《孤獨癥兒童康復機構心理疏導與支持服務規范》標準編制說明一、項目背景孤獨癥譜系障礙（AutismSpectrumDisorder，ASD），簡稱孤獨癥或自閉癥，是一種有生物學基礎的神經發育障礙，主要表現為社會交流和社會互動障礙，以及刻板、受限和重復行為兩個領域的缺陷。近年來，ASD的發病率呈急劇上升趨勢，2023年美國疾病控制與預防中心（CDC）發布的孤獨癥患病率的報告顯示每36個兒童中就有1個患有孤獨癥。我國的情況也不容樂觀，最新數據表明我國孤獨癥發病率達0.7%，孤獨癥發病率已占全國兒童精神疾病的首位，14歲以下的孤獨癥兒童遠超兩百萬。孤獨癥譜系障礙通常在3歲左右表現出來，目前尚無有效的治療方法，是一種無法治愈的疾病。2016年國務院關于印發《殘疾人康復服務“十三五”實施方案》關注了孤獨癥兒童這一殘疾兒童，指出應組織實施殘疾人精準康復服務。2021年國務院關于印發《“十四五”殘疾人保障和發展規劃的通知》中提出應明顯提高殘疾人身心健康水平，合理確定康復救助標準，確保殘疾兒童得到及時有效的康復服務。2021年8月16日中國殘聯、教育部、民政部、人力資源和社會保障部、國家衛生健康委、國家醫療保障局聯合印發《“十四五”殘疾人康復服務實施方案》明確指出要加強兒童福利、精神衛生福利，增強面向殘疾孤兒、精神殘疾人康復服務能力。截至目前，我國還暫未發布孤獨癥兒童康復機構心理服務相關的國家、行業標準。殘疾兒童與家庭是緊密聯系的，只有幫助殘疾兒童家庭走出困境，殘疾兒童才能得到很好的發展。不同于其他殘疾兒童，孤獨癥兒童生活不能自理，且孤獨癥的預后尚不明確，孤獨癥兒童在家庭常需要家長長期的，甚至終生的、不間斷的照顧和幫助。但是，目前孤獨癥兒童的社會保障支持主要是針對殘疾人本身設立的，殘疾人家庭正在或即將面臨前所未有的困難，包括預防、康復、培訓、照料服務和心理健康管理等各個方面。心理疏導與支持可從心理健康管理這個方面引導孤獨癥兒童家長樹立正確的認知，提供有力有效的情感支撐，緩解家長的心理壓力，增強家長的自我調節能力，以此提高孤獨癥兒童整個家庭的適應力，增加孤獨癥兒童家庭面對疾病的信心，為孤獨癥兒童的社會融入提供強而有力的家庭支持。根據我國及我省的現狀，在國家和地方政策的大力支持下，很大一部分的孤獨癥兒童均有機會在公辦或民辦康復機構內進行康復訓練，并獲得一定的政府補貼。目前，湖南省內設計孤獨癥兒童康復訓練的康復機構達兩百家以上。因此，有必要結合湖南省實際情況，制定符合本地實際的孤獨癥兒童康復機構心理疏導與支持服務規范標準，優化孤獨癥兒童家長心理疏導與支持的內容及流程，提高心理疏導與支持的質量，以標準規范行業行為，保障孤獨癥兒童家庭的心理健康，助力孤獨癥兒童的社會融入勢在必行。工作簡況任務來源及協作單位《孤獨癥兒童康復機構心理疏導與支持服務規范》為湖南省2023年度地方標準制修訂項目第2批增補計劃，見《湖南省市場監督管理局關于下達2023年度地方標準制修訂項目第2批增補立項計劃的通知》，由湖南中醫藥大學承擔，長沙市雨花區愛萌特殊兒童康復中心、長沙市天心區啟航培智中心、瀏陽愛萌特殊兒童康復中心、長沙市岳麓區開音兒童教育發展中心、永州星旺兒童康復中心、常德第一中醫醫院參編，湖南省衛生健康委員會歸口。主要工作過程（1）標準啟動2022年10月，湖南中醫藥大學提出《孤獨癥兒童康復機構心理疏導與支持服務規范》的立項需求；2023年7月，湖南省市場監督管理局下達標準制定計劃。

（2）成立標準起草組2023年8月，成立了湖南中醫藥大學、長沙市雨花區愛萌特殊兒童康復中心、長沙市天心區啟航培智中心、瀏陽愛萌特殊兒童康復中心、長沙市岳麓區開音兒童教育發展中心、永州星旺兒童康復中心和常德第一中醫醫院等單位和專家組成的標準起草組，標準起草組詳見表1。表1

