1/1患者參與基因組測序的最佳實踐第一部分患者教育和知情同意 2第二部分患者數據隱私和安全性 4第三部分遺傳咨詢和心理支持 7第四部分測序結果解釋和溝通 9第五部分決策支持和共享決策 12第六部分患者參與研究和產品開發 15第七部分患者倡導和決策影響力 18第八部分持續參與和患者反饋 20

第一部分患者教育和知情同意關鍵詞關鍵要點患者教育

1.賦能患者：提供易于理解且全面的信息，使患者能夠做出明智的決定。教育應涵蓋基因組測序的原理、利弊和潛在含義。

2.定制課程：根據患者的健康狀況、教育水平和信息需求定制教育材料。使用各種格式（如視頻、小冊子、網上資源）來迎合不同的學習風格。

3.持續支持：提供持續的支持，包括獲得醫療保健提供者、患者支持群體和遺傳咨詢師的咨詢和指導。

知情同意

1.明確的目的和范圍：清晰地陳述基因組測序的目的、將要測試的基因以及可能獲得的信息的類型。

2.風險和收益的公開：全面披露與基因組測序相關的潛在風險和收益，包括隱私問題和心理影響。

3.替代方案的探討：討論替代方案，例如傳統的遺傳檢測或觀察等待。確保患者了解未進行基因組測序的潛在后果。患者教育和知情同意

在基因組測序中，患者教育和知情同意至關重要，以確保患者理解該過程的含義并自愿做出決定。

患者教育

患者教育應涵蓋以下方面：

*基因組測序的本質和好處：解釋基因組測序如何識別遺傳變異，這些變異可能有助于診斷、治療或預防疾病。

*測序過程：描述采樣過程、測序技術和數據的解釋。

*潛在結果：討論測序可能揭示的健康信息，包括疾病風險、藥物反應和祖源。

*結果的意義和局限性：強調測序結果并不總是確定的，可能需要進一步的測試或專家咨詢。

*隱私和數據安全：保證患者信息的安全和隱私，并解釋如何使用和共享數據。

知情同意

知情同意涉及讓患者在獲得所有必要信息后自愿同意接受基因組測序。知情同意過程應包括：

*能力評估：確保患者有能力理解信息并做出知情的決定。

*披露信息：提供書面和口頭的患者教育材料，涵蓋上述教育要點。

*咨詢：鼓勵患者向醫療保健提供者、遺傳咨詢師或其他專家尋求澄清。

*討論：允許患者提出問題并參與有關其個人健康狀況的決策。

*文件證明：獲得患者的書面同意，證明他們已獲得充分的信息并理解該程序。

最佳實踐

制定最佳實踐以優化患者教育和知情同意對于基因組測序的實施至關重要：

*以患者為中心：將患者需求和興趣放在首位，使用清晰易懂的語言進行交流。

*個性化教育：根據患者的健康狀況、理解力和偏好提供量身定制的信息。

*多學科團隊：coinvolgereunteammultidisciplinarecompostodamedici,consulentigeneticiepersonaleinfermieristiconellafornituradieducazioneesupporto.

*持續支持：在整個測序過程中和結果公布后提供持續的支持，以幫助患者理解和處理信息。

*評價和改進：定期評估患者教育和知情同意流程，并根據收集到的反饋進行改進。

結論

強有力的患者教育和知情同意是基于患者的基因組測序計劃的重要基石。通過提供清晰的信息、促進知情的決策并提供持續的支持，醫療保健提供者可以確保患者對服務的充分理解和參與，從而實現基因組測序的最佳結果。第二部分患者數據隱私和安全性關鍵詞關鍵要點患者數據隱私

