聽力障礙是嬰幼兒常見的先天性感覺障礙[1]。目前我國有80萬～100萬例聽力障礙兒童，每年新增2萬～3萬人，嚴(yán)重影響患兒的生活質(zhì)量和認(rèn)知發(fā)展[2]。在接受助聽器、人工耳蝸等聽力干預(yù)后，有效康復(fù)是提高聽力障礙兒童生活質(zhì)量的關(guān)鍵3]。家庭是患兒康復(fù)治療的主體，有效的家庭管理可以最大化發(fā)揮聽力干預(yù)的效果，縮短康復(fù)治療時(shí)間，提高患兒生活質(zhì)量的同時(shí)促進(jìn)患兒認(rèn)知水平和健全人格的全面發(fā)展，最終減輕家庭育兒成本和社會醫(yī)療負(fù)擔(dān)。家庭管理是影響患兒康復(fù)的主要因素之一，但不同的家庭因患兒狀況、社會經(jīng)濟(jì)水平不同，管理方式有較大差異[56]。潛在剖面分析（latentprofileanalysis，LPA）是一種以個(gè)體為中心的研究方法，在概率模型下對樣本分類，將具有相似管理特征的家庭劃分為同一類別，使各類別間差異最大，類別內(nèi)差異最小，可更客觀、準(zhǔn)確地識別出管理方式欠佳的家庭。本研究采用潛在剖面分析探究聽力障礙患兒家庭管理方式的不同類別，分析各類別在人口學(xué)特征、家庭功能等方面的特點(diǎn)，為護(hù)理人員制定針對性干預(yù)方案以改善家庭管理、促進(jìn)患兒康復(fù)提供參考。1對象與方法1.1對象采用便利抽樣法，2023年3月—11月在太原市某三級甲等醫(yī)院聽力中心，以及太原市、長治市4所特殊兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)內(nèi)選取符合標(biāo)準(zhǔn)的聽力障礙患兒父母為調(diào)查對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒年齡？7羅，符合兒童永久性聽力障礙診斷標(biāo)準(zhǔn)3且處于康復(fù)階段；患兒父母參與患兒生活照護(hù)和康復(fù)治療且有正常交流能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒合并其他軀體或精神疾病；父母有心理或精神病史。根據(jù)影響因素分析的樣本量計(jì)算法，樣本量是自變量個(gè)數(shù)的5～10倍8，本研究納入16個(gè)自變量，樣本量為80～160例，考慮20%的無應(yīng)答率，所需樣本量96～192例。為保證擬合模型的準(zhǔn)確率，至少需200例樣本，最終納入樣本224例。本研究已通過倫理審批（審批號：NO.KYLL-2023-182），調(diào)查對象均知情同意自愿參與。1.2調(diào)查工具1.2.1一般資料調(diào)查表由課題組自行設(shè)計(jì)，包括2個(gè)部分。1）患兒一般資料：包括性別、年齡、是否獨(dú)生子女、聽力系統(tǒng)畸形等。2）家庭一般資料：包括父母工作變動、文化程度、父親養(yǎng)育參與度、家庭月收入、常住地等。1.2.2家庭管理方式量表（FamilyManagementMeasure，F(xiàn)aMM）FaMM由Zhang等9漢化修訂后形成中文版，可測量家庭對患兒疾病的反應(yīng)和疾病對家庭的影響，包括患兒日常生活（5個(gè)條目）疾病管理能力（12個(gè)條目）、父母相互支持（8個(gè)條目）家庭生活困難（14個(gè)條目）、疾病管理負(fù)擔(dān)（4個(gè)條目）疾病相關(guān)擔(dān)心（10個(gè)條目）6個(gè)維度，共53個(gè)條目。其中患兒日常生活、疾病管理能力、父母互相支持是3個(gè)正向維度，得分越高說明家庭對疾病的管理越好；家庭生活困難、疾病管理負(fù)擔(dān)、疾病相關(guān)擔(dān)心是3個(gè)負(fù)向維度，得分越高說明疾病對家庭的影響越大。采用Likert5級評分，從“完全不同意”到“完全同意”分別計(jì)1～5分。量表各維度Cronbach'sα系數(shù)為0.62～0.86，內(nèi)容效度指數(shù)為0.84。