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文檔簡(jiǎn)介
...v.艾滋病如何改變美國(guó)X濤開(kāi)場(chǎng)時(shí)艾滋病顯示了我們?nèi)诵宰顗牡囊幻妫亲詈笥謫酒鹆俗詈玫囊幻妫⒏淖兞苏麄€(gè)國(guó)家。這種疾病的故事給我們的歷史、我們的文化和我們的心靈留下了不可磨滅的印記
光是禽流感和非典的威脅就能在美國(guó)全國(guó)引起恐慌———并致使聯(lián)邦政府制訂應(yīng)急方案,儲(chǔ)藏藥品。在這種情況下,人們很難想象當(dāng)年全國(guó)對(duì)于艾滋病的反響:從漠不關(guān)心到心懷敵意,各種各樣。但是,那正是1981年發(fā)生的事情,當(dāng)時(shí)男性同性戀者開(kāi)場(chǎng)死于一系列奇怪的時(shí)機(jī)性感染。羅納德·里根總統(tǒng)直到艾滋病出現(xiàn)4年之后的一個(gè)記者招待會(huì)上才公開(kāi)談?wù)撨@種流行病,那時(shí)美國(guó)已經(jīng)死了1.2萬(wàn)多人。(直到1987年他才公開(kāi)說(shuō)出“艾滋病〞這個(gè)詞。)患上這種病的人們常常被趕出家門、炒魷魚,無(wú)法上醫(yī)療保險(xiǎn)。極右翼把同性戀者看成是魔鬼:里根的參謀帕特·布坎南1983年撰文說(shuō),“同性戀者真可憐,他們向大自然宣戰(zhàn),現(xiàn)在大自然開(kāi)場(chǎng)進(jìn)展可怕的懲罰了〞。在許多人中間,艾滋病被完全當(dāng)成了一句庸俗的玩笑當(dāng)中一個(gè)關(guān)鍵詞:“我剛聽(tīng)說(shuō)自由女神像也有艾滋病。〞在曼哈頓,一代年輕的成年人參加的葬禮比參加的婚禮還要多。
艾滋病在全國(guó)進(jìn)展死亡行軍,殺死的美國(guó)人人數(shù)之多超過(guò)了從第二次世界大戰(zhàn)到伊拉克戰(zhàn)爭(zhēng)的各次戰(zhàn)爭(zhēng)。在這個(gè)過(guò)程中,艾滋病給我們的歷史和文化留下了不可磨滅的印記。艾滋病在許多方面改變了許多東西:從媒體如何描寫同性戀,到癌癥患者如何對(duì)待他們的病,一切都變了。與此同時(shí),艾滋病本身也發(fā)生了變化,原來(lái)是一種殺死男性同性戀者和吸毒者的疾病,后來(lái)成為一種肆虐全球的禍患:非洲大陸大量人口因此死亡;美國(guó)黑人被撂倒一大片;在全世界,感染的婦女幾乎與男子一樣多。迄今為止,死于艾滋病的人數(shù)已達(dá)2500萬(wàn)。通過(guò)艾滋病的嚴(yán)峻考驗(yàn),美國(guó)被迫面對(duì)自己的恐懼和偏見(jiàn)———由于恐懼,瑞安·懷特曾在長(zhǎng)達(dá)一年半的時(shí)間里無(wú)法上學(xué);由于偏見(jiàn),顧客拒絕到廚師是同性戀者的餐館就餐。“開(kāi)場(chǎng)時(shí)許多人說(shuō),不管誰(shuí)得了艾滋病,他有艾滋病那是活該,應(yīng)該承受病毒給身體帶來(lái)的所有痛苦,〞電影演員湯姆·漢克斯說(shuō),“但是后來(lái)人們不這么認(rèn)為了。〞漢克斯在1993年的電影?費(fèi)城故事?中扮演一名死于艾滋病的同性戀律師,因此獲得了奧斯卡獎(jiǎng)。看著一代男性同性戀者形容枯槁、最后死去,國(guó)人開(kāi)場(chǎng)成認(rèn),他們根本上一直在無(wú)視、辱罵的群體也是人。“艾滋病是大統(tǒng)合者,〞洛杉磯艾滋病工程執(zhí)行主任、攜帶艾滋病病毒已經(jīng)25年的克雷格·湯普森說(shuō)。
