1、安徽醫科大學_博_.攻讀小士學位論文課題開題報告書碩研究生張金牛學號 201320609201320609年級二年級（20132013 級）學院第二臨床學院專業康復醫學與理療學導師吳建賢開題報告日期：20142014 年 1010 月曰安徽醫科大學研究生學院制表本報告書在導師審查并簽名后由研究生本人在本教研室內作過開題報告前一周報送開題小組專家人手一份，以便專家查閱并做好提問、建議等準備；開題后由各教研室保留，并作答辯時的重要參考資料，最后歸入研究生培養手冊。腦癱患兒主要照料者生存質量及其相關因素分析論文題目腦癱患兒主要照料者生存質量及其相關因素分析1.理論依據、理論意義及應用價值，與本課題有

2、關的國內外研究情況：腦性癱瘓（簡稱腦癱）是自受孕開始至嬰兒期的非進行性腦損傷和發育缺陷所導致的綜合征，主要表現為運動障礙及姿勢異常。腦癱致殘率高，康復難度大，恢復時間長，給患兒及其家庭帶來了軀體、精神及經濟壓力，影響了患兒及其家庭的生存質量。1目前國內外有大量研究對腦癱患兒父母從心理壓力、焦慮情緒、健康教育需求、應對方式、適應狀況等方面做了大量的研究， 并證實了腦癱患兒父母較正常兒童父母存在明顯負性精神心理因素。2-6有大量研究證實孩子的健康與父母的身體、 情感和社會健康以及他們養育孩子的方式息息相關。 養育一個腦癱兒童父母所要承受的壓力比養育一個沒有殘疾的兒童要大2倍， 有的研究發現可達5倍

3、， 陽這些壓力導致患兒父母照料者生存質量受到嚴重影響。 目前國內外研究證實，腦癱不僅影響患兒本身生存質量，也對患兒父母的生存質量造成了影響，并有結果表明患兒母親的生存質量明顯低于健康對照組,10-11目前國內外關于腦癱患兒照料者生存質量的研究， 主要集中在腦癱患兒父母方面， 并且證實家長對待腦癱患兒的方式是影響患兒生存質量的一個重要因素， 甚至超過了疾病本身的影響， 而且是唯一可以影響患兒社會心理健康的因素，12腦癱患兒主要照料者良好的生存質量對于腦癱患兒的康復至關重要，中國處于社會轉型期，不少腦癱患兒父母忙于工作，腦癱患兒主要照料者中，爺爺奶奶外公外婆占有一定比例，他們大都處于中老年，關注這

4、類群體的生存質量的研究極少。既往研究主要集中在腦癱患兒父母， 對于非父母主要照料者關注極少。 已有文章報道不同文化、經濟水平等腦癱照料者生活照料者生存質量存在差異， 但對他們對治療后生存治療改善的差異性暫無深入探討。 本研究通過了解腦癱患兒主要照料者生存質量哪幾個方面存在缺陷，以便正針對性預防干預。 對于影響腦癱主要照料者生存質量因素的分析， 以便在康復治療中，有針對性對腦癱主要照料者進行輔導，提高主要照料者生活質量。主要照料者生存質量的提高，對于腦癱患兒生活照料具有良好的促進作用，利于腦癱患兒的康復，減輕經濟及社會負擔。11,13,14開題報告日期2014年10月20日綜述完成時間2015年

5、元月1中國康復醫學會兒童康復專業委員會，中國殘疾人康復協會小兒腦癱康復專業委員會J.小兒腦性癱瘓的定義、分型和診斷條件.中華物理醫學與康復雜志，2007;29(5):309(2李琨尤黎明顏君腦癱患兒父母心理壓力及其應對方式的相關性研究J現代臨床護理3張寶蓮王遐張利紅腦癱患兒父母焦慮狀況調查與對策J中國實用神經疾病雜志4羅曉明楊宏馬厚芝腦癱患兒父母健康教育需求的調查分析J中國康復 2008,23(2):140-141.(5)KetelaarM,VolmanMJ,GorterJW,VermeerA.Stressinparentsofchildrenwithcerebralpalsy:whatsou

6、rcesofstressarewetalkingaboutJ.ChildCareHealthDev,2008,34(6):825-829(6)RentinckIC,KetelaarM,JongmansMJ,GorterJW.Parentsofchildrenwithcerebralpalsy:areviewoffactorsrelatedtotheprocessofadaptationJ.ChildCareHealthDev,2007,33(2):161-169(7)AmericanAcademyofPediatrics.Familypediatrics:Reportofthetaskforc

7、eonthefamilyJ.Pediatrics,2003,111:1541-1571.(8)ButcherPR,WindT.BoumaA,Parentingstressinmothersandfathersofachildwithhemiparesis:sourcesofstress,interveningfactorsandlong-termexpressionsofstressJ,ChildCareHealthDev,2008,34:530-541.(9)JackieParkesBarbaraCarbare,Parentingstressandchildrenwithcerebralpa

8、lsy:AEuropeanCross-sectionalSurveyJ,DevelopmentalMedvelopmental&ChilNeurology,2011,53(9):815-819(10) Tal-hatuKH,MordiEL.ImpactofcaringforchildrenwithcerebralpalsyonthegeneralhealthoftheircaregiversinanAfricancommunityJ.InternationalJournalofRehabilitationResearch,2007,30(3):191-194.(11)黃妍，胡玉霞，孫秀

