（資料性附錄）

眼瞼痙攣殘疾指數(shù)眼瞼痙攣殘疾指數(shù)(BlepharospasmDisabilityIndex，BSDI)共包括走路、閱讀、開(kāi)車、購(gòu)物、看電視、一般活動(dòng)等6個(gè)項(xiàng)目，每個(gè)項(xiàng)目均為0～4分，由患者自評(píng)，BSDI總分為24分，評(píng)分越高患者日常生活與活動(dòng)受到影響越大。眼瞼痙攣殘疾量表（BSDI）1、駕駛：0=對(duì)我不適用1=無(wú)影響，2=輕微影響3=中度影像；4=嚴(yán)重影響；5=殘疾導(dǎo)致完全不能進(jìn)行。2、閱讀：0=對(duì)我不適用1=無(wú)影響，2=輕微影響3=中度影像；4=嚴(yán)重影響；5=殘疾導(dǎo)致完全不能進(jìn)行。3、看電視：0=對(duì)我不適用1=無(wú)影響，2=輕微影響3=中度影像；4=嚴(yán)重影響；5=殘疾導(dǎo)致完全不能進(jìn)行。4、購(gòu)物：0=對(duì)我不適用1=無(wú)影響，2=輕微影響3=中度影像；4=嚴(yán)重影響；5=殘疾導(dǎo)致完全不能進(jìn)行。5、行走：0=對(duì)我不適用1=無(wú)影響，2=輕微影響3=中度影像；4=嚴(yán)重影響；5=殘疾導(dǎo)致完全不能進(jìn)行。6、日常活動(dòng)：0=對(duì)我不適用1=無(wú)影響，2=輕微影響3=中度影像；4=嚴(yán)重影響；5=殘疾導(dǎo)致完全不能進(jìn)行。總評(píng)分：

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Jankovic評(píng)分量表1）嚴(yán)重程度：0=無(wú)；1=僅在有外界刺激（如亮光、風(fēng)、閱讀、駕駛等）時(shí)出現(xiàn)眨眼頻率增加；2=輕度自發(fā)性眼瞼抽動(dòng)（無(wú)明顯的痙攣），可被旁人觀察到，但無(wú)功能受損；3=中度，可明顯觀察到的眼瞼痙攣，輕度影響功能；4=嚴(yán)重的，喪失功能的眼瞼痙攣，可累計(jì)其他面肌。2）頻率：0=無(wú)；1=眨眼頻率輕微增加；2=眼瞼抽動(dòng)，持續(xù)時(shí)間＜1秒；3=眼瞼痙攣，持續(xù)時(shí)間超過(guò)1秒，但行走時(shí)睜眼時(shí)間超過(guò)50%4=行走時(shí)持續(xù)性閉眼，時(shí)間超過(guò)50%，致功能性失明。

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西多倫多痙攣性斜頸評(píng)分量表本評(píng)分包括三部分內(nèi)容，即斜頸嚴(yán)重性評(píng)分、生活障礙評(píng)分和疼痛嚴(yán)重程度評(píng)分。一．斜頸嚴(yán)重性評(píng)分（總分=35）項(xiàng)目評(píng)分選項(xiàng)得分A最大偏移旋轉(zhuǎn)（水平向左或向右）0=無(wú)1=輕微（<1/4范圍，1°-22°）2=輕度（1/4-1/2范圍，23°-45°）3=中度（1/2-3/4范圍，46°-67°）4=重度（>3/4范圍，68°-90°）側(cè)傾（傾斜：向左或向右，排除肩的抬升，兩眼連線與水平線的夾角）0=無(wú)1=輕度（1-15°）2=中度（16-35°）3=重度（>35°）前傾或后仰（a或b）a.前傾0=無(wú)1=下頜輕度下傾2=中度下傾（達(dá)到可動(dòng)范圍的1/2）3=重度（下頜貼近胸）b.后仰0=無(wú)1=輕度頸后仰，下頜輕度上抬2=中度后仰（達(dá)到可動(dòng)范圍的1/2）3=重度（完全后仰至全部可動(dòng)范圍）4.側(cè)向移位（向左或向右）0=無(wú)1=有5.