恐懼是把雙刃劍
如果沒(méi)有艾滋病,如果沒(méi)有隨之出現(xiàn)的行動(dòng)主義、人們提高防范意識(shí),今天會(huì)把同性戀者結(jié)婚的問(wèn)題提出來(lái)進(jìn)展討論嗎?如果沒(méi)有紅絲帶(人們?cè)?991年首次系上紅絲帶,以加強(qiáng)艾滋病防治的宣傳工作),我們會(huì)戴上黃色橡膠手鐲,以示我們對(duì)癌癥研究的支持嗎?如果沒(méi)有抗擊艾滋病的經(jīng)歷,科學(xué)家們會(huì)擁有對(duì)策和技術(shù),研制抗病毒藥物嗎?我們需要抗病毒藥物來(lái)抗擊尚未出現(xiàn)的微生物殺手。
當(dāng)然,艾滋病確實(shí)發(fā)生了。“你敢跟我說(shuō)這方面有什么好消息,〞拉里·克雷默說(shuō)。自1981年發(fā)現(xiàn)艾滋病以來(lái),克雷默一直在與這種疾病———以及聽(tīng)任它蔓延的人———抗?fàn)帯!拔覀儜?yīng)該有一個(gè)全國(guó)哀悼日!〞確實(shí)如此。但是,在我們努力了解這種疾病的過(guò)程中,我們不能不成認(rèn)人們表現(xiàn)出的力量、同情和愛(ài)心,而這是所有那些痛苦和損失的直接結(jié)果。如果沒(méi)有艾滋病,在患有乳腺癌、淋巴癌和ALS(肌無(wú)力)等危及生命的疾病的患者身上,我們今天就看不到這種程度的行動(dòng)主義。畢竟是克雷默當(dāng)年組織了1萬(wàn)名悲觀失望的艾滋病患者結(jié)成游行隊(duì)伍,他們高呼著“沉默就等于死亡〞,向白宮進(jìn)軍,并封鎖了華爾街,要求政府增加研究經(jīng)費(fèi),使人們能夠更快地獲得救命的藥物。“使人們進(jìn)展斗爭(zhēng)的惟一的東西就是恐懼。這是我們有關(guān)艾滋病行動(dòng)主義的發(fā)現(xiàn),〞克雷默說(shuō)。
恐懼能夠起到一種發(fā)動(dòng)的作用,但是也能使工作陷于癱瘓———這正是艾滋病首次出現(xiàn)時(shí)發(fā)生的情況。沒(méi)有任何方面———政府、媒體或同性戀者本人———曾經(jīng)作出足夠快的反響來(lái)防止災(zāi)難的發(fā)生。里根時(shí)期的美國(guó)在財(cái)政和社會(huì)方面都很保守,對(duì)于主要使男性同性戀者和靜脈注射毒品使用者喪生的一種新病原體,政界人士不愿撥款進(jìn)展研。“在艾滋病出現(xiàn)的頭幾年,我想我們就像‘卡特里娜’颶風(fēng)襲擊的時(shí)候呆在屋頂上等待救援的人們,〞邁克爾·戈特利布博士說(shuō)。戈特利布博士是洛杉磯的一位免疫學(xué)家,他是認(rèn)識(shí)到這場(chǎng)流行病即將降臨的第一位醫(yī)生。
從迷惑到清醒
當(dāng)時(shí),人們把艾滋病稱為“同性戀者的癌癥〞,新聞界不想對(duì)此予以報(bào)道———特別是因?yàn)檫@需要對(duì)同性戀者的性行為進(jìn)展討論。媒體報(bào)道軍團(tuán)病和中毒性休克綜合征干得熱火朝天,然而卻沒(méi)有幾家媒體對(duì)這種新的綜合征給以多少注意,甚至在許多人死亡后也是如此。?紐約時(shí)報(bào)?在1981年和1982年關(guān)于這個(gè)新殺手的報(bào)道不過(guò)十來(lái)篇,而且其中幾乎所有的報(bào)道都是登載在了不顯眼的版面上。
