殘疾兒童特別是自閉癥兒童親屬職壓力

1976年，臨床哲學(xué)家abidin提出“親屬壓力”一詞，將其定義為一種特殊的壓力，用于描述父母在撫養(yǎng)孩子和家長(zhǎng)互動(dòng)過(guò)程中受到個(gè)人素質(zhì)、親屬接觸不良、兒童特征和家庭條件因素的影響時(shí)感受到的壓力。親職需求造成的心理壓力有三個(gè)層面:一是在父母領(lǐng)域?qū)用嫠惺艿降膲毫?包括父母的個(gè)人特質(zhì)、成長(zhǎng)環(huán)境、夫妻關(guān)系、親職能力、親職角色投入等;二是在兒童領(lǐng)域?qū)用娓惺艿降膲毫?包括兒童的氣質(zhì)、年齡、健康狀況、親子關(guān)系等;三是來(lái)自外在支持系統(tǒng)的壓力,包括親友網(wǎng)絡(luò)、社會(huì)資源等。親職壓力是為人父母者均會(huì)面臨的問(wèn)題,但與正常發(fā)展兒童的父母相比,特殊兒童父母承受的壓力更大,自閉癥兒童父母所承受的壓力還要高于其他特殊兒童的父母2。這種過(guò)大的親職壓力將損害親子互動(dòng)關(guān)系的良性發(fā)展,進(jìn)而引發(fā)父母親職行為及功能失常,造成家庭的壓力與危機(jī)3。另外,壓力過(guò)大也會(huì)導(dǎo)致父母消極的養(yǎng)育行為,從而直接對(duì)兒童行為造成不利影響4。研究發(fā)現(xiàn),母親在實(shí)踐親職角色時(shí),如果感到有較大的親職壓力,孩子就會(huì)表現(xiàn)出較多的攻擊行為;相反地,當(dāng)母親感受到較低的人際互動(dòng)壓力時(shí),孩子的攻擊行為則較少出現(xiàn)5。鑒于親職壓力給自閉癥兒童及其父母帶來(lái)的不良影響,目前該領(lǐng)域已引起國(guó)內(nèi)外研究者的重視,研究主要涉及自閉癥兒童父母親職壓力測(cè)評(píng)工具、相關(guān)的影響因素及干預(yù)三個(gè)方面。一、父母對(duì)腦癱兒童及其父母的直接壓力測(cè)試的工具(一)psi/lf信效度Abidin(1983年)開(kāi)發(fā)的《長(zhǎng)型親職壓力量表》(ParnetingStressIndex/Longform,PSI/LF)有14個(gè)子量表,共120題,其目的在于測(cè)量親子系統(tǒng)中可能影響親職功能的壓力6。該量表適用于0至12歲兒童的父母,主要分為兒童領(lǐng)域、父母領(lǐng)域及一般生活壓力三大方面7,采用Likert五級(jí)評(píng)分(1分表示非常不同意,5分表示非常同意),分?jǐn)?shù)越高,代表感受到的親職壓力程度越嚴(yán)重。PSI/LF具有良好的信效度8。由于該量表較為冗長(zhǎng),目前的研究已較少采用。(二)父母角色定位《短型親職壓力量表》(ParentingStressIndex/Shortform,PSI/SF)是簡(jiǎn)明版的,是Abidin為了滿足研究者及臨床工作者的需求,于1990年改編PSI/LF而成。該量表適用于3個(gè)月到10歲兒童的父母,共36題。Abidin將原有的14個(gè)子量表重新分類排序分為三個(gè)分量表:親職愁苦量表主要用于測(cè)量父母對(duì)于履行親職角色的感受,如“自從有了孩子之后,我再也不能做自己喜歡的事了”;親子互動(dòng)失調(diào)量表主要測(cè)量父母和兒童間的互動(dòng)特點(diǎn),如“絕大多數(shù)時(shí)候,我都覺(jué)得孩子不喜歡我也不想親近我”;而困難兒童量表測(cè)量的是兒童的特質(zhì)或父母對(duì)兒童的期望,如“我的孩子似乎比大多數(shù)孩子都容易哭鬧”。父母?jìng)兏鶕?jù)實(shí)際情況,采取Likert五級(jí)評(píng)分,量表總分范圍為36至180分,如果總分超過(guò)90,則表明父母在養(yǎng)育兒童的過(guò)程中承受著較高水平的親職壓力,需要專業(yè)人員的關(guān)注和支持,以緩解過(guò)高壓力帶來(lái)的不良影響9。