1、XX世界血友病日宣傳資材料即將迎來第 28 個世界血友病日，我國 43 家醫院的血友 病診療中心將同步啟動血友病公益篩查項目。43 家醫院將同步開啟血友病公益篩查項目。 4 月 6 日，由全國血友病協作組、北京血友病之家罕見病關愛中心 聯合發起，拜耳支持的題為“同關注 .友奇跡”的XX年血友 病診療中心公益篩查項目啟動會上，活動發起方公布了這一 消息。會上，中國血友病協作組專家、北京協和醫院趙永強 教授對該項目進行了詳細介紹。據悉，該項目涉及疑似患者以及已確診患者，不僅為 疑似新血友病患者提供免費的凝血因子檢測服務，確診是否 患有血友病 ; 同時也為已經確診的血友病患者提供免費的病 毒篩查以及

2、關節檢測、評估服務，以便提前采取治療措施。趙永強表示，項目遍布全國 33 個城市和地區，將惠及 超過 6000 多名血友病患者。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導致的出血性疾病， 屬于罕見病中的“大病種” ，危害大，診斷率低，反復出血 和難治性并發癥致殘率高，并且往往伴隨終身。在全球，約 有 40 萬名血友病患者，我國約有 10 萬人患病。根據世界衛生組織的報道，罕見病中僅有不到1%能夠有有效的治療藥物，血友病是其中之一。在歐美很多國家，血友病人可以從小接受預防治療，減少出血頻次和畸形頻率， 并能像正常人一樣參與運動。英國阿道塞特就是一名血友病 患者，但他也是一名職業自行車運動員，并在XX年、X

3、X年和XX年獲得英國自行車錦標賽公路計時賽三連冠。正確認知血友病、關愛血友病患者已經成為全球共識。 每年的 4 月 17 日“世界血友病日” ，世界血友病聯盟以及全 國各地的有關組織都會舉辦活動，提高社會、大眾對血友病 的認識。今年的 4 月 17 日是第 28 個世界血友病日，我國在開 展公益篩查項目的同時，還將開展微博公益話題傳播計劃以 及北京奧林匹克森林公園“為愛而走 . 世界血友病日”慈善 健走大會，呼吁社會各界人士和愛心企業共同關注血友病。血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病，是因人體部分 或全部缺乏某種凝血因子導致的出血性疾病。血友病最常見 的表現是出血，這會導致患者肌肉和關節疼痛腫脹

4、，肢體活 動受限。如果反復出血得不到及時治療，患者還可能出現關 節畸形并導致殘疾。 而發生在關鍵部位的出血， 如顱內出血、 喉部出血、內臟出血等還可能直接危及患者生命。據統計， 我國血友病的患病率每 10 萬人口人。XX世界血友病日主題是：人人享有治療XX年“世界血友病日”系列公益活動在4月17日“世界血友病日”正式啟動。作為一種罕見病，血友病的病情是可以通過藥物進行 控制的，只要保證持續的藥物供給，血友病患者就能像正常 人一樣工作和生活。但由于需要終生服藥，使許多低收入家 庭難以負擔，許多家庭把血友病孩子留在家里，以避免運動 造成的傷害，因此導致許多血友病孩子失學。為喚起全世界對血友病的關注

5、，世界血友病聯盟確定 自 1989 年起，將每年 4 月 17 日作為“世界血友病日” ，以 喚起大眾對于血友病的正確認知，并為血友病患者提供支持 和幫助。XX年是“世界血友病日”設立的第 27年，今年的 主題是“ building a family of support”，意為“相互支撐，共建家園” 。在這個大主題之下，主辦方將陸續開展多 場大型公益活動，通過宣傳普及血友病知識，讓公眾了解和 關注血友病，從而聚集更多社會力量，為血友病患者提供切 實幫助。XX 年“世界血友病日”系列公益活動得到國家衛生和 計劃生育委員會、國家人力資源和社會保障部、國家體育總 局、中國全國婦女聯合會、中國民主建