1.確保知情同意：患者必須在接受基因組測序前完全了解涉及的數據的使用、共享和存儲方式。

2.實施數據最小化原則：僅收集和存儲為臨床護理和研究目的必需的患者數據。

3.使用匿名化和加密技術：對患者數據進行匿名化或加密，以保護其隱私和防止未經授權的訪問。

患者數據安全性

1.維護網絡和信息系統安全：實施嚴格的網絡安全措施，包括防火墻、入侵檢測系統和惡意軟件保護。

2.限制數據訪問：僅允許經過授權和驗證的個人訪問患者數據。

3.定期進行風險評估：持續評估和監控數據安全風險，并根據需要采取補救措施。患者數據隱私和安全性

在患者參與基因組測序中，保護患者數據隱私和安全性至關重要。以下是最佳實踐指南，以確保患者數據的安全，并維護患者信任。

1.知情同意

*在收集患者數據之前，應獲得患者充分的知情同意。

*患者應了解其數據將如何使用、存儲和披露。

*患者應有權撤銷其同意。

2.數據收集和存儲

*患者數據應僅收集與研究或臨床目的相關的信息。

*數據應安全存儲在加密數據庫或其他安全措施中。

*訪問患者數據應受到限制，僅限于有需要的人員。

3.數據共享

*在共享患者數據之前，應征得患者同意。

*數據共享應在確定的隱私和安全協議下進行。

*數據接收方應有責任保護患者數據。

4.數據脫敏

*在共享或公開患者數據之前，應進行數據脫敏。

*脫敏包括刪除或掩蓋個人身份信息，如姓名、出生日期和醫療記錄號。

5.數據安全

*患者數據應受到保護，防止未經授權的訪問、使用或披露。

*實施安全措施，如防火墻、入侵檢測系統和加密。

*定期進行安全審計和風險評估。

6.患者教育

*患者應接受有關其數據隱私和安全性的教育。

*患者應了解他們參與研究或臨床試驗的風險和好處。

*患者應知道如何訪問和更正他們的數據。

7.隱私監管

*遵守所有適用的隱私法規和標準，例如《健康保險流通與責任法案》(HIPAA)。

*與法律顧問合作，確保所有數據處理實踐符合法律要求。

8.道德考慮

*考慮患者數據隱私和安全性的倫理影響。

*確保所有數據處理活動都是公正且符合患者最佳利益的。

9.透明度

*對患者數據隱私和安全性的做法保持透明。

*向患者提供有關其數據如何使用的定期報告。

*公開數據處理政策和程序。

10.患者倡導

*鼓勵患者積極參與決定其數據隱私和安全性的過程。

*促進患者倡導團體和資源，以支持患者權利。

通過遵循這些最佳實踐，衛生保健提供者和研究人員可以保護患者數據隱私和安全性，同時促進基因組測序的益處。第三部分遺傳咨詢和心理支持關鍵詞關鍵要點【遺傳咨詢】

1.遺傳咨詢是基因組測序的重要組成部分，可提供針對性的信息和支持，幫助患者及其家人理解測試結果的含義和影響。

2.遺傳咨詢師經過專門培訓，可以解釋復雜的信息，討論測試結果的潛在含義，并指導患者制定知情的決策。

3.遺傳咨詢可解決廣泛的主題，包括疾病風險、遺傳性狀、生殖選擇和倫理影響。

【心理支持】

遺傳咨詢和心理支持

基因組測序的復雜性和潛在影響需要提供全面的遺傳咨詢和心理支持，以充分告知患者并幫助他們處理相關信息。遺傳咨詢師在為基因組測序患者及其家屬提供信息、支持和指導方面發揮著至關重要的作用。