目前,該量表被國(guó)內(nèi)外研究者廣泛用于測(cè)量自閉癥兒童父母的親職壓力,且大部分研究都表明該量表具有很高的信效度。(三)特殊兒童父母職壓力量表另一常被用來(lái)評(píng)估親職壓力的工具是Friedrich、Greenberg與Crnic(1983)根據(jù)Holroyed(1974)的壓力與資源問(wèn)卷改編的《壓力與資源簡(jiǎn)表》(AShort-FormQuestionnaireonResourcesandStress,簡(jiǎn)稱QRS-F)。該量表由父母和家庭問(wèn)題、悲觀主義、兒童特質(zhì)和兒童的生理缺陷等四個(gè)要素組成,包括52個(gè)題目,適用對(duì)象是特殊兒童父母。Honey和Hasting等人利用該量表調(diào)查了217個(gè)6歲以下自閉癥兒童父母的親職壓力,結(jié)果表明該量表不僅具有良好的信效度,還能有效預(yù)測(cè)社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式及自閉癥嚴(yán)重程度對(duì)父母親職壓力的影響10。我國(guó)學(xué)者根據(jù)中國(guó)實(shí)際情況,編制了特殊兒童父母親職壓力量表。例如,陳若琳和李青松(2001)編制了《學(xué)齡前幼兒父母親職壓力量表》11,包括幼兒教養(yǎng)壓力、外界環(huán)境壓力、親子互動(dòng)壓力、生活調(diào)適壓力和人際互動(dòng)壓力等五個(gè)方面。該量表適用于普通幼兒家長(zhǎng),但也有身心障礙兒童家長(zhǎng)的親職壓力研究采用了該量表12。利翠珊(2005)針對(duì)特殊兒童父母進(jìn)行研究,編制了《身心障礙兒童家庭親職壓力量表》13。李靜(2009)根據(jù)殘疾兒童家長(zhǎng)的情緒、行為、身體、心智和精神表現(xiàn),編制了《學(xué)前殘疾兒童家長(zhǎng)親職壓力反應(yīng)問(wèn)卷》14。這些親職壓力量表有效地填補(bǔ)了我國(guó)這方面的空缺,但目前我國(guó)還尚未編制出專門(mén)針對(duì)自閉癥兒童父母親職壓力的量表。二、影響父母工作壓力的因素(一)父母領(lǐng)域1.家庭收入的現(xiàn)狀國(guó)內(nèi)外研究普遍認(rèn)為,自閉癥兒童父母的親職壓力與父母教育程度、家庭收入、有無(wú)工作等因素顯著相關(guān),但目前尚未形成一致的研究結(jié)果。有研究強(qiáng)調(diào)父母的受教育程度越高,其親職壓力越低1516。也有研究認(rèn)為教育程度較高的父母也承受更多的工作壓力,在親子互動(dòng)及生活調(diào)適方面感受到更大的壓力11。家庭收入的高低也會(huì)影響自閉癥兒童父母對(duì)親職壓力的感受。秦秀群等人的研究認(rèn)為家庭人均月收入少于2000元組母親的親職壓力要高于人均月收入2000元以上組的母親17。該結(jié)論也得到了其它研究的驗(yàn)證,原因可能在于收入較高的家庭在面對(duì)自閉癥兒童時(shí),有足夠的能力和機(jī)會(huì)去獲取社會(huì)資源和外在支持,另一方面,收入較高的家庭往往也具有較高的知識(shí)水平,會(huì)以更為理性、客觀的態(tài)度來(lái)對(duì)待自閉癥兒童18。另外,目前國(guó)內(nèi)外均有研究認(rèn)為全職媽媽比職業(yè)女性感受到的親職壓力水平更高,這或許是因?yàn)槿殝寢寣和暈樯畹闹匦?平日少與人聯(lián)系,不被社會(huì)接受認(rèn)同,造成其親職壓力較高;而職業(yè)女性有更多的人際支持而降低了社會(huì)孤離感,面對(duì)自閉癥兒童的問(wèn)題行為時(shí),更易獲得有效的社會(huì)支持與溝通,從而改善了親職壓力的感受19。2.單獨(dú)母親親職壓力多項(xiàng)研究均表明,三世同堂的大家庭形態(tài)會(huì)使母親感受到的親職壓力顯著大于單親家庭及核心家庭20,主要原因在于上下兩代生活習(xí)慣與教養(yǎng)觀念有很大的不同,若缺乏良好的溝通,則會(huì)因?yàn)閮和B(yǎng)育的想法或做法不同而產(chǎn)生沖突與壓力。