許多男性同性戀者遲遲認(rèn)識(shí)不到在他們當(dāng)中存在的定時(shí)炸彈,甚至在他們周圍的人因患上奇怪的紫色皮膚癌和危及生命的肺炎而住院治療的時(shí)候也是如此。1981年的勞工節(jié)那個(gè)周末,克雷默和他的朋友們?cè)噲D在松林為艾滋病研究籌款(松林是紐約的火島上很受同性戀者歡送的一個(gè)休假地點(diǎn))。“我們翻開(kāi)募捐箱時(shí),都無(wú)法相信結(jié)果有多慘,〞克雷默說(shuō)。總共籌集到多少錢?769.55美元。一些同性戀者的無(wú)動(dòng)于衷還要持續(xù)多年。許多人不愿放棄他們認(rèn)為自己已經(jīng)贏得的性解放。1984年,圍繞是否要關(guān)閉舊金山的同性戀者澡堂,同性戀者還在進(jìn)展劇烈的辯論。
由于不斷面臨死亡的威脅,同性戀者們清醒了過(guò)來(lái),他們起而應(yīng)對(duì)艾滋病構(gòu)成的空前挑戰(zhàn)。他們確實(shí)沒(méi)有其他任何選擇:他們已被國(guó)人拋棄,要好自為之。“重要的是要記住,曾有一段時(shí)間,人們不想與患有艾滋病的人使用一個(gè)廁所,出租車司機(jī)不想拉有這種病的病人,醫(yī)院在病房的門上貼上‘警告:不得入內(nèi)’的告示,〞紐約“男同性戀者安康危機(jī)〞執(zhí)行主任瑪喬麗·希爾回憶說(shuō)。“男同性戀者安康危機(jī)〞這樣的組織在全國(guó)各地像雨后春筍般出現(xiàn),向艾滋病患者提供醫(yī)療保健、咨詢、食品和住房等一切。患者對(duì)于治療自己的疾病事必躬親,他們學(xué)會(huì)了了解有關(guān)T細(xì)胞讀數(shù)的錯(cuò)綜復(fù)雜的問(wèn)題,圍繞治療方案對(duì)他們的醫(yī)生問(wèn)個(gè)沒(méi)完。
他們互相分享自己學(xué)到的東西。“有些東西一個(gè)患有某種疾病的人只能從患有那種疾病的另一個(gè)人那里得到,那就是支持、信息和鼓勵(lì),〞為攜帶艾滋病病毒的讀者創(chuàng)辦了一本雜志的肖恩·施特魯布說(shuō)。
明星事件沖擊波
美國(guó)其他人開(kāi)場(chǎng)關(guān)注艾滋病是由于一位電影明星的緣故。1985年夏天,全世界的人們得知,羅克·赫德森不僅是同性戀,而且還是艾滋病患者。“那是一個(gè)引起轟動(dòng)的事件,〞戈特利布說(shuō)。他記得當(dāng)時(shí)他站在加利福尼亞大學(xué)洛杉磯分校的直升機(jī)停機(jī)坪上,等待著這個(gè)名人患者的到來(lái)。“對(duì)許多美國(guó)人來(lái)說(shuō),這是他們首次有了艾滋病的意識(shí)。這個(gè)名人已經(jīng)被確診,他病怏怏的形象確實(shí)是揮之不去。〞6年后,籃球傳奇人物馬吉克·約翰遜宣布他是艾滋病病毒攜帶者,此事引起的沖擊波更大。一個(gè)高大威猛、看上去身體安康的運(yùn)發(fā)動(dòng)超級(jí)明星居然也患上了這種“同性戀者〞疾病。“這種事情任何人都能碰上,就連我馬吉克·約翰遜也一樣,〞32歲的約翰遜向感到震驚的國(guó)人宣布。他同時(shí)敦促美國(guó)人性行為要平安。
鑒于艾滋病帶來(lái)的巨大恥辱,大多數(shù)患有艾滋病的著名公眾人物努力為自己的安康狀況**。電影演員、?午夜快車?的主角布拉德·戴維斯把自己的診斷結(jié)論隱瞞了6年,直到他1991年去世。“他想當(dāng)然地認(rèn)為———現(xiàn)在我也這樣認(rèn)為———他會(huì)無(wú)法找到工作,〞他的遺孀、好萊塢選角指導(dǎo)蘇珊·布盧斯坦說(shuō)。戴維斯去世后傳言四起,說(shuō)他肯定是個(gè)同性戀者,只是他沒(méi)有公開(kāi)成認(rèn)罷了。“那種流言蜚語(yǔ)對(duì)我和女兒傷害最大,〞布盧斯坦說(shuō)。她在她的著作?午夜過(guò)后?成認(rèn),她的丈夫吸毒,感情不專,但不是同性戀者。
