1、自閉癥兒童家庭需求與支持情況調查第一部分：基本情況1.您是孩子的： 1）父親2）母親3）其他2.孩子的性別： 1）男2）女3.孩子出生于年月，現在的年齡4.生育這個孩子時，父、母的年齡：父：、母：5.孩子現在在哪個機構？1)普通托兒所或幼兒園2）特殊幼兒訓練機構3) 普通小學(隨班就讀 / 特殊年級）4) 特殊兒童訓練機構5)普通中學（隨班就讀/ 特殊班級）6）特殊學校7）家庭8）其他6.孩子和其他人交往如何？1）交往自如2）談話沒有困難3）簡單交流4）不可能的7.您孩子和誰生活在一起？如果是多個人，請填上人數。3）兄弟姐4）祖父5 祖母6）其他親1）爸爸2）媽媽妹（外）（外）戚（）人（）人編

2、輯版 word第二部分：家庭需要調查一、家庭經濟情況：8.家庭經濟的主要來源：1)父親2）母親3）（外）祖父母4）兄弟姐妹5）其他9.孩子父母的月收入：1）>1 萬2） 5 千 1 萬3）25 千4）12 千5）5 百 1 千6）<5 百7）沒有10.住房情況：1）自家單棟小樓2）租的的單棟小樓3）自己的住房4）租的住房5）公家的住房6）住父母家的7）其他11.家庭消費最多的是哪些（可以多選）1）食物2）水、電、煤等3)孩子的教育費4）交通支出5）醫療6）用在房子上的消費7）還貸款或還債8）其他編輯版 word12.您對家庭經濟情況感覺怎樣？1）好2）一般3）有點難4）難二、您日常

3、生活中的苦惱13.在生活、衛生保健、教育、社會福利保障等方面的顧問（可多選）1）夫妻2）孩子的祖父母3）同事4）親戚5）朋友6）鄰居7）其他保障孩子的父母8）學校和機構的教師和工作人員9）有相同宗教信仰的成員10)政府機構11）其他14家庭方面，您當前的苦惱是：（可多選）1）掙錢的人生病或者是發生意外2）家里其他人生病或出意外3）收入低4）照顧孩子感到人手不夠5）無法接受康復或訓練6）教育負擔15.孩子對您的人際關系有哪些影響：（可多選）1）夫妻不和2）影響了親戚關系3) 影響了朋友關系4）影響了同編輯版 word事關系5）導致離婚6）對其他孩子不公7）其他8）影響不大16.對于將來的擔心（可

4、多選）：1）掙錢的人生病或者是發生意外2）照顧孩子感到人手不夠3）孩子的婚姻4）家里其他人生病或出意外5）無法接受康復或訓練6）教育支出負擔7）醫療支出負擔重8）兄弟姐妹的婚姻9）找什么工作10）其他三、育兒的實際情況17.最主要照顧者（只選擇一個）1）母親 2）父親 3）祖/ 外祖父母 4）親戚 5)兄弟姐妹 6）保姆 7）沒有 8）其他18.育兒中的負擔和焦慮（可多選）1）日常飲食2）洗澡和排泄3）外出戶外活動4）去學校5）充當孩子說話的對象或玩伴6）很難找到朋友7）很難找到一個教育方面的專家8）很難在治療和照顧方面找到一個專家編輯版 word9）很難找到一個設和孩子的機構10）很難找到一

5、個適合孩子的服務19.照顧著自己的負擔和焦慮（可多選）1）自己的健康2）容易惱怒3）不能去工作4）不能外出5）沒個人自由6）疲憊厭倦7）缺乏知心朋友8）其他四、關于孩子的未來20.您孩子有什么有點或長處？1）沒有2）沒想過3）沒找到4）有：21.對于您孩子的未來，您最大的希望是（只選一個）1）能獨立生活2）進入殘疾人機構生活3）能在為殘疾人設置的場所工作4）得到一份帶薪工作5）能結婚6）能得到家庭照顧7）其他22.請自由填寫您對孩子未來的愿望，擔心以及希望。五、您孩子障礙的發現和告知23、誰最早意識到您孩子“有些異常”或“發育遲滯”？編輯版 word1）母親2）父親3）親戚4）鄰居5)朋友6）

6、保健醫生7）托兒所或幼兒園的老師8）學校老師9）醫生10)心理學家11）其他24 、請填寫當時意識到時，孩子的具體情況：25、最早在哪兒被指出有“發育遲緩”或“疾病”？1）幼兒園或托兒所2）設區衛生保健中心3）醫院4）兒童咨詢中心5）大學里的咨詢中心6）學校7）其他26、 最早在哪被確診（或告知）有“發育障礙”或“疾病”？1）幼兒園或托兒所2）學校3）醫院4）大學里的咨詢中心5）兒童咨詢中心6）社區衛生保健中心7）其他27、外人發現孩子有些異常（例如發育遲緩），最早是什么時候？1）新生嬰兒期2） 3， 4 個月左右3）6，7 個月左右4）9，10 個月左右編輯版 word5）1 歲左右6）1