6、國會北京市委員會、 政協北京市朝陽區委員會、中國婦女發展基金會、中國少年 兒童慈善救助基金會、北京血友之家罕見病關愛中心和“有 愛有未來“外企志愿行動等機構的共同關注和參與，諾和諾 德（ 中國） 制藥有限公司為活動全程提供了支持。中華少年兒童慈善救助基金會秘書長王林表示，兒慈 會一直致力于改善少年兒童的生存狀況，為包括血友病在內 的困難兒童提供救助。我們希望，通過“世界血友病日”系 列公益活動，讓更多公眾能夠參與進來，共同應對罕見病， 幫助更多的孩子。3 月 30 日，一個名為 # 最強支撐 # 的話題活動在新浪微 博正式展開，關心血友病的朋友可以通過新浪微博，參與這 項旨在喚起公眾關注血友病

7、的公益活動。您可以與朋友、家 人一起，拍攝相互依賴、相互依靠的照片或視頻，并發布在 #最強支撐 #的微博話題里，就是對血友病患者最大的支持和 幫助。與此同時，北京血友之家罕見病關愛中心與公益伙伴 合作正式開通了位于新浪、騰訊和支付寶的公眾募捐平臺， 接受社會對血友病患者和家庭的捐助。募捐所得將全部用于 血友病患者及家庭的救援和幫助。4 月 17 日，“世界血友病日愿望樹”活動啟動，來自 全國各地 99 個血友病患者的微愿望正式發布，接受公眾認 領。以“愿望樹“為主題的微信公益傳播活動將同步進行， 將有更多的愛心朋友用微信轉發的方式，幫助血友病患者傳 遞愿望。“愿望樹“活動的參與情況和認領結果，

8、將在 5 月 10 日向社會公告。5月10日，XX年“為愛而走”慈善健走活動將在北京 奧林匹克森林公園舉行，近百家跨國企業的員工志愿者將以 健走的方式，呼喚社會關注，為血友病患者和家庭募捐。活 動現場還將舉辦以義演、義賣為中心的慈善嘉年華活動，來 自不同企業和機構的志愿者將通過這場公益盛會，共同為血 友病吶喊、加油。作為XX年“世界血友病日“的公益合作伙伴，北京外 企志愿者協會 (fesco) 、北京電視臺生活頻道、新浪公益、 騰訊公益、優酷公益、 “大愛醫生”公益傳播聯盟、賽默飛 世爾科技 (中國 )有限公司等機構為活動的組織和宣傳提供 了大力支持和幫助。新浪微公益主編楊光表示，新浪微博將用

9、更全面的視 角，關注“世界血友病日”和十萬分之一的罕見病群體，用 我們的微力量，呼喚和凝聚全社會對血友病患者的關注和幫 助。北京電視臺生活面對面主持人王倩表示，血友病 是罕見病的一種，因為罕見，所以難以得到公眾的關注。希 望更多觀眾能夠通過北京電視臺生活面對面欄目，了解 血友病和“世界血友病日” ，把更多的關注和愛心傳遞給血 友病的孩子和他們的家庭。相互支撐，共建家園。 XX 年“世界血友病日“將與各 合作方及公益伙伴共同努力，推進公眾對于血友病的了解和 認知，促進全社會對于血友病的關注，幫助血友病患者和家 庭獲得更多的支持和幫助。讓我們共同關注每一個微小需求，有愛就有未來血友病是一種遺傳性凝

10、血障礙性疾病，是因人體部分 或全部缺乏某種凝血因子導致的出血性疾病。血友病最常見 的表現是出血，這會導致患者肌肉和關節疼痛腫脹，肢體活 動受限。如果反復出血得不到及時治療，患者還可能出現關 節畸形并導致殘疾。 而發生在關鍵部位的出血， 如顱內出血、 喉部出血、內臟出血等還可能直接危及患者生命。據統計， 我國血友病的患病率每 10 萬人口人。作為一種罕見病，血友病的病情是可以通過藥物進行 控制的，只要保證持續的藥物供給，血友病患者就能像正常 人一樣工作和生活。但由于需要終生服藥，使許多低收入家 庭難以負擔，許多家庭把血友病孩子留在家里，以避免運動 造成的傷害，因此導致許多血友病孩子失學。為喚起全