由于自己圈子中的許多人深受這種疾病的折磨,名人們迅即行動(dòng)起來(lái),表示支持并籌款。第一批人當(dāng)中就有伊麗莎白·泰勒,在公開(kāi)場(chǎng)合,在電視攝像機(jī)和世人面前,她拉著她的朋友羅克·赫德森的手———她這樣做是為了消除人們的看法:通過(guò)隨隨便便的接觸你就能染上艾滋病。她的姿態(tài)今天看上去有些乖僻,但在1985年———當(dāng)時(shí)一些小報(bào)猜想紛紛,說(shuō)赫德森在一部電影的一個(gè)鏡頭中僅僅吻了女演員琳達(dá)·埃文斯,可能就已經(jīng)把艾滋病傳染給了她———泰勒的姿態(tài)具有革命性。她幫助成立了美國(guó)艾滋病研究基金會(huì)。“我失去了這么多的朋友,〞泰勒說(shuō),“我有這么多的朋友感染上了艾滋病病毒,我只想知道還有多長(zhǎng)時(shí)間,我的心都要碎了。〞
克林頓文章:尋求改善治療艾滋病之路
14年來(lái),我的辦公室里始終擺著一個(gè)名叫里基·雷的年輕人的照片。我是在1992年競(jìng)選途中認(rèn)識(shí)里基及其全家人的。里基和他的幾個(gè)兄弟都是血友病患者,在輸血時(shí)染上艾滋病病毒(HIV)。我第一次見(jiàn)到里基的時(shí)候,他顯然病得很重。中選后,我打邀請(qǐng)里基及其全家人前來(lái)出席我的就職儀式。家里其他人來(lái)了,但里基在幾周前剛剛死去。擔(dān)任總統(tǒng)期間,我努力籌集必要的資源阻止艾滋病在美國(guó)肆虐橫行,把微薄的艾滋病防治經(jīng)費(fèi)提高了兩倍。我還把里基的照片擺到我在白宮的辦公室里,現(xiàn)在那么放在我位于哈勒姆的辦公室里,它時(shí)刻提醒我記住當(dāng)今世界上還有4000萬(wàn)像里基一樣的HIV攜帶者和艾滋病患者,由于醫(yī)學(xué)方面的突破,這些人不應(yīng)匆匆忙忙地走完一生。
降低藥品價(jià)格
過(guò)去25年間,艾滋病治療狀況發(fā)生了巨大變化。在我中選總統(tǒng)以前,我和希拉里的好朋友當(dāng)中就有人死于艾滋病。當(dāng)我第一次踏進(jìn)白宮時(shí),對(duì)這種病還沒(méi)有什么有效的治療方法。到我第二個(gè)任期之初,三種藥物抗逆轉(zhuǎn)錄酶病毒療法(即雞尾酒療法)的應(yīng)用使艾滋病從不治之癥變成了一種只要用藥就可以得到控制的慢性病。
在美國(guó),與艾滋病有關(guān)的死亡率因治療工作而下降了80%。遺憾的是,非洲幾乎沒(méi)有人能買得起藥,1992年至2000年間,那里的HIV攜帶者從700萬(wàn)人增加到2200萬(wàn)人以上。
離開(kāi)白宮時(shí),我想繼續(xù)努力減少開(kāi)展中國(guó)家的艾滋病死亡人數(shù),尤其是在病毒攜帶者占全世界總數(shù)三分之二強(qiáng)的非洲和HIV攜帶者與艾滋病患者激增的亞洲、東歐和加勒比海地區(qū)。顯然,藥物和檢查費(fèi)用雖然在2000年至2002年間已經(jīng)顯著降低,但必須進(jìn)一步下調(diào)。在艾拉·馬加齊納———此人曾在白宮和我共同開(kāi)展醫(yī)療保健工作———的領(lǐng)導(dǎo)下,基因藥物公司同意在開(kāi)展中國(guó)家大幅度降價(jià),以此換取更高的銷售量和更多的援助來(lái)降低生產(chǎn)本錢。