1.2.3一般家庭功能量表（FamilyAssessmentDeviceGeneralFunctional，F(xiàn)AD-GF）FAD-GF由袁浩等[漢化修訂后形成中文版，共12個(gè)條目，采用Likert4級評分，條目均分lt;2.17分表示家庭功能正常，？2.17分表示家庭功能失調(diào)。量表Cronbach'sα系數(shù)為0.91，重測信度為0.85。1.3資料收集研究前對調(diào)查人員集中培訓(xùn)，統(tǒng)一問卷解釋性用語。研究團(tuán)隊(duì)總責(zé)任人聯(lián)系康復(fù)機(jī)構(gòu)，并就調(diào)查目的、對象及內(nèi)容進(jìn)行說明取得配合。獲得調(diào)查對象知情同意后發(fā)放問卷，不記名填寫。本研究共發(fā)放問卷236份，回收有效問卷224份，有效回收率為94.9%。1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用Excel2021軟件雙人核對錄人數(shù)據(jù)。應(yīng)用SPSS26.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，定性資料用例數(shù)、百分比（%）描述，無序分類變量的組間比較采用x2檢驗(yàn)，有序分類變量的組間比較采用Kruskal-WallisH檢驗(yàn)。采用Logistic回歸分析探索影響因素。以Plt;0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。以FaMM各維度得分為外顯變量，在Mplus8.3軟件中建立剖面模型，選取1～5個(gè)剖面依次擬合。通過以下3種指標(biāo)評價(jià)模型效果：1）信息指標(biāo)包括艾凱克信息準(zhǔn)則（AIC）、貝葉斯信息準(zhǔn)則（BIC）和調(diào)整貝葉斯信息準(zhǔn)則（aBIC），統(tǒng)計(jì)值越小表示模型擬合效果越好；2）分類指標(biāo)通過熵（Entropy）判斷分類準(zhǔn)確度，范圍0～1，數(shù)值越大表明分類越準(zhǔn)確；3）似然比檢驗(yàn)包括羅-夢戴爾-魯本校正似然比檢驗(yàn)（LMRT）和基于Bootstrap的似然比檢驗(yàn)（BLRT），當(dāng)其顯著時(shí)（Plt;0.05），表明k個(gè)數(shù)量的模型優(yōu)于k一1個(gè)數(shù)量的模型。2結(jié)果2.1聽力障礙患兒家庭的一般資料224例患兒中，男130例（58.0%），女94例142.0%）；年齡？3歲74例（33.0%），4～7歲150例（67.0%；康復(fù)時(shí)長？6個(gè)月48例（21.4%），gt;6個(gè)月176例（78.6%）；獨(dú)生子女110例（49.1%），非獨(dú)生子女114例（50.9%）。父親養(yǎng)育參與度以中等[96例L42.9%]較低[88例（39.3%門為主；母親文化程度以專科及以上[106例（47.3%）]為主，職業(yè)以待業(yè)[112例50.0%）最多；父親文化程度以初中及以下[80例（35.7%）]為主，職業(yè)以自由職業(yè)[110例（49.1%較多；家庭月收入lt;5000元84例（37.5%），5000～8000元89例（39.7%），"gt;8000元51例（22.8%）；家庭功能失調(diào)62例（27.7%）），正常162例（72.3%）。2.2聽力障礙患兒家庭管理方式的潛在類別根據(jù)聽力障礙患兒FaMM的6個(gè)維度得分進(jìn)行潛在剖面分析，共擬合了5個(gè)剖面模型，各模型信息見表1。隨著剖面數(shù)遞增，AIC、BIC、aBIC統(tǒng)計(jì)值減小，當(dāng)分為3個(gè)剖面時(shí)，LMRT和BLRT均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（p＜0.001），Entorpy為0.864，表明3個(gè)類別的模型可信度較高，3個(gè)類別的歸屬概率矩陣見表2，每個(gè)類別歸屬于各潛在類別的平均概率為92.6%～95.7%，表明3個(gè)類別的擬合模型結(jié)果可靠。因此，綜合統(tǒng)計(jì)指標(biāo)和專業(yè)可解釋性，確定3類別模型為聽力障礙患兒家庭管理方式的最佳剖面模型。