11、世界對血友病的關注，世界血友病聯盟確定 自 1989 年起，將每年 4 月 17 日作為“世界血友病日” ，以 喚起大眾對于血友病的正確認知，并為血友病患者提供支持 和幫助。XX年是“世界血友病日”設立的第27年，今年的主題是“ Building a Family of Support”，意為“相互支撐，共建家園” 。在這個大主題之下，主辦方將陸續開展多 場大型公益活動，通過宣傳普及血友病知識，讓公眾了解和 關注血友病，從而聚集更多社會力量，為血友病患者提供切 實幫助。XX 年“世界血友病日”系列公益活動得到國家衛生和 計劃生育委員會、國家人力資源和社會保障部、國家體育總 局、中國全國婦女聯合

12、會、中國民主建國會北京市委員會、 政協北京市朝陽區委員會、中國婦女發展基金會、中國少年 兒童慈善救助基金會、北京血友之家罕見病關愛中心和“有 愛有未來“外企志愿行動等機構的共同關注和參與，諾和諾 德（ 中國） 制藥有限公司為活動全程提供了支持。中華少年兒童慈善救助基金會秘書長王林表示，兒慈 會一直致力于改善少年兒童的生存狀況，為包括血友病在內 的困難兒童提供救助。我們希望，通過“世界血友病日”系 列公益活動，讓更多公眾能夠參與進來，共同應對罕見病， 幫助更多的孩子。3 月 30 日，一個名為 # 最強支撐 # 的話題活動在新浪微 博正式展開，關心血友病的朋友可以通過新浪微博，參與這 項旨在喚起

13、公眾關注血友病的公益活動。您可以與朋友、家 人一起，拍攝相互依賴、相互依靠的照片或視頻，并發布在 #最強支撐 #的微博話題里，就是對血友病患者最大的支持和 幫助。與此同時，北京血友之家罕見病關愛中心與公益伙伴 合作正式開通了位于新浪、騰訊和支付寶的公眾募捐平臺， 接受社會對血友病患者和家庭的捐助。募捐所得將全部用于 血友病患者及家庭的救援和幫助。4 月 17 日，“世界血友病日愿望樹”活動啟動，來自 全國各地 99 個血友病患者的微愿望正式發布，接受公眾認 領。以“愿望樹“為主題的微信公益傳播活動將同步進行， 將有更多的愛心朋友用微信轉發的方式，幫助血友病患者傳 遞愿望。“愿望樹“活動的參與情

14、況和認領結果，將在 5 月 10 日向社會公告。5月10日，XX年“為愛而走”慈善健走活動將在北京 奧林匹克森林公園舉行，近百家跨國企業的員工志愿者將以 健走的方式，呼喚社會關注，為血友病患者和家庭募捐。活 動現場還將舉辦以義演、義賣為中心的慈善嘉年華活動，來 自不同企業和機構的志愿者將通過這場公益盛會，共同為血 友病吶喊、加油。作為XX年“世界血友病日“的公益合作伙伴，北京外 企志愿者協會（FESCO）、北京電視臺生活頻道、新浪公益、 騰訊公益、優酷公益、 “大愛醫生”公益傳播聯盟、賽默飛 世爾科技 （ 中國 ） 有限公司等機構為活動的組織和宣傳提供 了大力支持和幫助。新浪微公益主編楊光表示，新浪微博將用更全面的視 角，關注“世界血友病日”和十萬分之一的罕見病群體，用 我們的微力量，呼喚和凝聚全社會對血友病患者的關注和幫 助。北京電視臺生