1、.哮喘兒童父母參與長(zhǎng)期管理的調(diào)查研究-兒科醫(yī)學(xué)論文哮喘兒童父母參與長(zhǎng)期管理的調(diào)查研究 龔清宇 戴玉蘭 孫俊英 謝玉珍 周慶華 唐京琴 朱英紅摘要目的：描述哮喘兒童父母參與長(zhǎng)期管理狀況，分析影響哮喘兒童父母參與長(zhǎng)期管理的相關(guān)因素。方法：運(yùn)用描述比較性研究的方法，用目的抽樣方法選取100名哮喘兒童父母進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，了解其在哮喘疾病知識(shí)、治療和監(jiān)測(cè)、生活方式、尋求醫(yī)療信息4個(gè)方面20條項(xiàng)目的認(rèn)知情況。結(jié)果：哮喘兒童父母參與長(zhǎng)期管理的平均得分為（1.96±0.42）分，其中檢查治療設(shè)備的完好性、督促孩子適當(dāng)進(jìn)行有利于肺功能的運(yùn)動(dòng)、積極了解藥物的副作用三項(xiàng)得分較低。結(jié)論：護(hù)理人員在進(jìn)行護(hù)理工作

2、的同時(shí)，客觀評(píng)估患兒父母參與的積極性，積極有效地進(jìn)行溝通，充分發(fā)揮醫(yī)護(hù)與家長(zhǎng)共同參與的優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)力量，使得哮喘患兒獲得最佳醫(yī)療護(hù)理，提高哮喘患兒的依從性。關(guān)鍵詞哮喘；兒童；父母doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2013.01.085支氣管哮喘（簡(jiǎn)稱哮喘）是一種反復(fù)發(fā)作的慢性氣道炎癥性疾病，是在兒童時(shí)期最常見(jiàn)的慢性疾病。用最低有效劑量的吸入性糖皮質(zhì)激素長(zhǎng)期控制支氣管哮喘是全球哮喘防治創(chuàng)議方案（GINA）中推薦的診療方法。隨著GINA方案在我國(guó)推廣多年，吸入皮質(zhì)類固醇激素在哮喘中的廣泛應(yīng)用使得大多數(shù)哮喘得到很好的控制，然而，全球哮喘現(xiàn)狀系列研究結(jié)果顯示，全球哮喘患者病情達(dá)到G

3、INA控制目標(biāo)的情況很不理想1，病死率仍居高不下。哮喘具有長(zhǎng)期性、反復(fù)發(fā)作性、部分可逆性等特點(diǎn)，通常需要根據(jù)患兒控制情況進(jìn)行動(dòng)態(tài)調(diào)整治療方案。哮喘的病情特點(diǎn)決定了管理日常工作需要父母的參與。哮喘長(zhǎng)期控制治療的低依從性是小兒重癥哮喘最突出的問(wèn)題2。目前認(rèn)為哮喘的教育和管理工作是整個(gè)哮喘防治工作中的重要組成部分，是GINA方案中的重要內(nèi)容之一。國(guó)外研究表明，家庭因素能誘發(fā)嚴(yán)重且控制不良的哮喘發(fā)生，同時(shí)，患兒的診斷及治療產(chǎn)生多方面壓力和不確定因素，而家庭對(duì)此的處理能力也會(huì)影響患兒的生存質(zhì)量3。本研究是調(diào)查哮喘兒童父母參與長(zhǎng)期管理的狀況及分析影響哮喘兒童父母參與長(zhǎng)期管理的相關(guān)因素，現(xiàn)報(bào)道如下。1對(duì)象及

4、方法1.1哮喘兒童父母的選擇采取目的抽樣方法，抽取符合納入標(biāo)準(zhǔn)的人員。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）患兒符合哮喘診斷，經(jīng)醫(yī)師診斷哮喘后,需要皮質(zhì)類固醇激素吸入治療的患兒父母。(2)父母意識(shí)清楚,具有閱讀和填寫(xiě)能力。(3)父母為患兒的主要照顧人。(4)父母具有表達(dá)能力,經(jīng)過(guò)溝通之后,自愿配合本次的調(diào)查研究。1.2研究方法本研究的工具為結(jié)構(gòu)式問(wèn)卷。問(wèn)卷的內(nèi)容分為兩部分：第一部分為一般資料調(diào)查表，包括患兒姓名、年齡、性別、疾病情況及其父母的性別、年齡、經(jīng)濟(jì)情況、文化程度、職業(yè)、是否接觸危重癥病史、配偶情況等；第二部分為父母參與長(zhǎng)期管理量表，研究者根據(jù)哮喘管理內(nèi)容，發(fā)現(xiàn)兒童哮喘治療中存在的問(wèn)題，通過(guò)與患兒父母交談，