愛(ài)爾蘭、加拿大、挪威、瑞典、澳大利亞、法國(guó)、英國(guó)和私人捐贈(zèng)者的大方解囊確保了這些公司會(huì)因?yàn)殇N售量上升而獲利。共有55個(gè)國(guó)家參加了我們的采購(gòu)協(xié)議,如今它們每年購(gòu)置最常用的雞尾酒藥物的花費(fèi)不到140美元,比以前的最低價(jià)格還減少了50%以上,為監(jiān)控患者的治療反響而進(jìn)展必要檢查的費(fèi)用下降了高達(dá)80%。在這種情況下,其它公司也只好降價(jià)。
價(jià)格降低、競(jìng)爭(zhēng)加強(qiáng)提高了政府、基金會(huì)和國(guó)際機(jī)構(gòu)新增投入額的購(gòu)置力。總的來(lái)說(shuō),2004年以來(lái),開(kāi)展中國(guó)家得到治療的人數(shù)從缺乏40萬(wàn)人增加到超過(guò)130萬(wàn)人,約25%的新增人數(shù)是通過(guò)我們談判簽訂的合同得到醫(yī)治的。假設(shè)開(kāi)展中國(guó)家都以這種價(jià)格購(gòu)置艾滋病藥物,那么,我們花同樣多的錢就能挽救遠(yuǎn)遠(yuǎn)更多的生命。
多方積極配合
隨著治療時(shí)機(jī)的增加,有患病可能性的人就會(huì)更加樂(lè)意進(jìn)展HIV檢測(cè)。只有讓已經(jīng)感染了病毒的人明白自己的狀況,我們才能遏制新增受感染者不斷出現(xiàn)的勢(shì)頭。這是一項(xiàng)亟待開(kāi)展的重要工作,因?yàn)?0%檢測(cè)結(jié)果呈陽(yáng)性的人不知道自己感染了HIV。去年我的基金會(huì)通過(guò)談判使一項(xiàng)在幾分鐘之內(nèi)出結(jié)果的HIV檢測(cè)降價(jià)59%,今年南非國(guó)家萊索托———該國(guó)三分之一的成人攜帶HIV———將展開(kāi)積極的努力,讓所有12歲以上的人都承受檢查。
過(guò)去幾年間尤其令人感到欣慰的是,開(kāi)展中國(guó)家的政治領(lǐng)導(dǎo)人對(duì)艾滋病采取的立場(chǎng)日益堅(jiān)決,這正是我所鼓勵(lì)的。幾年前在清華大學(xué)的艾滋病會(huì)議上,一個(gè)名叫宋鵬飛的年輕人勇敢地站起來(lái)成認(rèn)自己感染了HIV。我邀請(qǐng)他上臺(tái),熱情擁抱了他,并帶他同臺(tái)上其他政府官員一一握手。國(guó)家電視臺(tái)轉(zhuǎn)播了這個(gè)場(chǎng)面。此后不久,國(guó)務(wù)院總理接見(jiàn)了艾滋病問(wèn)題活動(dòng)家,國(guó)家主席到醫(yī)院看望了艾滋病患者。如今各級(jí)政府官員都在加大力度防治這種傳染病。
我的基金會(huì)受邀在非洲、亞洲、加勒比海地區(qū)和東歐的25個(gè)國(guó)家?guī)椭乐伟滩。袊?guó)是其中之一。我們的400余名工作人員正竭盡所能按照東道國(guó)的要求給予幫助,最艱巨的挑戰(zhàn)大概是在貧困地區(qū)建立醫(yī)療效勞網(wǎng)絡(luò)。幸好有保羅·法默和他的“安康伙伴〞組織以及其他人的幫助,我們?cè)诓粩嘞蚯斑~進(jìn)。
仍有缺乏之處