標準起草組人員構成表

序號姓名性別所在單位職務/職稱主要任務1吉彬彬女湖南中醫藥大學支部書記/副教授統籌協調、組織推進、技術把關2張銀華女湖南中醫藥大學副院長/教授技術攻關、標準編寫與意見處理3黎亞女湖南中醫藥大學副主任/講師參與技術攻關、標準編寫與意見處理4肖謙男長沙市雨花區愛萌特殊兒童康復中心副主任參與技術攻關、標準編寫與意見處理5楊勇女長沙市天心區啟航培智中心主任參與技術攻關、標準編寫與意見處理6李紅蘭女瀏陽愛萌特殊兒童康復中心初級參與技術攻關、標準編寫與意見處理7畢曉芳女長沙市岳麓區開音兒童教育發展中心主任參與技術攻關、標準編寫與意見處理8王強軍男永州星旺兒童康復中心副主任技術攻關、標準編寫與意見處理9彭娟女常德市第一中醫醫院副主任/副主任護師技術攻關、標準編寫與意見處理10任佳慧女湖南中醫藥大學學生現場調研、資料整理11牟釗儀女湖南中醫藥大學學生現場調研、資料整理（3）標準調研2023年8月～11月，標準起草組以瀏陽愛萌特殊兒童康復中心、天心區啟航培智中心和岳麓區開音兒童教育發展中心作為孤獨癥兒童康復機構的代表，開展我省《孤獨癥兒童康復機構心理疏導與支持服務規范》地方標準制定調研工作。標準起草組參觀了瀏陽愛萌特殊兒童康復中心、天心區啟航培智中心和岳麓區開音兒童教育發展中心，深入了解孤獨癥兒童康復服務機構心理問題現狀、心理咨詢室布置、心理服務人員配置、服務形式、服務內容、服務流程、服務質量把控等情況，與機構相關負責人員針對機構心理問題現狀、心理咨詢室布置、心理服務人員配置、服務形式、服務內容、服務流程、服務質量控制、發展前景等進行了座談。標準起草標準起草組參考了西藏自治區地方標準DB54/T0220-2020《兒童福利機構心理慰藉服務規范》，陜西省地方標準DB61/T1330-2020《養老機構心理與精神支持服務規范》，吉林省地方標準DB22/T2221-2014《養老機構心理支持服務規范》，江蘇省地方標準DB32/T4376-2022《養老機構心理支持服務基本規范》，安徽省地方標準DB34/T2469-2015《養老機構休養人員心理護理規范》等標準，結合湖南省孤獨癥兒童康復機構心理疏導與支持服務實際情況，編制形成標準工作組討論稿。

標準起草組組織了多次內部討論，邀請了院校專家教授和行業內相關機構負責人參與，收集意見達15條，經修改完善后形成標準征求意見稿。三、標準編制主要內容1、標準編制原則本標準的制定工作遵循“統一性、協調性、適用性、一致性、規范性”的原則，本著先進性、科學性、合理性和可操作性的原則，在制定的過程中遵循透明性、開放性和協商一致的原則，2、標準主要內容以保障孤獨癥兒童康復機構心理疏導與支持服務質量，提高機構內孤獨癥兒童心理健康為基本原則，結合湖南省實際情況，依據國家《殘疾人康復服務“十三五”實施方案》《“十四五”殘疾人保障和發展規劃的通知》《“十四五”殘疾人康復服務實施方案》，參考了西藏自治區地方標準DB54/T0220-2020《兒童福利機構心理慰藉服務規范》，陜西省地方標準DB61/T1330-2020《養老機構心理與精神支持服務規范》，吉林省地方標準DB22/T2221-2014《養老機構心理支持服務規范》，江蘇省地方標準DB32/T4376-2022《養老機構心理支持服務基本規范》，安徽省地方標準DB34/T2469-2015《養老機構休養人員心理護理規范》等標準，對湖南省提供孤獨癥兒童康復機構心理疏導與支持服務的基本要求、服務內容與要求、服務流程、檔案管理、服務評價與改善、進行了規范。（1）術語與定義：對“孤獨癥”“孤獨癥兒童康復機構”“心理疏導與支持”進行了定義。（2）基本要求：對孤獨癥兒童康復機構心理疏導與支持做出了基本要求，規定了機構的人員、心理咨詢室的設置等要求，為規范孤獨癥兒童康復機構心理疏導與支持服務提供了技術支撐。（3）服務內容與要求：確定了孤獨癥兒童心理疏導與支持的服務內容，包括環境適應、共情陪伴、情緒疏導、放松訓練、心理支持、危機干預6個部分，且對服務內容做出了具體的要求，規范心理疏導與支持的服務內容，以期促進孤獨癥兒童的心理健康。（4）服務流程：制定孤獨癥兒童心理疏導與支持服務流程圖，從預約、初步評估、方案確定、服務實施、效果評估、回訪、信息管理7個服務環節作出了具體要求，做到服務全流程有標準可依，為心理疏導與支持服務工作提供了技術指導。（5）服務評價與改進：以保障心理服務效果和質量為目標，建立多方服務評價機制和服務監督機制，改善機構的服務方式與內容，促進機構心理疏導與支持服務質量持續改進。四、主要試驗分析報告、相關技術和經濟影響論證情況本文件以孤獨癥康復機構內從業人員和殘疾兒童家長心理健康現狀為基礎，制定標準以期實現孤獨癥康復機構心理疏導與支持的標準化，以此引領孤獨癥兒童康復機構心理服務的規范化，加快建立湖南省孤獨癥兒童康復機構心理服務領域發展秩序的進程。通過標準的發布，讓孤獨癥兒童康復機構有章可循，促使機構心理服務標準化，提高機構心理健康服