前后移位（向前或向后）0=無(wú)1=有B發(fā)作的持續(xù)情況（權(quán)重×2）（包括兩方面：一是整個(gè)檢查過(guò)程中頭部偏離存在的時(shí)間，二是檢查過(guò)程中頭部偏離的相對(duì)強(qiáng)度）0=無(wú)1=偶爾偏離（<25%的時(shí)間，多為次最大程度）2=偶爾偏離（<25%的時(shí)間，多為最大程度）或間歇偏離（25%-50%的時(shí)間，多為次最大程度）3=間歇偏離（25%-50%的時(shí)間，多為最大程度）或經(jīng)常發(fā)作（50%-75%的時(shí)間，多為次最大程度）4=經(jīng)常偏離（50%-75%的時(shí)間，多為最大程度）或持續(xù)偏離（>75%的時(shí)間，多為次最大程度）5=持續(xù)偏離（>75%的時(shí)間，多為最大程度）C感覺(jué)詭計(jì)的作用0=完全緩解1=部分或有限緩解2=無(wú)效D肩膀上抬或向前移位（從正面觀察肩膀上抬，從側(cè)面觀察肩膀向前移位）0=無(wú)1=輕度（<1/3可動(dòng)范圍，間歇或持續(xù)）2=中度（1/3-2/3可動(dòng)范圍并且持續(xù)出現(xiàn)，>75%的時(shí)間）或嚴(yán)重（>2/3可動(dòng)范圍并間歇出現(xiàn)）3=嚴(yán)重并持續(xù)出現(xiàn)E運(yùn)動(dòng)范圍（評(píng)估沒(méi)有感覺(jué)詭計(jì)幫助下，頭頸部從異常姿勢(shì)經(jīng)過(guò)中線到達(dá)正對(duì)側(cè)的能力。三個(gè)方向都要評(píng)估，取受限最嚴(yán)重者）0=可移動(dòng)到正對(duì)側(cè)1=頭部可移動(dòng)過(guò)中線，但不能完全到正對(duì)側(cè)2=頭部勉強(qiáng)能到中線3=頭部能向正中線移動(dòng)，但不能過(guò)中線4=頭部不能離開(kāi)異常姿勢(shì)F時(shí)間（沒(méi)有感覺(jué)詭計(jì)幫助的情況下，患者維持頭部在正位10°以內(nèi)的時(shí)間，如果不能到達(dá)中線，則為4分）（2次努力的平均值）（60秒為上限）0=>60秒1=46-60秒2=31-45秒3=16-30秒4=<15秒二.生活障礙評(píng)分（總分=30）A工作（工作或家務(wù)）0=沒(méi)有困難1=常規(guī)工作可以滿意勝任，但略受斜頸影響2=大多數(shù)活動(dòng)不受影響，有些活動(dòng)有困難但仍能努力完成3=工作執(zhí)行度下降；大部分活動(dòng)受影響，都能做到，但部分活動(dòng)完成不滿意4=不能從事主動(dòng)或有償工作，但仍能完成一些家庭事務(wù)5=不能完成家庭事務(wù)B日常生活能力（如吃飯、穿衣、個(gè)人內(nèi)務(wù)等）0=沒(méi)有困難1=可以完成，但略受斜頸影響2=大多數(shù)活動(dòng)不受影響，有些活動(dòng)有困難但是用簡(jiǎn)單技巧（trick）仍可完成3=大部分活動(dòng)受影響但仍能完成，不過(guò)需要費(fèi)力的技巧（tricks）來(lái)幫助4=所有活動(dòng)均有障礙，有些不能完成或需要他人幫助5=大多數(shù)個(gè)人內(nèi)務(wù)需要依賴他人幫助C駕駛0=沒(méi)有困難（或從未駕駛）1=沒(méi)有困難但受斜頸干擾2=沒(méi)有困難但需要技巧（tricks）來(lái)控制斜頸（包括用手扶臉、頭以抵抗扭轉(zhuǎn)力）3=只能短距離駕駛4=由于斜頸通常不能駕駛5=由于斜頸而不能自己駕駛，也不能長(zhǎng)時(shí)間乘車D閱讀0=沒(méi)有困難1=可正常坐位閱讀但受斜頸干擾2=可正常坐位閱讀但需使用技巧（tricks）來(lái)控制斜頸3=可正常閱讀但需費(fèi)力控制斜頸，或不能夠坐位閱讀但可以別的姿勢(shì)閱讀（如躺著）4=即使使用技巧（tricks），閱讀也因扭轉(zhuǎn)而受限5=由于斜頸甚至不能閱讀幾個(gè)完整句子E看電視0=沒(méi)有困難1=可正常坐位看電視，但受斜頸干擾2=可正常坐位看電視，但需使用技巧（tricks）來(lái)控制扭轉(zhuǎn)3