5、查閱有關(guān)資料及咨詢專家的意見(jiàn)，自行設(shè)計(jì)兒童哮喘父母參與長(zhǎng)期管理的調(diào)查問(wèn)卷。問(wèn)卷內(nèi)容包括了解哮喘疾病知識(shí)、治療和監(jiān)測(cè)、生活方式、尋求醫(yī)療信息4個(gè)方面的管理內(nèi)容，共20條項(xiàng)目。問(wèn)卷采用“03”分量化計(jì)分，“完全不能”為0分，“有時(shí)能”為1分，“基本能”為2分，“完全能”為3分。分值越高，表示參與管理越好，反之越差。1.3研究工具的性質(zhì)采用專家內(nèi)容效度，由護(hù)理部、院督查辦組成專家評(píng)定小組，對(duì)所研究工具及預(yù)試驗(yàn)情況進(jìn)行評(píng)估，就量表內(nèi)容的明確性、相關(guān)性及適當(dāng)性做內(nèi)容效度測(cè)試，CVI為0.82，顯示此表具有良好的效度。問(wèn)卷的重測(cè)信度為0.81，內(nèi)在一致性Cronbachs 系數(shù)為0.80。1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

6、用SPSS軟件對(duì)資料進(jìn)行分析，計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差等表示，采用t檢驗(yàn)，檢驗(yàn)水準(zhǔn)=0.05。2結(jié)果2.1哮喘患兒及其父母一般資料在100例診斷哮喘患兒中，住院患兒28例,門(mén)診患兒72例。男63例，女37例。57歲70例。有危重癥接觸史28例。100例父母中,母親69名,父親31名。學(xué)歷初中及以上98名。有危重病史接觸12名。工作相對(duì)穩(wěn)定47名，不固定53名。2.2哮喘患兒父母參與管理得分情況（表1） 3討論3.1增加溝通，發(fā)揮優(yōu)勢(shì)互補(bǔ),提高家長(zhǎng)的管理能表1顯示，患兒父母參與管理的4個(gè)方面從低到高的順序?yàn)椋毫私庀膊≈R(shí)、治療和監(jiān)測(cè)、生活方式、尋求醫(yī)療信息。目前認(rèn)為哮喘的教育和管理工

7、作是整個(gè)哮喘防治工作中的重要組成部分，是GINA方案中的重要內(nèi)容之一4。父母的管理知識(shí)來(lái)源于醫(yī)務(wù)人員的健康教育，研究結(jié)果提示，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)盡可能地抽時(shí)間與患兒父母溝通，從每次就診中發(fā)現(xiàn)問(wèn)題。哮喘的管理不是短期過(guò)程，需要家長(zhǎng)與醫(yī)務(wù)人員的相互配合，才能保持哮喘管理的有效性、可行性。3.2提供適宜性照顧，針對(duì)不同類型的父母進(jìn)行管理教育了解影響患兒父母管理的因素有助于護(hù)理人員針對(duì)不同類型的家長(zhǎng)提供相應(yīng)的管理教育。研究顯示，影響患兒父母參與管理的因素包括患兒是否接觸危重病史及父母職業(yè)。本研究顯示，哮喘兒童有接觸危重病史的父母得分高于否定接觸危重病史的父母。這與患兒父母親眼目睹了疾病對(duì)患兒帶來(lái)的困擾和痛苦折

8、磨，還可能與有接觸危重病史的患兒住院承擔(dān)較高的費(fèi)用有關(guān)。提示護(hù)理人員進(jìn)行管理教育的同時(shí)，考慮患兒父母對(duì)哮喘危重癥知識(shí)教育及相應(yīng)的家庭搶救措施。參與填表的家長(zhǎng)母親的得分高于父親的得分，這可能與女性的性格及持久耐心有關(guān)，還可能與男性大多處于家庭的主導(dǎo)地位，承受更多的生活壓力，導(dǎo)致轉(zhuǎn)移更多的精力。4小結(jié)哮喘的發(fā)作有許多誘因,其中患兒家長(zhǎng)對(duì)本病的護(hù)理知識(shí)的掌握程度在預(yù)防哮喘發(fā)作和惡化過(guò)程中起著重要的作用5。許多報(bào)道,通過(guò)護(hù)理人員對(duì)患者父母進(jìn)行合理系統(tǒng)的健康教育，其用藥的依從性大大增加6，可減少哮喘病情的惡化。因?yàn)橄幕純和ǔＤ挲g在3歲以上,有一定的自我管理意識(shí),但更有違背家長(zhǎng)意愿的意識(shí)。護(hù)理人員應(yīng)抓

9、住患兒最有利的支持者，增加與患兒父母的溝通，用通俗易懂的方法向患兒父母提供患兒疾病診斷、治療、護(hù)理和預(yù)后及長(zhǎng)期用藥的重要性，提高父母的意識(shí),改善患兒父母管理的方法。護(hù)理人員應(yīng)根據(jù)患兒及其家屬的特點(diǎn)，提供適宜性照顧，提供以家庭為中心的護(hù)理，幫助父母參與患兒的照顧。參考文獻(xiàn)1Rabe KF, Adachi M, Lai CK, et al. Worldwide severity and control of asthma in children and adults: the global insights and reality surveysJ.J Allergy Clin Immunol ,

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