根據(jù)各類別的不同特點(diǎn)命名，各類別占比及命名依據(jù)見表3，3個(gè)類別在6個(gè)外顯指標(biāo)上的潛在剖面圖見圖1。表1聽力障礙患兒家庭管理方式潛在類別的模型擬合結(jié)果Table1Modelfitingresultsforpotentialcategoriesoffamilymanagementstyleforchildrenwithhearingimpairment表2各剖面類別的平均歸屬概率矩陣Table2Averageattributionprobabilitymatrixofeachprofilecategory表3各類別占比及命名依據(jù)Table3Theproportionandnamingbasisofeachcategory圖1聽力障礙患兒家庭管理方式類別圖Figure1Categorydiagramoffamilymanagementstyleofchildrenwithhearingimpairment2.3聽力障礙患兒家庭管理方式潛在類別分類的單因素分析（見表4）表4聽力障礙患兒家庭管理方式潛在類別分類的單因素分機(jī)Table4Singlefactoranalysisofpotentialcategoriesoffmilymanagementstyleforchildrenwithhearingimpairment單位：例（%））2.4聽力障礙患兒家庭管理方式潛在類別的多因素分析將聽力障礙患兒家庭管理方式潛在類別單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異的項(xiàng)目為自變量，聽力障礙患兒家庭管理方式的3個(gè)類別為因變量，以低效管理-高影響型為參照組，采用主效應(yīng)模型進(jìn)行Logistic回歸分析，變量賦值見表5。結(jié)果顯示：患兒年齡、主要照顧者、父親養(yǎng)育參與度、父母工作變動、母親文化程度、家庭月收入和家庭功能是聽力障礙患兒家庭管理方式各類別的影響因素（Plt;0.05），見表6。表5變量賦值情況Table5Variableassignment表6聽力障礙患兒家庭管理方式潛在類別的多元Logistic回歸分析結(jié)果Table6MultivariateLogisticregressionanalysisresultsofpotentialcategoriesoffamilymanagementstylesforchildrenwithhearingimpairment以低效管理-高影響型為參照。3討論3.1聽力障礙患兒家庭管理方式的潛在類別特征本研究結(jié)果顯示，聽力障礙患兒家庭管理方式可分為高效管理-低影響型、掙扎管理-影響型、低效管理高影響型3類，低效管理-高影響型占19.6%，低于韓國研究的“管理困難型”（29.45%）[11]，說明我國聽力障礙患兒家庭的總體管理水平較高。近年來，我國大力發(fā)展聽力障礙兒童康復(fù)事業(yè)，為患兒提供康復(fù)資助和家長技能培訓(xùn)[12，提高了家庭的管理水平，降低經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。本研究中掙扎管理-影響型占比最多（41.1%，與張玉瑩[13研究結(jié)果一致。此類家庭中有聽力系統(tǒng)畸形的患兒占比較多，患兒病情多變，護(hù)理需求復(fù)雜，護(hù)理人員可通過宣教手冊、示教模型、成功案例分享等方式提高家庭管理能力，以滿足患兒的護(hù)理需求。本研究中高效管理-低影響型占39.3%，正向管理維度得分均最高，可能與此類家庭患兒父母文化程度較高、家庭月收入較高有關(guān)。家庭經(jīng)濟(jì)壓力小，文化程度高，對護(hù)理人員教授的各種知識技能接受力好，有更多的精力和能力配合疾病管理。本研究中低效管理-高影響型家庭患兒的康復(fù)周期較長，家庭月收入低者占比多，經(jīng)濟(jì)緊張，護(hù)理負(fù)擔(dān)較重，患兒父母文化程度較低、父親養(yǎng)育參與度低，與易敏等[4研究結(jié)果相近。文化程度低會使其疾病認(rèn)知不全面，不重視疾病管理且家庭內(nèi)部支持系統(tǒng)弱，身心壓力大。