7、歲半左右7） 2 歲左右8）2 歲半左右9）3 歲左右10）3 歲半左右11）4 歲左右12）4 歲半左右13）5 歲及以上14）上小學之后15）沒有發現28、最早何時被指出有 “發育障礙” 或“疾病” ？ （從題中選擇序號）29、最早何時被確診或告知有“發育障礙”或“疾病”？（從上題中選擇序號）30、在第一次的醫學診斷或專業診斷中，您孩子的最主要疾病名稱為哪種？（只選一項）1）智力障礙2）運動障礙3）言語發展障礙4）發育障礙（自閉癥/阿斯伯格綜合癥）5）發育障礙障礙（學習障礙/注意力缺陷多動障礙）6）行為問題（多動癥，咬或撞東西，在集體活動中有困難）7)其他 8）還沒有做多醫學或專業診斷（如

8、果選擇本頁，請跳至33 題繼續回答 .）31當被告知疾病的名字（診斷結果）時您有什么感受和行動？（可多選）1）不能接受2)震驚3）信服此診斷4)焦慮未來5）當知道是天生的（原因不在于照顧不周）感到輕松6）曾偶過編輯版 word拋棄的想法7）失去照顧孩子的動力8）對孩子憎恨有偏見9)想生個正常孩子10）思考使孩子康復的方法11）忍不住打他12）其他32請填寫目前您孩子的障礙名稱或癥狀：33咨詢醫生時，您得到了哪些好的建議（可多選）1）有利于教養的好的、具體的建議2）有關孩子疾病的好的、具體的建議3）自身的感受得到了理解4）關心的問題得到了咨詢結果5）沒有任何東西6）沒有咨詢醫生34對于醫院和特殊

9、機構，您有什么要求（可多選）1）增加專業的醫生2）支持父母3)增加可以接納殘障的機構4）診斷的同意標準5）做最簡單易懂的解釋說明6）用充足的時間進行醫療檢查和提供咨詢7）告訴父母能為孩子做的8）其他編輯版 word六、孩子的早期干預和教育35.您的孩子接受過一些干預或早期教育計劃嗎？1)有2）沒有（選擇該項，請直接跳到第44 題。）36.您的孩子什么時候第一次接受干預或早期教育計劃的？1)6 個月以前2）612 個月3）12 歲4）23歲5） 34 歲6）56 歲7)67 歲8）7 歲以后37.您的孩子在曾經在哪兒接受早期干預或早期教育計劃？1)免費公立訓練教育機構2）收費公立訓練教育機構3）

10、私人訓練教育機構4)幼兒園或托兒所的正規班級5)幼兒園或托兒所特殊班級6）特殊學校的學前班7）醫院8）大學的咨詢或知道中心9）家里10）其他38.采取的是哪種干預或教育模式：1)團體2）個人3）兩者都有39期干預或教育的時間安排？1）一直堅持治療2）斷續治療3）偶爾治療4）極少治療編輯版 word40您的孩接受干預或早期教育計劃有多長時間了？（選擇總的時間長度）1）少于 6 個月2）6月到 1年3）12 年4）23 年5） 34 你啊6)4到 5 年7）6 年多41、您孩子接受過哪種早期干預或早期教育方法？（可多選）1) 言語訓練2）運動訓練3）ABA,行為療法（應用行為分析）4）音樂療法5）

11、感覺統合療法6）游戲療法（或家庭游戲指導）7）社交技能訓練8）日常活動訓練9）圖片交換溝通系統10）結構化教育療法11）藥物治療12）中醫針灸推拿（醫者是：）13）地板時間14）結合家庭訓練15）其他（）42、您認為哪些方法較有效？（按效果大小順序寫出序號即可）43、您孩子接受的早期干預或教育如何收費？44、您認為接受早期干預或教育的好處是：（可多選）1）促進了孩子有的方面的發育2）孩子的障礙或失調有所好轉3）提高了孩子在日常生活中的能力（吃飯、穿衣、脫衣等）編輯版 word4）孩子交了朋友5）加強了家庭成員彼此之間的合作6）家庭成員學會了如何和孩子相處7）其他45、您認為早期干預或教育有哪些

12、不足之處：（可多選）1）管理不當2）時間安排不合理3）訓練與孩子自身發展脫節4）離家太遠5）其他七、您希望得到的支持或援助46、經濟支持或幫助（可多選）1）增加特殊兒童家庭補貼2）為父母安排工作3）改善居住條件4）增加醫療補助5）其他47、日常生活中的支援（可多選）1）能介紹咨詢機構2）充實咨詢窗口3）引薦和派遣護工4）為特殊需要的孩子提供短程服務5）其他48、育兒上的支持（可多選）1）增加志愿者服務2）建立兒童支援中心3）增加參與社會的機會4）增加專業服務人員5）增加適合的娛樂活動6）其他編輯版 word49、您最需要哪方面的支持：1）經濟支持2）生活援助3）技術指導4）情感支持5）教育支持6）社會接納7）其他50