遺傳咨詢

提供信息和教育：遺傳咨詢師向患者及其家屬解釋基因組測序的原理、優點和局限性。他們討論測試結果的潛在含義，包括診斷、治療、預防和轉歸信息。

評估風險和益處：遺傳咨詢師幫助患者權衡進行基因組測序的潛在風險和益處。他們考慮患者的個人和家族病史，以及測試結果對他們生活各個方面的可能影響。

告知決策：遺傳咨詢師協助患者了解他們的測試結果，并對是否繼續進行進一步的檢查或治療做出明智的決策。他們提供有關其他可用測試或專科轉診的信息。

家庭參與：遺傳咨詢師鼓勵患者與家人討論測試結果。這有助于確保每個人對結果有清晰的理解，并討論潛在影響，例如家庭計劃或保險涵蓋范圍。

心理支持

基因組測序結果可能會引起各種心理反應，包括焦慮、抑郁和壓力。心理支持對于幫助患者應對這些反應至關重要。

情緒支持：心理學家和社會工作者提供情緒支持，幫助患者處理基因組測序后的感受。他們提供傾聽的耳朵，并協助患者應對情緒起伏。

認知重建：認知重建是一種療法，幫助患者改變消極或不恰當的思維模式。通過識別和挑戰這些思維模式，患者可以減少焦慮和壓力。

應對策略：心理學家和社會工作者向患者傳授應對策略，幫助他們管理與基因組測序相關的壓力。這些策略包括放松技巧、正念練習和社交支持。

轉診和后續護理：在需要時，心理學家和社會工作者將患者轉介給其他專業人士，例如精神病學家或治療師。他們還提供后續護理，以監測患者的心理健康并根據需要提供持續支持。

最佳實踐

*全面評估：在進行基因組測序之前，應進行全面評估，包括醫學、心理和社會因素。

*知情同意：患者應在完全知情和理解風險和益處的情況下對基因組測序做出知情同意。

*持續支持：在基因組測序結果公??布后提供持續的遺傳咨詢和心理支持至關重要。

*多學科團隊：遺傳咨詢師、心理學家和社會工作者應與醫療保健專業人員密切合作，為患者提供全面護理。

*文化敏感性：提供者應意識到文化因素可能如何影響患者對基因組測序的理解和體驗。

結論

為基因組測序患者及其家屬提供全面的遺傳咨詢和心理支持對于確保他們充分了解和處理測試結果至關重要。通過提供信息、支持和指導，遺傳咨詢師和心理學家賦予患者力量，讓他們對自己的健康做出明智的決策，并應對基因組測序帶來的心理挑戰。第四部分測序結果解釋和溝通關鍵詞關鍵要點測序結果解釋和溝通

主題名稱：制定溝通計劃

1.根據患者的健康素養、信息需求和偏好定制溝通計劃。

2.確定合適的溝通者，例如經過培訓的遺傳顧問或臨床醫生。

3.選擇適合患者溝通方式的媒介，例如面對面會議、電話咨詢或在線平臺。

主題名稱：告知患者測序結果

測序結果解釋和溝通

基因組測序可生成大量復雜的信息，解釋和溝通這些結果對于促進以患者為中心的決策至關重要。最佳實踐包括：

遺傳咨詢：

*經過認證的遺傳顧問在解釋基因組測序結果和它們的潛在影響方面發揮著至關重要的作用。

*他們提供個性化的信息，針對患者的個人需求和價值觀進行定制。

*遺傳顧問負責告知患者測試的局限性，并強調解釋結果的不確定性。

多學科團隊合作：

*遺傳學家、臨床醫生和生物信息學家組成的多學科團隊可提供廣泛的專業知識。

*這種合作確保了全面的解釋和溝通，考慮到患者的臨床、遺傳和社會心理背景。

*鼓勵團隊成員使用易于理解的語言并避免使用過多的技術術語。

分級解讀：

*測序結果的解讀應以分級的方式進行，從最相關的發現到影響更不確定的發現。

*這種方法使患者能夠優先考慮最迫切需要關注的發現，并避免信息過載。

*應根據證據的強度和已發表的指南對變異進行分類，例如美國病理學家學院（CAP）和美國醫學會基因組醫學專業委員會（ACMG）。

患者教育材料：

*為患者提供印刷或數字教育材料，概述測序過程、結果的含義和潛在影響。

*這些材料應使用清晰簡潔的語言，并包括視覺輔助工具，如圖表和流程圖。

*鼓勵患者與遺傳顧問或其他醫療保健提供者討論這些材料，以澄清任何問題。

遠程醫療和患者門戶網站：

*遠程醫療咨詢和患者門戶網站可提高患者對測序結果的了解。

*患者可以通過這些平臺訪問他們的結果、與遺傳學家進行溝通并提出問題。

*遠程醫療咨詢可縮小地理距離的差距，并為患者提供獲取專業建議的便利途徑。

情感和社會支持：

*基因組測序結果的披露可能引發情感反應，例如焦慮、恐懼或希望。

*提供同情心、非評判性的情感支持至關重要，以幫助患者應對這些反應。

*可以把患者轉介到支持小組或心理健康專業人士那里，提供持續的支持和指導。

數據隱私和安全性：

*遺傳信息非常敏感，應遵守嚴格的數據隱私和安全協議。

*患者應了解其個人基因組數據的使用、存儲和共享方式。

*應定期審查和更新安全措施，以保護患者信息的機密性和完整性。

持續溝通：

*測序結果的溝通是一個持續的過程，隨著時間推移和新的信息可用，需要更新。

*遺傳顧問和其他醫療保健提供者應定期與患者聯系，討論任何新的發現或對先前結果的修改。

*鼓勵患者積極參與他們的醫療保健決策，并提出問題和關注。

遵循這些最佳實踐對于患者參與基因組測序的成功至關重要。通過有效地解釋和溝通測序結果，醫療保健提供者可以幫助患者理解他們的基因信息，做出知情的決定，并優化他們的醫療保健體驗。第五部分決策支持和共享決策關鍵詞關鍵要點【決策支持和共享決策】