也有研究結(jié)果指出,自閉癥兒童單親母親的親職壓力顯著高于人數(shù)眾多的大家庭或核心家庭21,其原因可能在于自閉癥兒童有很多的行為問(wèn)題,單親家庭母親既要工作養(yǎng)家,照料兒童生活的方方面面,又缺乏有效的溝通和支持。除了家庭結(jié)構(gòu)外,父母的婚姻滿意度也對(duì)自閉癥兒童父母的親職壓力產(chǎn)生影響,研究認(rèn)為,自閉癥兒童父母婚姻滿意度越高,其親職壓力越小,若是夫妻關(guān)系和諧,共同分擔(dān)親職工作,就會(huì)有效減少夫妻雙方的壓力。3.獨(dú)立照顧兒童的壓力過(guò)去國(guó)外的研究主要著眼于自閉癥兒童母親的親職壓力,且都指出母親的親職壓力大于父親22。研究者們認(rèn)為這主要是因?yàn)槟赣H承擔(dān)照料兒童日常生活的重任,參與兒童的教育過(guò)程,因此在獨(dú)立照顧兒童方面承受比父親更大的壓力23。目前也有研究認(rèn)為,自閉癥兒童母親在兒童的問(wèn)題行為、獨(dú)立性、焦慮及溝通技能的缺陷方面的壓力顯著高于父親,而父親更容易被其它的壓力事件(如職業(yè)問(wèn)題或家庭財(cái)政問(wèn)題)、兒童的交流問(wèn)題、生理缺陷所影響24。因此,在進(jìn)行親職教育時(shí),有必要區(qū)分父親與母親的親職角色扮演與應(yīng)對(duì)策略的重點(diǎn)。(二)價(jià)值能力對(duì)父母壓力的影響1.從兒童年齡層面探討親職壓力2002年,Baker和Blacher調(diào)查了智障兒童父母的親職壓力狀況,結(jié)果顯示父母在幼兒階段所感受的親職壓力程度是最高的4,此結(jié)果同國(guó)內(nèi)外的眾多研究結(jié)論一致。其原因可能在于家庭成員往往需要經(jīng)歷一段心理調(diào)適才能接受孩子有特殊需求的事實(shí),母親在幼兒年紀(jì)較小時(shí),還處在震驚、否認(rèn)、憤怒、妥協(xié)與沮喪等心理轉(zhuǎn)折期,可能尚未能以較正向的態(tài)度來(lái)接受孩子具有特殊需求的事實(shí),也還未能發(fā)現(xiàn)自我的改變、成長(zhǎng)或價(jià)值18。由此可知,育有自閉癥兒童的父母,在幼兒階段所需耗費(fèi)的精力與面臨的挑戰(zhàn)和壓力可能相對(duì)更多,且自閉癥兒童具有極大的個(gè)別差異與獨(dú)特性,診斷壓力、照顧需求、即時(shí)的醫(yī)療支出、專業(yè)人員的態(tài)度等都成為親職壓力的來(lái)源,這些將會(huì)加劇父母面臨的挑戰(zhàn)與改變25。在此種情況下,父母親在履行親職角色的同時(shí)將面對(duì)更多的危機(jī)。2.從自閉癥癥狀層面探討親職壓力2001年,Hastings和Johnson的研究發(fā)現(xiàn),父母的親職壓力水平同自閉癥的嚴(yán)重程度顯著相關(guān),自閉癥兒童父母和臨床工作者均認(rèn)為自閉癥兒童的溝通缺陷、認(rèn)知障礙及問(wèn)題行為是父母最大的壓力源。自閉癥兒童常有一些異于常人的溝通交往模式,如刻板的語(yǔ)言、怪異的行為等,而當(dāng)這些行為在公眾場(chǎng)合出現(xiàn)且不被他人理解時(shí),就會(huì)給父母帶來(lái)極大的精神沖擊。研究認(rèn)為,自閉癥兒童的問(wèn)題行為(如攻擊行為、自傷行為)和適應(yīng)性行為(如生活自理能力)都會(huì)直接影響父母對(duì)親職壓力的感受。自閉癥兒童的生活自理能力通常較弱,吃飯、穿衣、如廁等都需要家長(zhǎng)的輔助,這必然會(huì)增加父母的生活壓力。26(三)社會(huì)支持:非對(duì)子支持所謂社會(huì)支持是指?jìng)€(gè)人經(jīng)由與他人的互動(dòng),得到情緒滿足,例如獲得認(rèn)同感與安全感,或是實(shí)質(zhì)需求的滿足8。