=可正常看電視但需費(fèi)力控制扭轉(zhuǎn)，或不能坐位看但可以別的姿勢(shì)（如躺著）4=看電視由于頭頸扭轉(zhuǎn)而受限5=由于扭轉(zhuǎn)，看電視不能多于幾分鐘F戶外活動(dòng)（如購(gòu)物、散步、看電影、就餐或其他娛樂(lè)活動(dòng)）0=沒(méi)有困難1=不受限制但受斜頸干擾2=不受限制但需要借助簡(jiǎn)單技巧（tricks）完成3=由于斜頸，必須他人陪同才能完成4=戶外活動(dòng)受限；某些活動(dòng)不能完成或因?yàn)轭^頸扭轉(zhuǎn)而放棄5=幾乎無(wú)法參加戶外活動(dòng)三.疼痛評(píng)分（總分=20）A疼痛嚴(yán)重程度（評(píng)價(jià)最近一周痙攣性斜頸引起的頸部疼痛嚴(yán)重程度，0-10分，0分表示不痛，10分表示最痛）最佳：最痛：平常：計(jì)算公式：（最痛+最佳+2×平常）/4B疼痛持續(xù)時(shí)間0=無(wú)1=<10%的時(shí)間出現(xiàn)2=10%-25%的時(shí)間出現(xiàn)3=26%-50%的時(shí)間出現(xiàn)4=51%-75%的時(shí)間出現(xiàn)5=>75%的時(shí)間出現(xiàn)C疼痛相關(guān)的功能障礙0=不受疼痛困擾1=受疼痛困擾，但不引起功能障礙2=疼痛干擾部分活動(dòng)，但不是功能障礙的主要原因3=疼痛導(dǎo)致部分功能障礙（<1/2的比重）4=疼痛是活動(dòng)障礙的主要原因，而頭頸扭轉(zhuǎn)也是功能障礙的部分原因（<1/2的比重）5=疼痛是功能障礙的最主要原因，如沒(méi)有疼痛即便存在扭轉(zhuǎn)，大多數(shù)受限的活動(dòng)都能滿意完成

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顱頸肌張力障礙問(wèn)卷量表分為恥辱、情緒、疼痛、日常生活活動(dòng)和社會(huì)家庭生活5個(gè)子量表，每個(gè)條目得分：０（從不）～4（總是）分，代表日益嚴(yán)重的損害。由于肌張力障礙，您在過(guò)去兩周內(nèi)是否經(jīng)常出現(xiàn)以下情況：請(qǐng)?jiān)诿總€(gè)問(wèn)題上標(biāo)出一個(gè)答案，并試著回答每個(gè)問(wèn)題。1.你在閱讀或看電視方面有問(wèn)題嗎?從未/有時(shí)/有時(shí)/經(jīng)常/總是2.對(duì)你來(lái)說(shuō)，做你喜歡做的事情有困難嗎?例如，休閑活動(dòng)?從不/偶爾/有時(shí)/經(jīng)常/總是3.當(dāng)你緊張或有壓力時(shí)，你是否很難控制肌張力障礙的癥狀?從不/偶爾/有時(shí)/經(jīng)常/總是4.你在臉部、頭部或頸部有過(guò)疼痛/灼燒感嗎?從不/偶爾/有時(shí)/經(jīng)常/總是5.你是否因?yàn)樘弁椿蚶兜母杏X(jué)而無(wú)法入睡?從不/偶爾/有時(shí)/經(jīng)常/總是6.用你的手指做精細(xì)的工作，比如寫字、穿針，對(duì)你來(lái)說(shuō)是不是很困難?從未/有時(shí)/有時(shí)/經(jīng)常/總是7.你是否避開(kāi)了很多人在場(chǎng)的場(chǎng)合——例如社交活動(dòng)?從不/偶爾/有時(shí)/經(jīng)常/總是8.你的肌張力障礙是否讓你在公共場(chǎng)合感到不安?從不/偶爾/有時(shí)/經(jīng)常/總是9.你覺(jué)得有必要向別人隱瞞你的肌張力障礙嗎?從不/偶爾/有時(shí)/經(jīng)常/總是10.你擔(dān)心過(guò)別人對(duì)你的反應(yīng)嗎?從未/有時(shí)/有時(shí)/經(jīng)常/總是11.你擔(dān)心過(guò)你的未來(lái)嗎?從不/偶爾/有時(shí)/經(jīng)常/總是12.你感到害怕了嗎?從不/偶爾/有時(shí)/經(jīng)常/總是13.