1.知情同意：患者在參與基因組測序前充分理解其風險、益處和影響，并自愿做出知情決定。

2.劑量-效應關系：醫療保健專業人員就基因組測序結果與患者及其家屬進行開放、坦誠且持續的對話，幫助他們了解這些結果的潛在含義和重要性。

遺傳咨詢

1.遺傳顧問評估：遺傳顧問在基因組測序之前和之后為患者提供咨詢，解釋結果并幫助其做出明智的決定。

2.家族病史：收集患者的家族病史可以幫助識別影響基因組測序結果的潛在遺傳因素。

心理支持

1.情緒反應：基因組測序結果可能會引起各種情緒反應，例如焦慮、恐懼和希望。醫療保健專業人員必須為患者提供情感支持和資源。

2.應對機制：醫療保健專業人員可以幫助患者發展應對機制，以適應基因組測序結果帶來的潛在心理影響。

教育和資源

1.患者教育：提供患者友好的教育材料和資源，幫助他們了解基因組測序、結果的意義和采取后續行動的選項。

2.支持小組：連接患者和家屬與其他受基因組測序影響的人，提供支持和社區意識。

數據安全和隱私

1.數據保護：實施嚴格的措施來保護患者基因組數據的隱私和安全性，防止未經授權的訪問或披露。

2.數據共享：制定透明的政策和程序，指導患者數據的使用和共享，同時確保患者的同意和隱私受到尊重。

研究和創新

1.數據收集：建立患者參與的基因組測序數據庫，促進研究和創新，以改善患者護理。

2.治療開發：利用基因組測序數據開發精準醫學療法，為患者提供個性化的治療方案。決策支持和共享決策

在進行基因組測序時，告知受試者可能的健康隱患非常重要，這樣他們才能做出明智的決定。告知過程涉及多個步驟：

1.風險評估和基因組測序的信息告知

*識別潛在的健康風險：醫療保健提供者應評估受試者的個人病史、家族史和基因組測序結果，以確定潛在的健康風險。

*告知潛在風險：醫療保健提供者應以清晰易懂的方式告知受試者潛在的健康風險。他們應解釋這些風險的性質，發生的可能性，以及可能采取的預防或緩解措施。

2.選項討論和咨詢

*討論基因組測序結果：醫療保健提供者應與受試者討論其基因組測序結果，包括發現的任何遺傳變異。

*審查醫療保健選擇：醫療保健提供者應審查基于基因組測序結果可用的醫療保健選擇，例如篩查、預防措施或治療。

*咨詢和指導：醫療保健提供者應提供咨詢和指導，幫助受試者理解他們的選擇，并做出符合他們價值觀和目標的決定。

3.告知同意

*知情同意：在進行基因組測序之前，受試者必須簽署知情同意書，表明他們已充分了解潛在的風險和收益，并同意進行測試。

*持續性知情同意：基因組測序是一個持續的過程，隨著新信息和技術的出現，受試者應持續獲得知情同意，以作出符合其價值觀和目標的決策。

4.共享決策

*共同參與決策：醫療保健提供者和受試者應共同參與決策過程，尊重個人的價值觀和偏好。

*促進患者參與：醫療保健提供者應努力促進患者參與，提供決策支持工具和資源，例如患者門戶網站或在線討論組。

決策支持工具

為了促進患者參與和共享決策，醫療保健提供者可以利用以下決策支持工具：

*決策輔助工具(DAT)：基于計算機的工具，可以幫助受試者理解他們的基因組測序結果并做出醫療保健決策。

*患者信息小冊子和視頻：提供以患者為中心的、易于理解的信息，解釋基因組測序及其對健康的影響。

*在線支持小組和網絡社區：提供一個平臺，供受試者與他人聯系并分享經驗和信息。

*患者倡導組織：提供支持、教育和資源來幫助受試者做出明智的決定。

通過實施這些決策支持和共享決策的最佳實踐，醫療保健提供者可以確保受試者充分了解基因組測序的潛在風險和收益，并做出符合其個人價值觀和目標的明智決定。第六部分患者參與研究和產品開發關鍵詞關鍵要點患者參與研究和產品開發

