1、    夏國美一個學者的艾滋立法實踐    陳磊對艾滋病最好的辦法，就是通過研究和合理的制度設計，給決策者提供有效的解決辦法，而法律的制定，是其中最為重要的環節國內第一個由民間力量主導擬定的地方性艾滋病法規上海市艾滋病防治條例（專家建議綜合稿），遞交給有關部門已經兩年多了，至今音訊全無。夏國美不知道這份耗費了她和幾十位專家心血的建議稿現在落在哪里。“我們只是做了認為很重要的事情，結果并不取決于我們。”夏是上海社會科學院社會學所的一名研究員，同時也是該院艾滋病社會政策研究中心主任，還是聯合國艾滋病規劃署的中國組顧問。2005年，以她為首的一批專家在經歷詳細

2、的調研、論證后，為上海的艾滋病防治條例寫出了4份專家建議稿。夏國美將建議稿交給了上海的立法部門。相關部門說，4份太多了，操作起來不方便，合為1份吧。和專家反復討論后，夏國美將四稿合為一稿。那時，中國的艾滋病防治條例還沒有出臺。現在，國家艾滋病防治條例實施近兩年了，夏國美他們遞上去的“建議稿”還不知道躺在哪里。“或許我們的建議太超前，讓立法者也很為難吧。”夏國美說。個人的作用也只是杯水車薪夏國美研究艾滋病有10多年的時間。她原本學醫，是醫院的骨干，但覺得“醫生只能一個一個救人”，從上海大學社會學系畢業后，她進了上海社會科學院，改行研究社會學。由于有從醫經歷，她將艾滋病、性病作為自己的研究方向。第

3、一次和艾滋病感染者接觸，是在上海市疾病控制中心。一對夫妻，丈夫剛被確診感染了艾滋病病毒，妻子痛哭流涕。得知這個消息，他們覺得天都要塌下來了，之后的遭遇，更讓他們絕望知道他們是艾滋病人，醫生拒絕給他們看病！為免遭白眼，丈夫開始離群索居。一次，不知情的侄兒請他去喝喜酒，結果整個席間，都由妻子給他夾菜，自己一筷子也沒動過，怕“侄兒以后曉得了，會罵害人精”。夏國美坐在那兒，靜靜地傾聽，說到最后，那位妻子抱著她大哭：“從來沒有這么放松地傾訴內心的痛苦！”這次經歷讓夏國美很感慨：只是有人做了傾聽者，就讓患者那么感動，可見，這個群體是多么期盼被理解、被關愛！這堅定了夏國美在艾滋病社會學這條路上繼續走下去的決

4、心。夏國美跑了很多地方。她發現，一些艾滋病患者在精神上痛苦之外，還在經濟上陷入了徹底的貧困一位農村患者賣血染上艾滋病，最后家徒四壁。夏國美問他有什么要求，他怯怯地提出：“能不能每月給20塊錢，給孩子買點肉吃，兩個孩子已經好久沒吃過肉了！”“剛開始時，我每次都會忍不住給這些痛苦的人一些錢，兜里有多少就掏多少。可是了解得越多，我就越明白，哪怕掏光身上所有的錢，個人的作用也只是杯水車薪。”夏國美明白，對艾滋病這種社會問題，最好的辦法，就是通過自己的研究，給決策者提供有效的解決辦法，通過合理的制度設計，去幫助更多的人，而法律的制定，是其中最為重要的環節。2001年，聯合國開發計劃署在中國發起一項針對艾

5、滋病政策法律改革的研究項目，夏國美成為三人專家小組的一員。此次研究讓她了解到，中國已經出臺的法律法規不利于艾滋病防治，要趕緊改變；再就是執行層面存在很多觀念障礙，有必要專門制訂一部系統的、獨立的艾滋病防治法規。那時候，夏國美不知道上海市政府已經準備起草上海市艾滋病防治條例。專家之間的分歧2004年，鑒于艾滋病的嚴峻形勢，各地紛紛出臺相應法規，上海市人大也將艾滋病立法納入計劃，成立了立法起草小組。和其他法律法規一樣，草案初稿形成后要征詢各學科專家的意見。夏國美參加了那次征詢會，可是兩個小時的會議讓她如鯁在喉“一位官員竟然說，艾滋病要立法，那其他病是否也要立法啊。”那次會議后，她就知道很多人對艾滋

6、病的認識太淺薄了，她想結合自己的研究項目，聯系專家共同拿出一份艾滋病立法的民間建議稿。她的提議得到了很多人的支持中國社科院的邱仁宗教授、華東政法學院的肖建國教授、上海政法學院的倪正茂教授、清華大學的李楯教授專家一致認為，“民間版”建議稿，要聽取多方面的意見。2004年，夏國美啟動了一個“傾聽不同人群聲音”的項目，這在上海從來沒有人做過。夏國美動用了自己所有的關系，找尋娛樂場所的媽咪，讓她們介紹“小姐”，以便接近這個人群。調研中，她和項目組的成員每次都會對訪談對象說，“希望在國家制定艾滋病政策的過程中，聽見你們的聲音。”其他專家也在聽取民間的聲音，這里面包括艾滋病病毒感染者、海洛因依賴者、男同性

7、戀者和大學生、流動人口、民間組織等，為了將立法建立在更為重要的事實基礎上，這些專家每類人群至少深度訪談3人以上，總人次過千。聽到那么多底層的聲音之后，在研討過程中，來自各個領域的專家、學者包括艾滋病患者之間，產生了激烈的爭論。首先就是艾滋病感染者和患者的情況應否強制告知。夏國美說，在這一點上，她傾向于不作強制規定，因為強制告知的可操作性低，不利于保障患者的隱私權，也容易讓他們產生報復心理，無助于降低艾滋病的傳播。華東政法學院肖建國教授對此持不同看法。作為一名法律專家，他認為，當產生艾滋病傳播危險時，艾滋病人和感染者的隱私權不能對抗“相關利害人”的知情權。“我們既要對艾滋病人給予關愛，保證他們的

8、權利，同時也要保護更多的人，保護整個社會的利益。”一名艾滋病感染者則直言，華東政法學院建議稿第三十四條（居委會應當在衛生行政部門的指導下，開展艾滋病防治工作和對艾滋病病人的關懷活動）太可怕了！“把我的信息透露到居委會，這對我來說是不可想象的。”這位感染者說。在艾滋病故意傳播這一行為的認定上，專家建議稿之間也有不同。上海政法學院建議，“艾滋病患者和感染者的行為使他人面臨感染危險時，疾病控制機構可以發出書面警告，責令當事人停止不負責任的行為。”否則，疾控中心“可以請求公安機關對其進行隔離和拘留”。華東政法學院的建議稿提出，“衛生防疫機構認為艾滋病病人或者艾滋病病毒感染者從事的工作有傳播、擴散艾滋病病毒危險的，應當通知其在1個月內調整工作崗位。逾期未調整的，衛生防疫機構應當通知其所在單位。”夏國美說，當時，專家之間的分歧之多、之大，出乎她的意料。夏國美承認專家們弄的“建議稿”有些“理想化”了，因為中國艾滋病防治的現實太復雜了，即便是國務院出臺實施的艾滋病防治條例，也有許多遺憾之處。“比如條例明確了對艾滋病病人不得歧視的原則，但什么是歧視并沒有明確，歧視行為也沒有加以界定；條例明確有關組織要在艾滋病防治當中承擔相應責任，但并沒有