9、春等.腦癱患兒父母生活質量影響的調查J.中國康復，2013,(1):42-43.(12)AranA,ShalevRS,BiranG,etal.ParentingstyleimpactsonqualityoflifeinchildrenwithcerebralpalsyJ.TheJournalofpediatrics,2007,151(1):56-60.e1(13)陳哲，種會.護理干預對腦癱患兒父母生活質量的影響J.中國實用醫藥，2010,(30):209-210.(14)黃小玲，張雙好，李家妮等.腦性癱瘓患兒及其家屬生存質量研究J.中國婦幼保健，2012,(21).查閱文獻，提出問題，確定研究

10、題目選定生存質量量表 SF-36 等調查兩百哦， 并制定一般狀況調查表健康組SF-36疾病組研究設計分組及相關量表信息收進行預調查，找出量表中常見的問題，并予以解決撰寫論文數據處理分析2.本課題研究的主要內容、實驗方法及技術路線：本研究分健康對照組、一般疾病對照組、腦癱組三個實驗組，各取病例40例，所有病例符合本實驗納入與排除標準，對三組兒童主要照顧者進行SF-36生存質量量表調查，設計一般狀況調查表，采集主要照料者一般情況，包括年齡、性別、居住地、職業、家庭經濟收入、文化水平、家庭及婚姻狀況、心理睡眠情況等。對于腦癱組患兒進行病史采集及體檢，并進行評估。采用綜合康復治療三月后，再次進行患兒及

11、主要照料者進行評估。獲取實驗數據，從SF36量表八個維度生存質量的分值，對三組兒童主要照料者生存質量測定結果進行單因素方差分析，了解三組生存質量是否存在統計學意義的差異；對腦癱組綜合康復治療前后主要照料者生存質量進行秩和檢驗，了解綜合康復治療前后是否存在差異依據經濟水平、文化水平、不同親屬關系等分組，分別進行t檢驗，了解不同分組之間生存質量八個維度之間的差異SF-36 及相關量表信息收集及相關量表信息收集腦癱組3 .本課題需要解決的問題及主要創新點：本研究比較健康兒童、一般疾病組兒童及腦癱組主要照料者生存質量之間差異。比較腦癱組中不同親屬關系主要照料者之間生存質量差異； 了解綜合康復治療3月后

12、腦癱組父母生存質量改善情況比較腦癱組主要照料者不同文化程度、經濟收入者、不同親屬關系等之間生存質量差異；比較腦癱組主要照料者不同文化程度、經濟收入者、不同親屬關系等對綜合康復治療后生存質量改善差異。創新點：目前國內外研究關注更多的是腦癱患兒父母的精神心理、生存質量，而對腦癱非父母主要照料者生存質量幾乎沒有研究。臨床中遇到腦癱非父母照料者并不少見，以祖父母及外祖父母多見，他們長期與腦癱患兒生活一起，他們的生存質量值得關注。本研究也對不同親屬關系照料者生存質量進行分析， 得出他們組內不同親屬照料者之間是否有差異，并對以同一親屬關系比較在三組間生存質量進行比較,了解不同親屬照料者生存質量差異是否有統

13、計學差異。4 .預期研究成果：依據調查所得數據， 分析出腦癱患兒主要照料者生存質量受影響程度， 并比較不同親屬關系、文化水平、經濟水平等生存質量受影響的程度及對綜合康復治療反應性差異。并在此期間撰寫綜述及論文各一篇。5.完成課題的條件（包括相關課題研究的工作積累、已具備的實驗條件）：安徽醫科大學第二附屬醫院是經安徽省政府批準新建的一所集醫療、教學、科研、預防、保健、康復等多功能于一體的非營利性、三級甲等規模的現代化綜合性教學醫院。康復科每月住院及門診腦癱病例數100余人，兒科（包括新生兒科）3個病區，并每周六開展兒童體檢門診，能保證腦癱組及其他研究組病例數的收集。學位論文開題報告及課題計劃6.

14、經費來源及預算：經費來源經費額（千元）主要用途預算（千元）7.完成課題的各階段工作具體安排：起止時間本階段的工作安排2014年8-9月查閱文獻，提出問題2014年9月實驗設計2014年9-10月量表選取及一般狀況量表制定及預調查2014年10月-2015年元月病例收集與調查2015年2-3月數據處理分析2015年3-5月論文撰寫學位論文開題報告及課題計劃8.開題報告論證小組：分工姓名職稱學科、專業工作單位組長成貝9.專家論證意見（對課題的先進性、科學性及可行性評價，作出是否同意開題的結論或改進意見）：學位論文開題報告及課題計劃10.開題報告評審標準及評分表序號評審內容評審標準評分等級得分1選題的科學價值處于學科前沿的選題30-22一般化的選題21-11重復別人的工作10-02文獻綜述的質量評價文獻綜述充分20-16文獻綜述一15-11文獻綜述欠完善10-03研究的基礎條件評價已取得初步研究成果10-8已開展初步研究7-4研究尚未起步3-04選題的預期目標評價屬于該領域領先或先進水平10-8處于該領域較先進水平7-4水平TK3-05研究方案、方法評價研究方法和技術路線具體、