造血細(xì)胞移植后患者我管理能感狀調(diào)查患者一般情況調(diào)查表：請根據(jù)您的實(shí)際情況選擇相應(yīng)的選項(xiàng)。您的性別[選題]*您的年齡（）歲[空題]*_________________________________您的婚姻狀況[選題]*eq\o\ac(○,)婚eq\o\ac(○,)婚eq\o\ac(○,)異eq\o\ac(○,)偶您的文化程度[選題]*eq\o\ac(○,)學(xué)及以下eq\o\ac(○,)中eq\o\ac(○,)中或中專eq\o\ac(○,)專eq\o\ac(○,)科eq\o\ac(○,)士及以上您的職業(yè)[空題]*_________________________________

您的家庭月收入[選題]*○1001~2000○2001~3000○3001~5000○≥5000您的醫(yī)療費(fèi)用支付方式[選題]*eq\o\ac(○,)農(nóng)合eq\o\ac(○,)醫(yī)保eq\o\ac(○,)醫(yī)保eq\o\ac(○,)鎮(zhèn)居民醫(yī)保eq\o\ac(○,)鎮(zhèn)職工醫(yī)保eq\o\ac(○,)地醫(yī)保eq\o\ac(○,)費(fèi)您的居住地區(qū)[選題]*eq\o\ac(○,)村eq\o\ac(○,)鎮(zhèn)eq\o\ac(○,)市您有無宗教信仰[選題]*eq\o\ac(○,)（請?zhí)羁眨________________您的疾病診斷[選題]*eq\o\ac(○,)血病eq\o\ac(○,)巴瘤

eq\o\ac(○,)生障礙性貧血eq\o\ac(○,)髓異常增生綜合征您是否有其他慢性病[選題]*eq\o\ac(○,)（請?zhí)羁眨________________您的移植類型是[選題]*eq\o\ac(○,)體移植eq\o\ac(○,)體移植您的移植類型為[選題]*eq\o\ac(○,)髓移植eq\o\ac(○,)周造血干細(xì)胞移植eq\o\ac(○,)合移植您移植的供體來源是[選題]*eq\o\ac(○,)緣供者eq\o\ac(○,)親緣供者您的HLA配型是[選題]*eq\o\ac(○,)相合eq\o\ac(○,)相合eq\o\ac(○,)相合您在移植倉內(nèi)是否有家人陪護(hù)[選題]*

您在移植倉治療時長（）天[空題]*_________________________________您有無移植相關(guān)并發(fā)癥[選題]*eq\o\ac(○,)（請?zhí)羁眨________________您做完移植已（）月[空題]*_________________________________您是否已回歸工作或?qū)W習(xí)[選題]*自我管理能力：請您根據(jù)您的實(shí)際情況選擇最符合您的選項(xiàng)。[陣量表題]*從未

偶爾

有時

經(jīng)常

總是您是否按照醫(yī)生的建議來調(diào)整飲食？您是否根據(jù)自己的身體狀況堅(jiān)持做一些運(yùn)動/康復(fù)鍛煉？

○○○○○○○○○○

您是否按醫(yī)囑在正確的時間按正確的劑量服用正確的藥物？您是否按醫(yī)囑在規(guī)定的時間按時復(fù)查？當(dāng)您的身體出現(xiàn)不好的癥狀時，您是否及時就醫(yī)治療？您是否掌握疾病基本的癥狀管理（預(yù)防感染、注意個人衛(wèi)生等）

○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○

的方法？您是否可以管理/控制好自己不好的情緒？您是否通過一些渠道主動獲取疾病相關(guān)知識？

○○○○○○○○○○SUPPH:下句子關(guān)于您平時對你自己的看法，請您根據(jù)自己的實(shí)際情感（實(shí)際感受）填寫，請注意答案并無對錯之分。[陣量表題]*沒有信心

有一點(diǎn)信心

有信心

很有信心

非常有信心從我的意識中排除令人苦惱的想法利用放松來減輕我的焦慮主動尋找方法來緩

○○○○○○○○○○○○○○○

解壓力做事情來幫助我克服當(dāng)前的情緒困擾即使是當(dāng)我感覺不好時，我也會努力緩解壓力設(shè)法控制疾病相關(guān)的焦慮，不讓它發(fā)展到無法控制的程度想想那些比我年輕的人都生病了，自己的身體狀況還算是好的了