主題名稱：患者報告結果

1.患者報告的結果可提供有關疾病體驗、治療效果和生活質量的寶貴見解。

2.患者參與報告結果的設計和實施，確保收集的信息與他們的需求和優先級相一致。

3.患者報告的結果可用于改善研究設計、指導治療決策和開發以患者為中心的干預措施。

主題名稱：患者為研究招募

患者參與基因組測序的最佳實踐：患者參與研究和產品開發

導言

患者參與基因組測序對于促進循證醫學、個性化醫療和基因組研究的發展至關重要。通過積極參與研究和產品開發，患者可以發揮至關重要的作用，為其自身健康、醫療保健系統和更廣泛的科學界做出貢獻。以下概述了患者參與基因組測序研究和產品開發的最佳實踐。

目的

患者參與研究和產品開發的目標如下：

*納入患者的視角和經驗，告知研究設計和產品開發。

*提高對基因組測序和相關技術潛在益處和風險的理解。

*促進知情同意并建立患者對研究和產品的信任。

*授權患者為自身健康做出明智的決策。

*改善基因組測序技術和產品的有效性、公平性和可及性。

參與模型

研究

患者可以參與研究的各個階段，包括：

*研究設計：患者可以提供反饋，告知研究問題、納入標準和數據收集方法。

*數據收集：患者可以協助收集健康信息、生物樣本和生活方式數據。

*數據分析：患者可以參與數據分析和解釋，提供對結果的獨特見解。

*結果傳播：患者可以參與研究結果的傳播，確保可理解性和可訪問性。

產品開發

患者可以參與基因組測序產品開發的以下方面：

*需求識別：患者可以幫助確定基因組測序技術和產品未滿足的患者需求。

*產品設計：患者可以提供反饋，告知產品的用戶界面、功能和可及性。

*產品評估：患者可以測試和評估產品，提供對實用性、準確性和臨床影響的見解。

*商業化：患者可以參與制定產品的營銷和獲取策略，確保公平性和可及性。

最佳實踐

建立牢固的伙伴關系

患者參與應建立在合作、尊重和透明的基礎上。研究人員和產品開發人員應與患者密切合作，建立信任并確保患者的意見得到重視。

確保知情同意

患者必須充分了解研究或產品開發活動的性質、風險和益處。知情同意應使用易于理解的語言，并應提供充足的時間進行討論和提問。

促進包容性和多樣性

患者參與應包容所有人口群體，包括不同種族、民族、性別、年齡、社會經濟地位和健康狀況的人群。

提供適當的支持

患者參與可能需要時間和精力。應為患者提供適當的支持，包括報銷費用、技術援助和情感支持。

建立有效的溝通渠道

應建立清晰的溝通渠道，便于患者與研究人員和產品開發人員之間進行定期交流。

衡量參與的影響

應收集和分析數據，以衡量患者參與對研究和產品開發的影響。這有助于改善參與模式并確保患者的意見得到重視。

結論

患者參與基因組測序研究和產品開發是至關重要的，為以下方面做出貢獻：改善研究設計、產品創新、醫療保健決策、科學知識和患者賦權。通過遵循最佳實踐，研究人員和產品開發人員可以促進患者參與，從而為患者、醫療保健系統和更廣泛的科學界帶來重大好處。第七部分患者倡導和決策影響力關鍵詞關鍵要點【患者倡導和決策影響力】

1.患者倡導者在基因組測序(GS)的知情決策中發揮著關鍵作用，提供教育、支持和決策援助。

2.患者倡導者可以幫助患者應對GS的復雜性，包括理解測試結果、評估治療選擇和倡導自身利益。

3.患者倡導者還可以為研究者和醫療保健提供者提供患者視角，幫助改善GS的實施和服務。

【決策自主性與賦權】

患者倡導和決策影響力

介紹

患者參與基因組測序需要一個賦權的環境，讓患者能夠參與他們的醫療保健決策并倡導他們的最佳利益。患者倡導和決策影響力對于確保患者在基因組測序的各個階段都參與其中至關重要。