護(hù)理人員可重點(diǎn)從情緒、信息等方面提供支持，協(xié)助家庭獲取醫(yī)療報(bào)銷、殘聯(lián)補(bǔ)助和專項(xiàng)基金等相關(guān)信息，減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。3.2聽力障礙患兒家庭管理方式潛在類別的影響因素3.2.1年齡≤3歲的聽力障礙患兒家庭管理方式歸為高效管理-低影響型概率更大本研究結(jié)果顯示，患兒年齡大的家庭管理更困難，與既往研究結(jié)果[15不一致。本次調(diào)查中低齡聽力障礙患兒以家庭活動為主，生活場景簡單，相較于年齡更大的患兒需求少，管理難度低。有研究發(fā)現(xiàn)，隨著年齡增大，人際溝通、學(xué)業(yè)期望等容易使患兒和父母出現(xiàn)無助、焦慮的負(fù)面情緒，不利于家庭管理[16]。而年齡大的患兒自主意識逐漸增強(qiáng)，開始意識到自己與同齡人的差異，個(gè)體自尊受損易產(chǎn)生自卑、羞恥等負(fù)面心理狀態(tài)，影響患兒的康復(fù)依從性[17]。隨著患兒年齡增長，康復(fù)補(bǔ)貼減少、助聽設(shè)備更新等使家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)愈發(fā)沉重。綜上所述，護(hù)理人員要了解聽力障礙患兒家庭的內(nèi)心訴求，幫助其獲得可及的社會支持，呼呼形成和諧包容的社會環(huán)境，維護(hù)患兒的權(quán)利和尊嚴(yán)。3.2.2家庭功能失調(diào)的聽力障礙患兒家庭管理方式歸為低效管理-高影響型概率更大家庭功能的正常運(yùn)轉(zhuǎn)可以增強(qiáng)患兒依從性和自我管理的責(zé)任感[18；反之，功能失調(diào)的家庭，親子關(guān)系緊張，情感支持不足，患兒會表現(xiàn)出更多的行為情緒問題，增加管理難度。Pedersen等[19研究發(fā)現(xiàn)，41.7%家庭功能失調(diào)的患兒疾病癥狀控制差，生活質(zhì)量低，預(yù)后不佳。因此，在護(hù)理實(shí)踐中要把整個(gè)家庭納人健康教育體系，持續(xù)評估患兒的家庭功能，提供情感支持和咨詢服務(wù)，引導(dǎo)家庭積極應(yīng)對。3.2.3母親文化程度低的聽力障礙患兒家庭管理方式歸為低效管理-高影響型概率更大文化程度與認(rèn)知能力、接受理解能力密切相關(guān)。孫琴枝等2的研究發(fā)現(xiàn)，文化程度低的父母缺乏相應(yīng)的醫(yī)學(xué)知識，難以理性看待疾病影響，對康復(fù)預(yù)期急于求成。同時(shí)，文化程度低對護(hù)理人員教授的知識技能接受慢、應(yīng)用困難，難以在短期內(nèi)形成管理疾病的常規(guī)方法[21]。因此，要根據(jù)文化程度給予差異化健康指導(dǎo)。一方面可通過定期開展講座、發(fā)放管理清單等方式普及聽力障礙的知識，提高疾病知曉度；另一方面可依托網(wǎng)絡(luò)信息平臺，開展在線父母信息支持計(jì)劃[22]，通過在線網(wǎng)頁提供護(hù)理信息、心理服務(wù)和社會支持，父母根據(jù)需求自行查閱學(xué)習(xí)。3.2.4家庭月收人較低、父母工作變動的聽力障礙患兒家庭管理方式歸為低效管理-高影響型概率更大經(jīng)濟(jì)水平低的家庭從外部獲取物質(zhì)和信息支持的能力有限，可利用的社會資源少[23]。醫(yī)療、護(hù)理及康復(fù)治療費(fèi)用造成的壓力迫使父母將精力集中在經(jīng)濟(jì)層面，忽視了康復(fù)中家庭的參與。同時(shí)，為了更好地照護(hù)患兒，許多父母會調(diào)整甚至放棄工作，家庭的社會關(guān)系被動縮減，社會支持進(jìn)一步降低[24]3.2.5主要照顧者為父母、父親積極參與聽力障礙患兒照護(hù)的患兒家庭管理方式管理水平更高本研究中大部分聽力障礙患兒家庭的主要照顧者是父母（73.2%），與王先偉等[25研究結(jié)果一致。自我決定理論表明，與他人保持親密感和連接感的情感需求被滿足后，能提升個(gè)體的健康水平[26]。長期與父母共同生活的患