有效的社會(huì)支持可以降低或減緩壓力,如母親的親職壓力與社會(huì)支持滿意呈負(fù)相關(guān),且親職壓力與社會(huì)支持需求呈正相關(guān)27,親職壓力與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)28。而家長(zhǎng)感受到的社會(huì)支持程度及其親職壓力與生活質(zhì)量也有緊密關(guān)系29。如果從情緒支持、工具支持和信息支持角度考察社會(huì)支持,發(fā)展遲緩幼兒的母親的社會(huì)支持程度為中等程度,以情緒支持為最高,信息支持次之,工具支持最少;也有文獻(xiàn)指出學(xué)前自閉癥者的主要照顧者所感受的信息支持為最多30。如果從正式支持和非正式支持角度考察社會(huì)支持。當(dāng)自閉癥兒童父母擁有一個(gè)強(qiáng)大的非正式社會(huì)支持網(wǎng)時(shí),其所感受到的壓力比沒(méi)有這種支持的父母要小得多。正式支持對(duì)自閉癥兒童父母的親職壓力造成很大的影響,但尚未形成一致的研究結(jié)果。Ericzen(2005)的研究發(fā)現(xiàn),為自閉癥兒童母親提供正式支持(如專家指導(dǎo)),可以有效緩解她們的親職壓力31,但Beson(2006)認(rèn)為,正式支持不能顯著降低自閉癥兒童父母的親職壓力32。自閉癥兒童父母承受著很大的親職壓力,這不僅會(huì)對(duì)父母的身心造成極大傷害,而且會(huì)導(dǎo)致消極的教養(yǎng)方式,增加兒童被虐待的風(fēng)險(xiǎn)33。因此,有必要對(duì)自閉癥兒童父母的親職壓力進(jìn)行干預(yù),以緩解他們的壓力。目前,自閉癥兒童父母親職壓力干預(yù)的文獻(xiàn)不多,且多采取團(tuán)體或小組干預(yù)的形式,能有效降低父母的親職壓力。Minjarez和Mercier等以集體授課的形式,對(duì)17名自閉癥兒童的父母進(jìn)行為期10周、每周兩次的關(guān)鍵行為訓(xùn)練(PivotalResponseTraining,PRT),結(jié)果發(fā)現(xiàn),該訓(xùn)練有效地提高了父母的充權(quán)(Empowerment),顯著降低了其親職壓力34。國(guó)內(nèi)學(xué)者也以團(tuán)體輔導(dǎo)的形式對(duì)學(xué)前身心障礙兒童(包括自閉癥兒童)父母進(jìn)行自我認(rèn)知重構(gòu)、親職壓力源認(rèn)知重構(gòu),并教以壓力管理技術(shù),結(jié)果表明該干預(yù)有效地提升了學(xué)前殘疾兒童家長(zhǎng)的自尊水平、控制力水平,使家長(zhǎng)的壓力得到緩解,并對(duì)自身產(chǎn)生積極信念,獲得了積極應(yīng)對(duì)壓力事件的能力35。Gammon和Rose在1991年就對(duì)發(fā)展遲緩兒童父母進(jìn)行過(guò)類似的干預(yù),以4-8名母親為一組,對(duì)其進(jìn)行了為期10周、每周一次、每次兩小時(shí)的認(rèn)知—行為治療(CBT),該干預(yù)聚焦于幫助父母進(jìn)行認(rèn)知重建,提高其解決問(wèn)題、設(shè)定合理目標(biāo)的能力,結(jié)果也表明該干預(yù)提高了特殊兒童父母解決問(wèn)題及與人交往的能力,降低了親職壓力36。四、減輕pcr親職壓力干預(yù)方案綜上所述,自閉癥兒童父母承受著很大的親職壓力,這種壓力受到家庭收入、父母工作、兒童特性、家庭結(jié)構(gòu)和父母婚姻關(guān)系的影響,而有力的社會(huì)支持能有效地緩解壓力。為了改善自閉癥兒童及其家庭的生活,既要為兒童提供早期干預(yù)與服務(wù),減輕障礙對(duì)其生活的影響,也要為父母構(gòu)建一個(gè)社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò),發(fā)揮父母團(tuán)體及專業(yè)人員的作用,減輕其親職壓力。自閉癥兒童父母親職壓力研