○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○

通過關(guān)注與我疾病不相關(guān)的事情來減輕我的焦慮相信壓力是可以被控制的能從醫(yī)生推薦的治療方法中選擇到一種適合我自己的方法能對于自己的治療方案做出選擇能自己決定接受或者不接受治療

○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○

自從生病后，仍能體驗(yàn)到生活的樂趣能為自己做些特別的事情讓生活更美好相信自己能夠應(yīng)付疾病壓力盡自己的能力幫助其他病人度過疾病和治療相信治療還沒有那么糟使自己的壓力控制在健康的范圍內(nèi)

○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○

關(guān)注生活中其他重要的事情相信我能夠找到自我內(nèi)在的力量（信仰，意志等）來治療相信自己一定會戰(zhàn)勝疾病找到一種方法來幫助我度過這段困難時間我對于自己的健康狀態(tài)持有積極的態(tài)度做事情來

○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○

幫助我克服當(dāng)前軀體上的擔(dān)憂做事情來控制我的疲乏如果我感到郁悶，我會想辦法自我調(diào)整能夠積極應(yīng)對治療的副作用能正確應(yīng)對疾病和治療所帶來的沮喪情緒

○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○下12個句子，每一個句子后面各有答案，請您根據(jù)自己的實(shí)際情況在每句后面選擇一個答案。例如，選擇①表示您極不同意，即說明您的實(shí)際情況與這一句子極不相符;選擇表示您極同意，即說明您的實(shí)際情況與這一句子極相符;選

擇④表示中間狀態(tài)。余類推。[陣量表題]*極不同意

很不同意

稍不同意

中立

稍同意

很同意

極同意在我遇到問題時有些人（領(lǐng)導(dǎo)、親戚、同事）會出現(xiàn)在我的身旁我能夠與有些人（領(lǐng)導(dǎo)、親戚、同事）共享快樂與憂傷我的家庭能夠切實(shí)具體地給我?guī)椭谛枰獣r我能夠從

○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○

家庭獲得感情上的幫助和支持當(dāng)我有困難時有些人（領(lǐng)導(dǎo)、親戚、同事）是安慰我的真正源泉我的朋友們能真正的幫助我在發(fā)生困難時我可以依靠我的朋友們我能與自己的家庭談?wù)撐业碾y題我的朋友

○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○

們能與我分享快樂與憂傷在我的生活中有些人（領(lǐng)導(dǎo)、親戚、同事）關(guān)心著我的感情我的家庭能心甘情愿協(xié)助我作出各種決定我能與朋友們討論自己的難題

○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○請您仔細(xì)閱讀下面條目，每個條目分為四個等級，請您根據(jù)自己的實(shí)際情況在每句話后面選擇一個答案。[陣量表題]*非常反對

反對

同意

非常同意

我用積極的態(tài)度對待生活我對生活有短期、中期或長期的目標(biāo)我覺得自己非常孤單即使目前處境艱難，我仍能看見光明我對治療有信心我對未來感到害怕我經(jīng)常回憶起以前的快樂時光我感到我

○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○

有力量戰(zhàn)勝困難我能給予和接受別人的愛與關(guān)懷我應(yīng)該采取積極的行動使疾病向好轉(zhuǎn)的方向發(fā)展我相信只要自己努力，每天都能發(fā)揮自己應(yīng)有的作用我覺得生活有價值、有意義、過的很充實(shí)

○○○○○○○○○○○○○○○○

FACT-BMT請根據(jù)您最近來的實(shí)際情況回答以下問題，您只需要選擇適合您的選項(xiàng)就可以了，請根據(jù)您的第一印象回答，謝謝您的配合。FACT-BMT軀體狀況[陣量表題]*沒有

非常輕

有一些

比較嚴(yán)重

非常重我精力不濟(jì)我感到惡心因我身體不好，我滿足不了家庭的需要我感到疼痛治療的副作用讓我覺得不舒服我覺得病了我不得不

○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○

臥床休息FACT-BMT社會、家庭狀況[陣量表題]*沒有

有很少

有一些

比較多

很多我和朋友們都很親近我在感情上得到家人的支持我得到朋友的支持我的家人已能正視我患病這一事實(shí)我高興和家里人談?wù)撐业牟∏槲遗c自己的配偶（或給我主要支持

