾期不還者將追究法律責任。交還方式默認為順豐快遞。4 、申請人歸還的設備必須是項目辦公室提供的設備。 如歸還的設備不是項目辦公室所提供的設備

8、，項目辦公室有權追究其責任并要求賠償。三、免責聲明：1 、根據有關法律規定，在患者已經氣管插管或氣管切開等進行有創通氣的 情況下，無創呼吸機不能用于該患者的生命支持。2 、本設備不對患者的病情作出任何承諾。 請在使用前咨詢醫生意見，遵守 本設備的使用規則，認真閱讀產品使用說明書和經銷商提供的知情同意書， 因違反產品使用規定而導致身體不適或其他傷害，項目辦公室不承擔任何責任。3 、請按照使用說明書的操作規程正確使用設備，并在醫生或經銷商專業人 員指導下調整參數。因不按照使用說明書操作而造成的設備損壞， 由使用人承擔 維修費用和費用賠償。4 、項目辦公室有權讀取設備存儲卡信息，同時保證此信息僅用于

9、掌握本設 備使用情況，不會泄露患者個人隱私或用于商業用途。5 、患者個體差異會影響設備參數使用，本項目提供的個性化呼吸指導是指 在常態下對患者使用呼吸機/咳痰機的常規指導，不等同于醫療診斷，更不能替 代急診和醫囑。因此，本項目中呼吸機/咳痰機指導所提供的參數調整意見僅供 參考，是否調整須結合當地醫生診斷結果，本項目對此不承擔責任。您的簽字則代表您理解并同意以上內容。本人已經閱讀并知悉上述聲明及注意事項內容。同意人（簽字）：日期：年 月 日附件四：北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心受益對象確認書項目執行單位北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心項目名稱漸凍人百萬呼吸工程受益人姓名身份證號碼性別聯系方式家

10、庭住址受助方式現金實物勞務資助現金金額資助實物名稱資助實物數量資助實物規格資助實物金額受益對象簽字：日期：年 月 日申報材料真實性自我保證聲明*請在您提供的資料前打V,完整的填寫，有助于您申請的審批。漸凍人百萬呼吸工程患者申請表；患者本人及監護人的身份證、戶口本復印件；患者與監護人的關系證明（法定監護人以外的人員不得作為監護人）；三甲醫院出具的診斷證明原件；最近（三個月內）縣級以上醫院出具的肺功能（FVQ檢查報告；低?；蚣彝ヘ毨ёC明（不能提供的，需書面說明情況）； 患者近期正面照片兩張（以日常生活家庭環境為背景拍攝為佳，5寸或6寸彩色光面），；購買呼吸機的發票原件。*申請呼吸機購機補貼的患者請務必填寫以下信息并確保無誤（此處信息如有誤，