你感到沮喪或沮喪嗎?從不/偶爾/有時(shí)/經(jīng)常/總是14.你是否感到悲傷或快要哭了?從不/偶爾/有時(shí)/經(jīng)常/總是15.你是否感到煩惱或痛苦?從不/偶爾/有時(shí)/經(jīng)常/總是16.你是否因?yàn)槟愕募埩φ系K而感到孤立或孤獨(dú)?從未/有時(shí)/有時(shí)/經(jīng)常/總是17.你是否因?yàn)槟愕募埩φ系K和你的親密朋友或家人有過(guò)矛盾?從未/有時(shí)/有時(shí)/經(jīng)常/永遠(yuǎn)18.和新認(rèn)識(shí)的人在一起你是否感到不確定或緊張?從不/偶爾/有時(shí)/經(jīng)常/總是19.你是否很難跟上工作或家庭生活的要求?完全不/稍微/中等/嚴(yán)重/非常嚴(yán)重-受雇:是/不是20.你在開(kāi)車或走路時(shí)遇到過(guò)困難嗎?一點(diǎn)兒也不/輕微/中度/嚴(yán)重/非常嚴(yán)重。21.你是否感到臉部、頭部或頸部有疼痛/灼燒感?一點(diǎn)兒也不/輕微的/中度的/嚴(yán)重的/非常嚴(yán)重的22.你有沒(méi)有覺(jué)得自己看起來(lái)不太好?一點(diǎn)兒也不/輕微的/中度的/嚴(yán)重的/非常嚴(yán)重的。23.你的肌張力障礙對(duì)你的家庭生活有負(fù)面影響嗎?一點(diǎn)兒也不/輕微/中度/嚴(yán)重/非常嚴(yán)重。24.你的肌張力障礙對(duì)你和伴侶的關(guān)系有負(fù)面影響嗎?N一點(diǎn)也不/輕微的/適度的/嚴(yán)重的/非常嚴(yán)重的-伙伴:是/不是

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嗓音障礙指數(shù)該量表將嗓音異常對(duì)患者生活質(zhì)量的影響分為功能(functional，F(xiàn))，生理(physical，P)和情感(emotional，E)3部分，總體評(píng)價(jià)稱為T(total)。每部分包括10個(gè)問(wèn)題，要求患者對(duì)每個(gè)問(wèn)題進(jìn)行打分，相應(yīng)選項(xiàng)分別代表該感受發(fā)生的頻度：0從沒(méi)有，1很少，2有時(shí)，3經(jīng)常，4總是。每一部分的分?jǐn)?shù)0一40分，總分范圍0—120分。某一方面分?jǐn)?shù)越高，說(shuō)明嗓音障礙對(duì)患者這一方面影響越大；總分越高，說(shuō)明患者對(duì)自己發(fā)音障礙主觀評(píng)估越嚴(yán)重。如果總分超過(guò)30，就說(shuō)明可能有嗓音問(wèn)題。0.從未出現(xiàn)1.幾乎沒(méi)有2.有時(shí)出現(xiàn)3.幾乎經(jīng)常出現(xiàn)4.經(jīng)常出現(xiàn)第一部分功能F1由于我的嗓音問(wèn)題別人難以聽(tīng)見(jiàn)我說(shuō)話的聲音F2在嘈雜環(huán)境中別人難以聽(tīng)明白我說(shuō)的話F3當(dāng)我在房間另一頭叫家人時(shí)，他們難以聽(tīng)見(jiàn)F4我打電話的次數(shù)較以往減少F5由于嗓音問(wèn)題，我會(huì)刻意避免在人多的地方與人交談F6因?yàn)槲业纳ひ簦覝p少和朋友、鄰居或親人說(shuō)話F7面對(duì)面交談時(shí)，別人會(huì)要我重復(fù)我說(shuō)過(guò)的話F8我的嗓音問(wèn)題限制了個(gè)人和社交生活F9因?yàn)槲业纳ひ簦腋械皆诮徽勚性捀簧螰10我的嗓音問(wèn)題使我的收入受到影響第二部分生理P1說(shuō)話時(shí)我會(huì)感覺(jué)氣短P2一天之中我的嗓音不穩(wěn)定，會(huì)有變化P3人們會(huì)問(wèn)我：“你的聲音出了什么問(wèn)題？P4我的聲音聽(tīng)上去嘶啞干澀P5我感到好像需要努力才能發(fā)出聲音P6