我喜歡重返自己曾經(jīng)去過(guò)的地方看一看艾滋病治療的效果。假設(shè)干年前,我認(rèn)識(shí)了加勒比海地區(qū)一對(duì)出生時(shí)便攜帶HIV的雙胞胎年輕人,當(dāng)時(shí)他們大概活不了幾個(gè)星期了。去年再次見(jiàn)面時(shí),他們身體安康,面帶微笑,擁抱時(shí)能感覺(jué)到他們強(qiáng)壯有力。這樣的景象實(shí)在太難得了。盡管有希望之光不時(shí)閃現(xiàn),盡管取得了實(shí)實(shí)在在的進(jìn)步,但仍有幾千萬(wàn)人被落在后面。每天因?yàn)榈貌坏街委煻廊サ暮⒆邮俏覀冊(cè)诩永毡群5貐^(qū)、印度、中國(guó)和非洲所救治人數(shù)的幾千倍。去年的這個(gè)時(shí)候,我的基金會(huì)承諾把巴西和泰國(guó)———它們的兒科醫(yī)療保健走在其它國(guó)家的前面———以外承受艾滋病治療的兒童人數(shù)增加一倍。通過(guò)降低藥價(jià)、承受私人慈善家的捐款和幫助培訓(xùn)醫(yī)療工作者,我們實(shí)現(xiàn)了這個(gè)目標(biāo)。這或許聽(tīng)起來(lái)不錯(cuò),但實(shí)際上,現(xiàn)在需要治療的66萬(wàn)名兒童當(dāng)中只有4萬(wàn)人如愿以償。即使我們今年再增加5萬(wàn)人,即使其他捐贈(zèng)者再接再厲,也仍然會(huì)有幾十萬(wàn)名本不該死去的兒童離開(kāi)人世。我的目標(biāo)是把承受治療的人數(shù)增加四倍。
我為我們所取得的進(jìn)步歡欣鼓舞,卻也為得到治療的孩子這么少而感到難過(guò)。能為半個(gè)地球以外的非洲農(nóng)村地區(qū)一個(gè)患有艾滋病的婦女提供藥物,我感到振奮;不能讓她有足夠的力量保護(hù)自己首先不要染上艾滋病,我感到惱火;患者得到了艾滋病藥物卻沒(méi)有食品和干凈的水,這讓我沮喪;我們沒(méi)有采取更多措施來(lái)留住非洲的根本醫(yī)療保健工作人員,這讓我郁悶。
別誤解了我的意思,其實(shí)非政府組織、政府和多邊機(jī)構(gòu)中有成千上萬(wàn)的人在孜孜不倦地致力于防治這種疾病。全球防治艾滋病、結(jié)核病和瘧疾基金會(huì)、布什政府、蓋茨夫婦基金會(huì)等都大幅度增加了這方面的款項(xiàng)。正是因?yàn)檫@些努力,如今有130萬(wàn)人獲得了維系生命所需要的藥物。但是,在有幾千萬(wàn)人需要治療的情況下,130萬(wàn)人還不夠。
我在1992年無(wú)法挽救里基·雷,但我們改變了美國(guó)的艾滋病狀況,使所有人都能夠得到救命的醫(yī)藥和治療。如今我們可以在全世界推廣這種做法,到這個(gè)十年完畢時(shí)挽救成百上千萬(wàn)人的生命。希望大家一起努力。
美大力推廣艾滋病疫苗試驗(yàn)
3年來(lái),在泰國(guó)各地舉行的集會(huì)上,有關(guān)方面鼓勵(lì)年輕的成年人參加有史以來(lái)規(guī)模最大、耗資最多、資源最為密集的艾滋病疫苗試驗(yàn)。這場(chǎng)由美國(guó)國(guó)家衛(wèi)生研究院資助的試驗(yàn)最終將有1.6萬(wàn)人參加,持續(xù)3年半時(shí)間。
但是,在試驗(yàn)進(jìn)展的過(guò)程中,一些研究人員對(duì)試驗(yàn)的有效性提出了質(zhì)疑。他們貶低試驗(yàn)的科學(xué)性,疑心試驗(yàn)是否符合道德準(zhǔn)那么,也不相信疫苗的成效。此次試驗(yàn)耗資1.2億美元以上。
持不同意見(jiàn)的主要人士之一是曾幫助發(fā)現(xiàn)人體免疫缺損病毒(HIV)的羅伯特·加洛。他對(duì)試驗(yàn)會(huì)取得成功
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