患者倡導和決策影響力的要素

有效的患者倡導和決策影響力包括以下要素：

*知情同意：患者必須充分了解基因組測序的潛在益處、風險和限制，才能做出知情決定。

*選擇自主權：患者有權決定是否參與基因組測序，以及在何種范圍內參與。

*信息獲取：患者需要獲得清晰易懂的信息和資源，以幫助他們理解基因組測序及其對他們及其家人的潛在影響。

*參與決策：患者應參與有關其基因組測序結果的決策，包括信息解讀、隨訪護理和其他后續行動。

*尊重和敏感性：醫療專業人員應尊重患者的價值觀、信仰和偏好，并以敏感和富有同情心的方式與患者溝通。

提高患者倡導和決策影響力的策略

可以采取多種策略來提高患者在基因組測序中的倡導和決策影響力：

*患者教育和賦權：向患者提供有關基因組測序的清晰信息和資源，并為他們提供參與決策的機會。

*患者支持團體和同儕支持：連接患者與其他患者和同儕支持群體，可以提供情感支持、信息交換和倡導機會。

*醫療專業人員教育：教育醫療專業人員關于患者參與和協同決策的重要性，并為他們提供工具來有效地與患者溝通。

*政策和指南制定：制定政策和指南，概述患者在基因組測序中的權利和責任，并促進患者參與。

*研究和評估：進行研究以評估患者參與的有效性，并開發改進策略。

利益

提高患者倡導和決策影響力的好處包括：

*更好的決策：患者參與可以導致對基因組測序結果的更明智的解讀和決策。

*增加滿意度：患者在決策過程中參與度較高，總體滿意度更高。

*提高健康成果：患者參與可以促進隨訪護理的依從性，并改善健康成果。

*賦權和代理：患者參與可以增強患者的自主權，讓他們感覺自己對自己的醫療保健更有掌控力。

*醫療保健系統改進：患者參與可以幫助識別醫療保健系統的領域，這些領域可以改進以更好地滿足患者的需求。

結論

患者倡導和決策影響力是患者參與基因組測序的關鍵方面。通過采用提高患者參與度的策略，我們可以確保患者在他們的醫療保健決策中發揮積極作用，并獲得基因組測序的最大利益。第八部分持續參與和患者反饋持續參與和患者反饋

在患者參與基因組測序的最佳實踐中，“持續參與和患者反饋”至關重要，因為它確保了患者的聲音在整個過程中得到尊重和重視。具體而言，以下幾個方面對于實現持續參與和患者反饋至關重要：

1.建立開放且持續的溝通渠道：

患者應能夠隨時通過多種渠道（例如，電子郵件、電話、視頻會議）與研究團隊聯系。研究團隊應定期主動聯系患者，提供更新信息并征求反饋。

2.收集和征求患者反饋：

研究團隊應主動征求患者對研究各個方面的反饋，包括知情同意書、研究設計、結果解釋和后續護理。可以利用調查、焦點小組和訪談等方法來收集反饋。

3.回應和解決患者反饋：

研究團隊應及時回應患者的反饋并采取適當措施解決任何問題或疑慮。這包括將患者反饋納入研究設計和實施的修改中，并根據需要提供額外的支持或資源。

4.授權患者參與研究決策：

在可能的情況下，患者應參與研究決策，例如研究設計、結果分析和后續護理計劃。這有助于確保患者的價值觀和偏好得到尊重。

5.培養信任和尊重：

研究團隊和患者之間信任和尊重的關系對于持續參與至關重要。研究團隊應透明、誠實和富有同情心，而患者應被重視為研究中的平等合作伙伴。

6.文化敏感性：

研究團隊應意識到文化差異，并根據患者的文化背景調整參與和反饋策略。這可能包括使用適當的語言、解釋概念并提供有針對性的支持。

7.數據共享和透明度：

患者有權了解他們的基因組測序結果。研究團隊應以患者容易理解的方式分享數據并回答有關結果的任何問題。這有助于患者參與后續護理決策并做出明智的決定。

8.長期支持：

基因組測序是一個持續的過程，患者在整個過程中都需要持續的支持。研究團隊應提供持續的教育、情感支持和聯系，以幫助患者應對基因組發現的復雜性。

9.參與者的權力和自我倡導：

研究團隊應支持參與者的賦權和自我倡導。這意味著幫助參與者了解他們的權利，并提供發展