○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○

的人）很親近我對自己的性生活感到滿意

○○○○○FACT-BMT情感狀況[陣量表題]*沒有

非常輕微

有一些

比較嚴(yán)重

非常重我感到悲傷我為自己這樣對待疾病感到自豪與疾病的抗?fàn)幹校以絹碓礁械绞覔?dān)心自己的病情會更糟糕

○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○FACT-BMT功能狀況[陣量表題]*沒有

有但很少

有一些

比較多

很多

我能夠工作（包括家里的工作）我的工作（包括家里的工作）令我有成就感我能夠享受生活我已能面對自己的疾病我睡得很好我在享受我過去常做的娛樂活動我對現(xiàn)在的生活質(zhì)量感到滿意

○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○

FACT-BMT干細(xì)胞移植模塊[陣量表題]*沒有

非常輕微

有一些

比較重

非常重我擔(dān)心移植沒有效果治療效果比我想象的要糟糕的多我容易感到疲勞我后悔做了移植我常感冒/傳染病我感到視力下降我擔(dān)心食物味道的改變我擔(dān)心皮膚毛病（比如

○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○

癢、皮疹）我擔(dān)心內(nèi)臟出問題治療費(fèi)用對我和家庭來說是個負(fù)擔(dān)

○○○○○○○○○○：請您閱讀以下各個項(xiàng)目，根據(jù)您上個月以來的情緒狀態(tài)，選擇最適當(dāng)?shù)拇鸢浮@些問題的回答不要做過多的考慮，立即作出的回答會比考慮后再回答更切合實(shí)際。1我感到緊張(或痛苦)[選題]*eq\o\ac(○,)乎所有時候eq\o\ac(○,)多數(shù)時候eq\o\ac(○,)時eq\o\ac(○,)本沒有2我對以往感興趣的事情還是有興趣[選題]*eq\o\ac(○,)定一樣eq\o\ac(○,)像以前那樣多eq\o\ac(○,)有一點(diǎn)兒eq\o\ac(○,)本上沒有了

3我感到有點(diǎn)害怕，好像預(yù)感到有什么可怕事情要發(fā)生[選題]*eq\o\ac(○,)常肯定和十分嚴(yán)重eq\o\ac(○,)有，但并不太嚴(yán)重eq\o\ac(○,)一點(diǎn)，但并不使我苦惱eq\o\ac(○,)本沒有4我能夠哈哈大笑，并看到事物好的一面[選題]*eq\o\ac(○,)經(jīng)常這樣eq\o\ac(○,)在已經(jīng)不大這樣了eq\o\ac(○,)在肯定是不太多了eq\o\ac(○,)本沒有5我的心中充滿煩惱[選題]*eq\o\ac(○,)多數(shù)時間eq\o\ac(○,)常如此eq\o\ac(○,)時，但并不經(jīng)常eq\o\ac(○,)然如此6我感到愉快[選]*eq\o\ac(○,)本沒有eq\o\ac(○,)不經(jīng)常eq\o\ac(○,)時

eq\o\ac(○,)多數(shù)7我能夠安閑而輕松地坐著[選題]*eq\o\ac(○,)定eq\o\ac(○,)常eq\o\ac(○,)不經(jīng)常eq\o\ac(○,)本沒有8我對自己的儀容(打扮自己失去興趣[選題]*eq\o\ac(○,)定eq\o\ac(○,)不像我應(yīng)該做到的那樣關(guān)心eq\o\ac(○,)可能不是非常關(guān)心eq\o\ac(○,)仍像以往一樣關(guān)心9我有點(diǎn)坐立不安，好像感到非要活動不可[選題]*eq\o\ac(○,)實(shí)非常多eq\o\ac(○,)不少eq\o\ac(○,)不很多eq\o\ac(○,)本沒有10我對一切都是樂觀地向前看[選題]*eq\o\ac(○,)不多是這樣做的eq\o\ac(○,)不完全是這樣做的

