孤獨癥無法治愈需終身干預"她的很多行為不能被別人所理解〃見到雪雪時，是在她家樓下。第一次看到筆者，雪雪就撲上來抱住筆者，一個勁兒的玩起筆者脖子上的項鏈。旁邊的媽媽杜佳不好意思地笑笑說：“有一次我們去西單圖書大廈，雪雪看到一位賣書的阿姨挺漂亮，就一下抱住了她，那位女士就一把推開雪雪：‘干什么呀！一邊去！’孩子太單純了，根本不懂得社交規則，她的很多行為不能被別人所理解。〃杜佳夫婦一直不知道雪雪患有孤獨癥，雖然孩子表現和別人有些不一樣，但他們一直以為是孩子的性格問題。直到有一次社區里為幼兒進行免費檢查，有一些事雪雪不會做，醫生說孩子可能是孤獨癥。"我當時心里一驚，想著不大可能吧。〃但最后的一系列事情越來越讓杜佳覺得自己的孩子不大對勁兒，后來帶孩子去北京大學第六醫院檢查，雪雪被確診為孤獨癥。“我一下子明白了孩子為什么平時很少和我們交流，為什么跟我們不夠親近。〃“你叫她，她也不理你，但她的耳朵確實沒問題。她如果喜歡你，就會毫無顧忌地上去抱你〃。在杜佳家中，丈夫和志愿者陪雪雪玩起了"抓老虎〃的游戲，志愿者介紹，這也是干預治療的一種方法，雪雪和爸爸一遍一遍的玩著，媽媽杜佳在一旁用"吉祥三寶〃的曲調一遍一遍的唱著歌，想引起雪雪的注意。很難想象，一個大學的老師，為了她孤獨癥的女兒，不知要唱多少遍“遍“吉祥三寶〃，才能讓女兒有所改變。渴望政府和社會關注兒童孤獨癥是一種嚴重影響兒童心理發育和社會功能的疾病。孤獨癥孩子的特點一般來說是沒有目光對視，不與別人交流，有一些刻板行為，如天天要穿一樣的衣服、走一樣的路......自XXXX年中國大陸首次報道兩例孤獨癥患兒以來，該疾病逐漸被精神醫學領域所認識，并日益得到醫學界、特殊教育界的關注和重視。這種病就不可能治愈，需要終身干預，很多患者雖然干預的效果很好，但是他們的社交仍然有問題。五彩鹿兒童康復訓練與研究中心的付老師告訴筆者，中國孤獨癥兒童的發病率是1.5%。，近幾年來，孤獨癥發病率一直在上升，但具體的病因還一直處于研究階段。"孤獨癥兒童比弱智兒童還要難教，還要花費時間和精力去培育。〃北京六院的賈醫生告訴筆者，現在很多面向孤獨癥兒童的培訓機構都是民辦的，有的甚至是學生家長自己辦的，專業人員很少。現在很多孤獨癥的孩子只能在一些機構進行干預治療，不能進幼兒園跟其他小朋友一起學習。據了解，中國殘疾人聯合會今年年初表示，每個省至少要有一個孤獨癥患者的培訓康復中心。“我希望到那時，這些孩子能有一個良好、寬松的生長環境。〃付老師說。他們被稱為"星星的孩子〃，像星星一樣純凈、漂亮，卻像星星一樣冷漠，不可琢磨；他們不關注周圍世界，不愿和人對視，不愿講話。他們在醫學上被稱之為孤獨癥兒童。

兒童孤獨癥又被人們稱為兒童自閉癥，是一類以嚴重孤獨，缺乏情感反應，語言發育障礙，刻板重復動作和對環境奇特的反應為特征的精神疾病。最初稱為嬰兒孤獨癥，現今又統稱孤獨性障礙。它屬于普遍性發育障礙。無論在成因、發展方式和治療手段和成年人的孤獨癥都有很大區別，它是一種嚴重的嬰幼兒發育障礙。以社會交往異常；溝通異常；及局限、刻板、重復行為三方面的異常，及以3歲前起病為特征。近日，XXXX年北京孤獨癥國際論壇暨研究進展研討會在北京大學醫學院召開，來自國內外的孤獨癥專家和100多名孤獨癥兒童家長參加了此次研討會。在會議間隙，筆者走訪了幾位孤獨癥兒童的家長，傾聽了他們心中不為人知的痛苦。"我寧愿他們是聾子，是啞巴〃“我寧愿自己的孩子是聾子，是啞巴，也不愿意相信他們是孤獨癥……〃秋爸爸不斷地重復著這句話。秋爸爸是一對雙胞胎的父親，他怎么也沒有想到讓他驕傲的漂亮兒子寶寶、貝貝居然是孤獨癥。秋爸爸告訴筆者，剛生下寶寶、貝貝的時候他們很驕傲，用雙胞胎車推著他們走在路上，別人都投來了羨慕的眼神，但后來的結果讓他們一下子從天上掉到了地下。“孩子是XXXX年冬出生的，發育一直很正常。但后來發現，其他同齡的孩子都開始講話了，他們卻到兩歲多了也不開口說話，鄰居們都說孩子金口不開，說話越晚越聰明，但我們自己心里還是很著急。〃秋爸爸告訴筆者，

一次和朋友的閑聊中，朋友說，這兩個孩子是不是得了孤獨癥啊，他聽了后就覺得特別刺耳，感覺是說孩子壞話一樣。但最后通過行為量表的測試，很多表現都對得上，"比如說你叫他，他連看都不看一眼，但只要一放《天線寶寶》，他們就都跑過來了。他們都很好動，爬桌子、爬書架，但哥倆也從來不一起玩，也從不搭理我們，需要什么的時候，就拉著你的手到那個東西的旁邊。〃孤獨癥是最消耗資源的一類病，需要投入大量的金錢、時間、精力，"我們為他們花的錢已經相當于一輛奧迪車了。〃由于每天要進行半天干預訓練，早晨六點半就要由奶奶送寶寶、貝貝去小區的幼兒園，中午秋爸爸長期包了一輛小車送他們去20公里外的兒童康復訓練中心進行干預治療。“最起碼要求他們不攻擊人、不撞桌子、生活可以自理。當時送他們去幼兒園的時候也沒敢給學校說孩子有孤獨癥，惹了很多禍，現在我們的目標就是能讓他們融入社會。平時他們在家里咬我們，我們連叫都