eq\o\ac(○,)少這樣做eq\o\ac(○,)乎從來不這樣做11我突然發(fā)現(xiàn)恐慌感[選題]*eq\o\ac(○,)實(shí)很經(jīng)常eq\o\ac(○,)常eq\o\ac(○,)非經(jīng)常eq\o\ac(○,)本沒有12我好像感到情緒在漸漸低落[選題]*eq\o\ac(○,)乎所有的時間eq\o\ac(○,)經(jīng)常eq\o\ac(○,)時eq\o\ac(○,)本沒有13我感到有點(diǎn)害怕，好像某個內(nèi)臟器官變壞了[選題]*eq\o\ac(○,)本沒有eq\o\ac(○,)時eq\o\ac(○,)經(jīng)常eq\o\ac(○,)常經(jīng)常14我能欣賞一本好書或一項(xiàng)好的廣播或電視節(jié)目[選題]*

eq\o\ac(○,)常eq\o\ac(○,)時eq\o\ac(○,)非經(jīng)常eq\o\ac(○,)少M(fèi)CMQ:請仔細(xì)閱讀下面每一個問題并在每一問題后的四個答案中選取與您的實(shí)際情況最接近的選項(xiàng)。1.在多大程度上希望自己參與作出各種治療決定？[選題]*eq\o\ac(○,)常希望eq\o\ac(○,)等希望eq\o\ac(○,)點(diǎn)希望eq\o\ac(○,)希望2.是否經(jīng)常想與親戚朋友談?wù)撃愕募膊。縖選題]*eq\o\ac(○,)想eq\o\ac(○,)時想eq\o\ac(○,)常想eq\o\ac(○,)是想3.討論你的疾病的時候，你是否經(jīng)常發(fā)現(xiàn)自己卻在考慮別的事情？[選題]*eq\o\ac(○,)不這樣eq\o\ac(○,)時這樣

eq\o\ac(○,)常這樣eq\o\ac(○,)是這樣4.是否經(jīng)常覺得自己要完全恢復(fù)健康是沒有指望的？[選題]*eq\o\ac(○,)是這樣eq\o\ac(○,)常這樣eq\o\ac(○,)時這樣eq\o\ac(○,)不這樣5.月來，你從醫(yī)生，護(hù)士等懂行的人那里得到多少有關(guān)疾病的知識？[選題]*eq\o\ac(○,)少eq\o\ac(○,)些eq\o\ac(○,)多eq\o\ac(○,)多6.是否經(jīng)常覺得，因?yàn)榧膊。约簩窈蟾鞣矫娴氖虏魂P(guān)心了？[選題]*eq\o\ac(○,)不這樣eq\o\ac(○,)時這樣eq\o\ac(○,)常這樣eq\o\ac(○,)是這樣7.在多大程度上愿意與親友談別的事，因?yàn)槟銢]有必要老去考慮疾病？[選題]*

eq\o\ac(○,)低程度eq\o\ac(○,)定程度eq\o\ac(○,)當(dāng)程度eq\o\ac(○,)大程度8.多大程度上你的疾病使你以更積極的態(tài)度去考慮生活中的一些事？[選題]*eq\o\ac(○,)低程度eq\o\ac(○,)定程度eq\o\ac(○,)當(dāng)程度eq\o\ac(○,)大程度9.想到自己的疾病時，你是否會做些別的事情來分散自己的注意力？[選題]*eq\o\ac(○,)是這樣eq\o\ac(○,)常這樣eq\o\ac(○,)時這樣eq\o\ac(○,)不這樣你是否經(jīng)常向醫(yī)生詢問，對于你的疾病你該如何去做？[選題]*eq\o\ac(○,)是這樣eq\o\ac(○,)常這樣eq\o\ac(○,)時這樣eq\o\ac(○,)不這樣

當(dāng)親戚朋友與你談起你的疾病時，你是否經(jīng)常試圖轉(zhuǎn)換話題？[選題]*eq\o\ac(○,)是這樣eq\o\ac(○,)常這樣eq\o\ac(○,)時這樣eq\o\ac(○,)不這樣近幾個月，你從書本，雜志，報紙上了解多少有關(guān)你的疾病的信息？[選題]*eq\o\ac(○,)多eq\o\ac(○,)多eq\o\ac(○,)些eq\o\ac(○,)